【看不见的Disabled．一】未有药医的病：等待身体逐吋石化

树根盘绕在围栏之间，摄影记者请Molly尝试伸手趋近，Molly说，不行，手不能再举高了。大概是伸手去开灯的姿势，已经把她的身体扯得很开，再用力就会拉伤，一有伤口即有机会骨化变硬。
26岁的Molly是罕见病进行性骨化性肌炎、Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)患者，俗称为石头人（Stone man disease），病发大约六、七年。
摄影：余俊亮

（编按：要说是罕见病，不一定可以用全球人类之中多少百万份之一的数字量化当中的“罕”，也不一定关于政府资不资助某只一世人也付不起钱的药，因为可能连医治的药物也未有。我们来看一系列【看不见的Disabled】，除了看他们的生活因为“罕”有多难受之外，还有看他们对于生存的希望。当他们在身边出现时，或许我们也可以给他们一点点希望，例如伸手为一个石头人关掉巴士上的冷气。）

永远的低头族

这个病使她颈部锁紧；上下颚硬化不能张得太开，常人张口大嚼一个汉堡包，她做不到；双手不能举高，无法为自己梳头。暂时未有医治方法的罕见病，骨头以未知的速度变硬，凝结在她的身体里。天气很冷，Molly以颈巾围住自己的颈，厚重衣物可以掩护她向前异常蜷曲的颈。她颈部几块骨头变硬、突出，融合成一块，头部不能如常人随意摇晃摆动。双手手臂也不能举太高，伸直只举到腰间。牙齿变硬，活动幅度也很小，进食时只能吃切成小件的食物，小心翼翼地慢嚼。

她只能用风衣、长发和颈巾，一圈圈包裹起自己微驼的身躯。“旁人看起来我应该像个永远的低头族吧。”她说。

可能对这个病太陌生，只知最后会坐轮椅，会死。中间没有任何事给你作借镜……我只是心里想，吓，咩事啊？

从一场重感冒开始

中三的暑假，她重感冒，出院之后感觉颈部活动不太顺畅，家人说可能是长期睡病床导致，之后医生转介她去骨科，她从北区医院转到威尔斯医院，那时嘴巴生痱滋，她吃喝都迁就伤口，痊愈之后，口从此张不大，她再去看牙科。

中四一年，在X光片上，看到自己的骨头连在一起，她确诊患上FOP。FOP又被称为石头人，是一种数百万中才有一的罕见病，当患者的纤维组织如肌肉、韧带受伤，身体并非启动治愈机制，而是把组织“骨化”，等于在体里再构建一层骨架。

如果在摇晃的列车车厢中撞到手肘，一般人在疼痛过后自然痊愈，但Molly就会陷入伤口骨化的恐惧中，伤口骨化之后变硬，会进一步影响自己关节的活动幅度。她唯有多搭巴士，少搭地铁。这个病很多时因为严重创伤或运动拉伤等外来因素刺激发病，但Molly属自身发病，情况更加特殊。

她是主诊医生在香港行医30年内，见过的第二、三个患者。知道自己患FOP，惊讶和无奈大于悲伤。“身边没有人听过这个病名。如果你说癌症，我大概知道治疗过程，也知最后会怎样死。但可能对这个病太陌生，只知最后会坐轮椅，会死。中间没有任何事给你作借镜……我只是心里想，吓，咩事啊？”她淡淡地说。

据台大医院罕见遗传疾病资料库，进行性骨化性肌炎 (FOP)是由于ACVR1基因发生突变导致骨骼或软骨过度生长，关节融合。FOP是极为罕见的疾病，全球盛行率约为两百万分之一，目前曾被报导过的个案仅数百例。患者的平均寿命大约为45岁，亦有患者活到70岁。

逐吋变硬的身体

记者尝试一段时间把双肘锁定在敲打键盘的角度，并限制颈部活动，单是这样做，连喝水的动作都显得困难。想像一下头皮突然痕痒，你却无法去抓的狼狈。英国风湿病学家Paul Wordsworth形容，FOP是一个残酷的疾病：“它抢去你的活动能力，把你困在一个壳里面，那个壳慢慢把你和正常社会隔绝。但你的脑袋完全正常运作，你知道自己想做什么，但你却逐渐无法去做。”

Molly的头发长及腰际。双手变硬，使她无法举高手去梳头、扎辫子。她的头发是嫲嫲为她打理的，梳后之后，喷上SPRAY定型，那么她出街时，也不会太易松散。有时风吹乱她的发，朋友会帮她轻轻绕在耳后。另外一个不便，就是身体的硬，令她无法做常人照顾自己的动作：如坐巴士时无法伸手去调校冷气。又或令她要不时转换姿势，不能长期坐，也不能长期站立，否则就会感觉不舒服。

现时她的病情和初病发时程度差不多，她觉得不便主要来自于这些细碎的生活细节，但谁也无法停止去想像：今天无法梳头，那明天呢？

FOP把你困在一个壳里面，那个壳慢慢把你和正常社会隔绝。但你的脑袋完全正常运作，你知道自己想做什么，但你却逐渐无法去做。

未知的恐惧：变成一尊石像

或者只能从最差的情况，去推想一个病的影响。FOP其中一个威胁生命的时刻，是组织不断增生变硬，生出骨头锁住肺部、影响呼吸。FOP现时没有治疗方法，只能在新伤口出现时涂抹类固醇尝试压制，又或者吃止痛药纾缓突出骨头带来的痛。突出的骨头，无法以手术方式切除，手术的创伤只会衍生更多骨化。物理治疗怕弄伤她，她也很少去。

对于未知的疾病，大家都不敢做些什么。“最差的情况就是变成一尊石像。”一个年轻的生命被宣告患上罕见病，如一座颓垣败瓦横亘于本来开阔的道路面前。外国有些患者，在身体逐渐变差之前，各自选择以站姿或者坐姿，过未来的人生。有些人在身体变硬前来不及选择，晚年长期卧床。

无论选择哪一种姿势活下去，都是无比沉重、艰难的决定。

我是难被看见的Disabled

“不知算不算好彩，细个我有想过求阿妈让我学跳舞。后来就没有了。”她想，如果当初学了芭蕾舞，得知患病的她，一定无法接受这个事实，绝对会崩溃吧。

她也不喜欢做运动、或者去旅行，因此她说，活动不便暂时不算令她很难过。过了一会，她还是说其实所有事都很难接受。“你忽然之间无法再做日常的梳洗，始终都会难过。”她留的一头长发，也是她自我保护的方式。“短头发的话，颈部空空的，别人看到好大分别，自己也会没有安全感。”

走出街，别人会觉得我成日㩒电话，行得好怪，不会觉得是病吧？我是处于看见与看不见之间的Disabled之一。

更让她难过或尴尬的，是每当她走到街上，身体因为微驼而引来的目光，“别人觉得你看起来没有打石膏，正正常常，为什么拿不到超级市场那一格的食物？你是不是扮嘢？我会惊别人这样想。有时我就去第二间看看，那食物会不会放在较低的一格。”

她对于Disabled的身分很困惑。她不想别人觉得自己不正常，但又确实有请别人帮忙的需要。“我的病不明显，走出街，别人会觉得我成日㩒电话，行得好怪，不会觉得是病吧？我是处于看见与看不见之间的Disabled之一。”

生命不如童话故事

Molly想更多人知道FOP患者的故事，让其他有同样疾病的人好过一点。她不需要媒体把她写得凄惨痛苦，也不需要将她的故事描写成励志人生。像爱情一样，她说，总不是完美落幕然后王子公主幸福快乐地生活下去，家人的关系或许不如童话故事般紧密，不算很好，她总觉得要靠自己和这个病走下去。（详看下集）

“无可能一个人有病，经济上、精神上都有全世界支持住，我不介意别人知道，因为这才是大家遇到的悲痛。我也幻想过如果我在外国出生，有问题的小朋友会被视为天父给予的礼物，而不像东方人般觉得是家门不幸，或前世做错事，这样FF一下，会好过些吧？”她说。她的身体或许经不起重大的创伤，但她仍然可以抵受下去，思考下去。

（尊重受访者意愿，Molly为化名。）

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