【带我飞.上】视力衰退残疾少女滑翔伞飞行:趁仍看见要记住香港
23岁时,你在烦恼甚么?追逐些甚么?
或许是面对初出社会、由小孩长成大人的不惯;又或是在男女关系探索中的甜蜜和失落。对陈嘉敏(嘉敏)来说,这一年她在工作的学校楼梯跌了一跤,脚一软倒下来,便再站不起了。
接下来是双手,然后脑筋也没那么灵活了。最近头开始痛、眼开始看不清。会不会、哪一天会告别世界,医生也说不准。她刚度过了26岁生日,那个在她身体内存在了两年多、一直在搞鬼的东西,却与她仍然陌生——医生仍未找到病因。
然后今天,她说要去玩滑翔伞,要去触摸天空。
“希望我仲睇到嘅时候,我都做过晒自己钟意做嘅嘢。他日我唔能够再睇到嘅时候,我有呢份回忆,永远都记得。”
摄影:龚嘉盛
由照顾者到被照顾者
或许如她所说,她没甚么危机意识,荒谬的事,总不能一一放在心上。就如她也想不到,两年多前她还在严重特殊学校当助教,部分小孩有失语问题,她还一腔热血想要给他们爱,后来却连自己也坐上轮椅;随着身体状况恶化,她在刚过去的暑假辞了工。
“我个人嘅能力已经帮唔到佢哋,佢哋坐轮椅,我又坐紧轮椅,咁我仲点帮你?”
她说曾花三年去教一个自闭症小孩记住自己的名字,也让连家长都喂食困难的孩子,乖乖饮完营养奶。现在学生们见到她,还是会把脸颊哄过来亲她。她间中会找学生们聊天玩耍,做她仍做到的事。
病也需要一个身份 才能证明病存在
身体出变化的那天,也发生在学校。嘉敏记得,2015年的3月某日,在学校上楼梯时,突然右脚无力:“好似发唔到力,但又未至于会跌低。”当时以为是工作太累而已,下班后到医院求诊,一进便住了两个月,每天要抽取肌肉组织检查、做肢体训练等。但到出院那天,医生还是找不到她的病因,病情却已恶化至双脚无力。
两年来她转送过不同医院及部门,由普通科、脑神经内科、骨科,甚至精神科和心理学家她都见过。由单脚拖行、撑拐杖行,到坐上手推轮椅;一年多前连手也开始无力,要转用电动轮椅。
没有病因,医生开药也倾向保守,只能“头痛医头,脚痛医脚”。现时嘉敏正服用最高剂量的神经止痛药,让她身体没那么痛;头部、手脚止不住晃动的话,就吃镇静剂:“食完我要瞓到好晏,中午之前你打畀我,我都唔会听到。”状态差的日子,10分钟也说不完一句话。
她也只能眼睁睁看着这副身体变化。唯一不变的是,病因还是不明。
“从前我真系唔计较有无病因,无咪无啰。但当我知道原来申请所有嘢都要有个病因时,我就希望有。”
就如要申请资助买轮椅,其他残疾人士或者只需一星期至半年左右,她却花了一年。因为无论社署还是其他有关部门,要申请各样资助,均需要医疗证明文件:“我喊咗好多次,每次笑笑口入去(与审批人员会面),喊住出返嚟。我成日都讲,睇下几时系打横咁出返嚟。”最终有慈善团体批出基金,才买到现时她坐着那部价值23,000元、最基本的普通功能轮椅。
现在身体机能转差,她需要另一部能调整坐姿角度、升高等,更能帮助她生活的多功能电动轮椅,价值14万元,申请资助的话,又不知道是多长的拉锯。
半年内视力急转差:想趁还可以时看看香港
约她访问,她说每天都好忙,说罢打开手机的日程表给我看,除了密密麻麻的治疗,还有受访、见朋友、学跆拳、滚球等。我说她好像在赶,那个身份还未明的东西将她的活动、表达能力、视力逐一收走,她又赶紧将想做的事放回生命里。最近更主动找上了铁+2航空公司,要去玩一次滑翔伞。
“今日我仍然能够睇到嘢嘅时候就欣赏多啲,他日唔能够睇到嘅,起码我有呢份回忆,永远都记得。”
她知道终有一天,有些事必须放弃,她也一定会不开心:“但至少你对自己无悔。”所以她想趁还看到时,记住香港的模样。最近她想试骑马,但因为残疾人的骑马学校只在屯门或薄扶林,对于家住北区的她而言,交通费又是一大负担。
曾经害怕外出
说没有低沉过的时期,那是骗你的,嘉敏对我说。
“每个由健全变成坐轮椅嘅人,都一定低落过,有啲人未必可以上返嚟。”在病发一年多后,她再不能打至爱的跆拳;放弃了工作,家中弟妹各有特殊身体/学习需要的她,唯有将照顾弟妹的责任落在母亲身上,身心很难适应。生活只剩下医院、学校和家,她直言那时很害怕外出:“搭巴士时,车长、乘客望住我,有时连地台都唔降落嚟,我就坐喺度,无人帮上唔到车。”
她说接触更多其他残疾人士后,让她发现坐轮椅还是有很多可能,才有今天参加不同活动、积极出现不同场合表达意见的她。但她直言身体状况变差了,最近亦开始减少受访,但还是希望继续向人说她的故事,所以她将会出一本自传:“因为我希望即使有一日离开,都有嘢留低畀人,等其他病患者、屋企人、朋友都可以睇到。”
嘉敏今天会尝试她人生第一次的玩滑翔伞,请留意01社区的报道。