【争取生存】罕病少女爱写诗 全身仅两指可动：我梦想是当作家
罕见病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者周佩珊（Josy）早前用两只手指打出过百页建议书给特首，令这个病少有地获得关注，最近政府终于宣布会尝试引入新药。Josy说过她的梦想是SMA患者获得医治，但其实她还有另一个梦：当一个可以亲手写字的作家。
这天她坐在港大课室里，用全身仅可移动的两只手指在平板电脑上滑着笔记。没法举手答问题，甚至没法把头仰得太高去看白板，她却说：“生命是一样很美的东西。”
喜欢诗：字短情长
Josy今年23岁，义工Carol说：“最近来访问她的记者都是差不多这个年纪。”和那些同年纪的人一样，Josy也有自己想做的事。她的梦想是当作家，不行的话，“和文字相关的都很好。”
喜欢上文字，像是命定。她是SMA患者中病情最严重的1型患者，无法站立、容易患肺炎，自小就住在医院里，到17岁才到特殊学校读中学，医院以外最初接触到的，就是在学校里读的名著，“莎士比亚的《罗密欧与茱丽叶》、《王子复仇记》，那些修辞很美。”还有叶慈的诗，“他们写的东西很多元化，而且就算是很久以前写的东西，现在看还是有共鸣。”
她喜欢上诗，“诗就像一个人，有感情，可以用很短的说话表达自己。”她也喜欢记录，曾经在失恋时写过一首诗，后来再看，却觉得自己当时太傻，但也更明白自己。
用全身力气去温习
她想进一步学习写作，于是当年一心考入港大英文系，“这里五湖四海的人都有，（和他们接触）可以有多些人生经验。”然而她很易累，难以支撑漫长的温习，“别人一日做几份past paper，我只得两只手指可以动，几天才做到一份，做4至5年（past paper）已经很辛苦，根本做不完。”加上单是日常护理已用了大半天，剩下来可以温习的时间不多，“要用全身力气去集中精神，在几个钟内温最多的东西。”
中五那年，她频频“爆肺”，差不多整年没上学，“有想过迟些考的，甚至是考少一科，不入港大了（港大收生要求以6科成绩计算）。但我真的很想做一个好的作家。”
最终她撑下去，如愿考入港大英文系，“每一日可以上堂已是很难忘的事。”因为一个小感冒，也可能引来发炎、爆肺，被逼“走堂”。
无法上课的日子，她就写诗。“我形容个肺是衰人，讲他欺负我。”她笑笑说。“写完之后就好像抒发了（不快心情）。”写诗可以为她驱走黑暗，她很喜欢自己写的《Hope for HOPE》。但“希望”从何而来？“一些小小的鼓励，别人问：‘要帮忙吗？’或者有人帮你开门，这些小小的举动已给了我们希望。”她说。“要努力去寻找，不找就没有了。”
功课和建议书占据了她的手
但更多时她根本无法写作，“只手愈来愈累，做完功课成只手已经好像跛了。”她大大地叹一口气：“我常常都觉得呢，自己想成为一个作家，但又写不到，连打字都不行。”
早前暑假本可以好好写作，她却选择打一份长长的计划书，花了整整4个月时间，争取引进新药。这种药愈早使用愈好，对20多岁的她来说效用未明，但她说没关系：“不想别人行我这条路，陷入绝望。”回想在医院的那17年，“在医院对着四道墙，每天做的东西都一样，完全不知道生存是为了什么。”她说。“面对将来就是面对死亡。”她看过不少朋友离世，“有时都会想起他们。”
“希望可以继续生存”
为了为病友带来希望，她愿意暂时放下最喜欢的写作；为了不吵到同学，她甚至默默承受不适——每次上课时，她都会卸下呼吸机，上完两个小时的课，就要回宿舍插上呼吸机，休息两小时。因此她不会选连续的课：“会很晕很辛苦。”
可以生存、可以上课，她就已经满足。“生命是一样很美的东西，有很多可能性。”她说昨天好朋友打给她聊了一会，今天记者来采访聊天，都很开心，“每一天都是新的一天。开心不开心都有很多种，这就是生命美丽的地方。”早前特首在施政报告指会尝试引进新药，她喜出望外，“我很希望大家都可以继续生存去追梦。”
然而，不是每次罕见病患者都如此幸运。现时香港未有罕见病定义及完整医疗政策，引进新药不是易事——没有政策提供诱因令药厂将药输入香港、药物注册需时等。香港罕见疾病联盟估计香港有2,500名罕见病患者，这些人，是否也能继续生存、继续追梦？