【看不见的Disabled．二】活著不必规划　石头人：尊严更重要

几年前，Molly开始拍拖。两人很少特意去谈Molly的身体状况，有次谈起Molly无法举高手去梳头，男朋友说，如果将来有需要，他会去学习怎样打理一个女孩子的长头发。Molly后来有次真的把长发全盘交给他，他鸡手鸭脚地扎了一条辫子，虽然不及阿嫲帮她扎的五手辫整齐，但是她还是笑了，“都Okay啦。”
摄影：余俊亮

（编按：要说是罕见病，不一定可以用全球人类之中多少百万份之一的数字量化当中的“罕”，也不一定关于政府资不资助某只一世人也付不起钱的药，因为可能连医治的药物也未有。我们来看一系列【看不见的Disable】，除了看他们的生活因为“罕”有多难受之外，还有看他们对于生存的希望。当他们在身边出现时，或许我们也可以给他们一点点希望，例如伸手为一个石头人关掉巴士上的冷气。）

上篇Molly分享了自己身患FOP对于生活的影响。

没有特别大的期望，可能反而有意想不到的结局吧？不知呢。如果想得太多、太远，最后却不是，会更加的伤心吧？

预备好一段关系的终结

Molly是罕见病进行性骨化性肌炎Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)患者，俗称为石头人（Stone man disease）。病症使她的体内组织增生变硬，暂时影响她的颈、手以及牙齿。这个病目前仍没有治疗方法。

“跟男朋友一起很开心。”她心里暗暗把两人的将来想了千万遍。她告诉自己，不能有太大的期望，如果有一天，男朋友无法忍受下去，自己也要接受他的离开。“始终，他是一个正常人……有一天，如他忽然之间接受不到，我或许会伤心，却可以理解的。”她的眼睛骨碌地转，说得平静。其实这样的淡然，也是保护自己的方式。

“没有特别大的期望，可能反而有意想不到的结局吧？不知呢。如果想得太多、太远，最后却不是，会更加的伤心吧？”她说，这种心理准备对他有点不公平。但她宁可这样想。

照顾者与被照顾者

她猜家人并不知她拍拖。她跟家人关系不算好也不算差。她甚至坦白说，家人的争执是最折磨她的根源。在她病发之前，家庭已经不算和谐；病发之后，有家人会把她的病作为武器，互相伤害。“肯定是前世不知做了什么……如果不是你个女……”

阿嫲70几岁，在家里等她回来帮她洗头，她有时收工后照常时间回家，碰巧撞上家里刚吵过，她就无故地被责怪：“不帮你洗头了。”

华人家庭也不会（把担忧）摊在大家面前去讲。他们不是铁石心肠，而是大家不习惯把想法宣之于口，习惯了话到嘴边成了语言暴力。

“我知道他们的辛苦。”她的无奈和嬲怒，无处宣泄，因为绕一大个圈，还是照顾者与被照顾者、血缘关系、家人共居的矛盾，令她无从打从心底真的憎恨。也许她只是哀伤。“如果我夜回家，没问题，我早些回来吧。但当你觉得我恃住个病去威胁大家，你何尝不是用我这个病去威胁我呢？如果我可以自己洗头，我也不想你帮。你可以睡觉，不用理我了，我也可以随时、随地做我自己想做的事。但是局限就在这里。”

她想，阿嫲很少讲心事，但或许她也很痛苦。她明知自己无法。“为什么我的孙会这样？不是做错什么、也不是大奸大恶。我明白的。华人家庭也不会摊在大家面前去讲。他们不是铁石心肠，而是大家不习惯把想法宣之于口，习惯了话到嘴边成了语言暴力；或者觉得我很惨，换转以表面的强壮掩饰伤心和担心。”她说。“但不讲就不知，你不知我心底不想你辛苦，我亦不知你在想念我。”

生存v.s.尊严

FOP患者的身体通常从肩、颈部位开始出现硬块，逐渐进展至背部、躯干及四肢，逐渐锁死，无法行动自如，但他们的意识终究是清醒的。这意味著他们只能眼睁睁看著一切发生。“最差会变成石像，但我仍有认知，我一定接受不到。瞓系度坐系度，望住身边的人走来走去，护士、家人帮我清洁、梳洗，不想有意识时被人由头到尾去照顾，自己却什么都做不了。”

她不讳言有寻死的念头。初初得知患病的时候，与家人争执的时候。这个想法，隔一段日子就会缠绕她。“与其纯粹为了不想屋企人、朋友伤心而吊住我条命，看见家人频扑照顾我、挂住我，我觉得无谓大家辛苦。如果可以，让我决定必要时安乐死或不用维生仪器。我不想有感觉地面对这一切——身体每天变硬，等待自然死去，不能提前结束自己生命。我宁愿自己拣……”她说。她想，如果某个不能更差的时候来临，就自己解决。

以前四肢瘫痪的斌仔争取安乐死，她不明白，好地地为何要寻死？“到自己有切身问题，你会觉得可能真的尊严和意识更重要。”好友无法认同她的偏执，但也矛盾地明白，没有人能感受Molly的感觉，经历她所经历的。“他坚持不会让我这样做。但我不排除这样的打算。将来，我不肯定会否改变。”

未来对我来说是未知的，掌握不到的。如果不吃不喝也无法负担生活洗费，我觉得没有必要储。我想专注现在这一刻，有意识的这一刻。

先这样活著

Molly的房间储满了两种物件：书和咖啡杯。她喜欢储咖啡杯的程度几近痴迷，在网上托代理帮她购入韩国款式，就算没有位放了，她也要买，买得代理也傻眼。她欢天喜地的说，这些杯，她舍不得用，单是储著，就让她满足。

很多人就算不想，但为了不让自己跌入穷和老的无所依，也会遵循积谷防饥的法则去生活。但Molly很早就知道自己不可能。“未来对我来说是未知的，掌握不到的。如果不吃不喝也无法负担生活洗费，我觉得没有必要储。我想专注现在这一刻，有意识的这一刻。像买东西给朋友，见到他们开心，我也很快乐。”

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