【片】罕见病少女上学记:生命是一样很美的东西
撰文: 黄妍萍
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早前罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者周佩珊(Josy)用两只手指打出过百页建议书给特首,令这个病少有地获得公众关注。Josy说过,她的梦想是SMA患者获得医治,但其实她还有另一个梦:当一个可以亲手写字的作家。
一星期里有三天半,她会从大学宿舍去到课室,努力集中精神去学习,甚至是努力去呼吸。下课后她急急回到宿舍,插起呼吸机,躺回床上,看着天花板休息。她自言很少下楼,但她仍然觉得:“生命有很多可能性。”
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