罕见病草案见制度缺陷　议员充权方可解民生窘境

早前，议员张超雄于立法会提出《罕见疾病条例草案》（《草案》），内容包括要求当局成立罕见疾病政策委员会、评估小组，以及药物、治疗及产品的注册等政策。
可是，撇除食卫局和医管局“不宜以立法的方式处理”的官腔回应，即使下周表决获得通过，《草案》仍有机会不获政府接纳，情势并不乐观。虽说张超雄是次明知不可为而为之，尝试力抗制度大山，其情可敬，但立法会制度设计对议员权力的制约，使他们根本难以为市民争取权益，且起到监察行政机关的作用。

“罕见疾病”泛指患病率极低、很少见的疾病。目前全球已知的罕病约有6,000多种。不少罕病是由基因突变或遗传的基因缺陷导致，患者于幼年时，甚至于婴孩时发病，绝大部分罕病都会对患者的健康构成严重及长期的威胁，部份甚至会致残及致命。

患者支援不足　港府责无旁贷

虽说本港拥有国际一流的公共卫生水平，但在处理罕见病上，港府的思维实属落后。张超雄提出《草案》后，当局却回应现阶段无须为罕见病立法，更称“为不常见疾病立法未必会有助于帮助不常见疾病患者”。另外，回应又指设立法定制度，会为罕病及非罕病“带来不必要的法定分界，以及使临床治疗过程复杂化”，又陈述了现有政策对罕病的支援，证明当局是“有所作为”。

可是，有所作为并不等于已经足够，而上述港府的回应，足可见其官僚、守旧的风作依然挥之不去。首先，欧盟、美国、澳大利亚、日本、南韩及台湾等地均有制定罕见病定义（见下格），尽管定义不一，但其重要性在于确立定义后，当局可制定更全面的政策，支援及保障罕见疾病患者及照顾者。

根据世界卫生组织的标准，每万人中只有 6.5-10 个个案的疾病，便定为罕病；美国以每万人少于 7 个个案，定为罕病；欧盟以每万人少于 5 个个案，定为罕病；台湾以每万人少于1个个案，定为罕病。

另外，香港为联合国《残疾人权利公约》的缔约成员，确实有责任制定及实施公约所要求（注一），以残疾人有权享有可达到的最高健康标准；而《经济、 社会、 文化权利国际公约》亦说明港府有义务“创造环境，确保人人患病时均能享受医药服务与医药护理”（注二），故特区政府当务之急，是一改管治思维，莫再左推右搪。

制度缺失　议员无法急市民所急　

回归以来，少有议员提出私人条例草案，多少因为他们受着种种桎梏。张超雄所面对的大山不但来自港府，更有来自《基本法》（及其引伸的《议事规则》）的制约。基本法第74条例明，“⋯⋯议员根据本法规定并依照法定程序提出法律草案，凡不涉及公共开支或政治体制或政府运作者，可由立法会议员个别或联名提出。凡涉及政府政策者，在提出前必须得到行政长官的书面同意。”即使获得大部分议员赞同，议会的制度设计亦有机会无情地挡下《草案》，令罕病患者梦碎。

张超雄提出的《草案》不但反映了当下的民生窘境，也折射出回归后议会失效的根本原因。虽然行政和立法权的分配在法律文本有清晰划分，而从权力分布而言，两者的制衡力度和门槛有明显差别，议员的影响力不大。如同《基本法》第73条在界定议员的职权时，没有给予他们约束行政机关的权力（没有法律约束力），才会使议员在行使立法权力时（特别是泛民主派），无法有效地约束行政机关，从而走上激进路线。

现时罕病患者面对的难关众多，不但确诊期漫长，医疗界投放在罕病研究及发展的资源极少，难言对罕病患者提供足够支援。反之，不少国家早在1980年代已为罕见病订立定义，并且以立法及制订具规范性的长远政策，支援罕见病患者，使他们在药物审批及经济补助上，得到更快和适切的治疗及支援。不论是解决罕见病支援不足，或是更宏观、积弱已久的立法机关，都反映出议员们有心无力的议会困境，而这项迫切民生议题的审议程序，都是因为《基本法》对两者权力分配有先天不足有关，实在值得思维滞后港府反思和参考。

编按：日前（13日）公布，医院管理局宣布计划将八类自费药物，转为专用药物，包括罕见病结节性硬化症和多发性硬化症的药物，但病人须符合特定的临床用药准则才获资助；另有11类药物获扩大治疗范围，普通科门诊及家庭医学诊所皆适用。