团结香港基金｜标准化预设照顾计划框架 引领市民规划圆满人生
团结香港基金专栏｜周嘉俊、杨乐思、舒仙
近期，一项由本地病人组织进行的调查显示，超过三成的受访者在被确诊为小脑萎缩症的初期阶段，已意识到需要提前规划日后的照护事宜。然而，接近六成的患者对于“预设照顾计划”几乎一无所知，实在令人担心他们所接受的照护服务未能充分考虑其意愿和全面的需要。
预设照顾计划是一个关于晚期照顾的沟通过程，鼓励市民在尚有自主决策能力时，与家人、医护及社福专业人员共同讨论，以明确在生命晚期时所期望的医疗方案和照顾计划。市民可以根据自身的医疗、心理、社交及灵性需要，预先规划符合自己意愿的晚期照顾计划，从而确保自己的意愿、价值观、信念，以及对于照顾的偏好，能被家人、医疗与社福专业人员所理解和尊重。
随著全球人口老化，许多国家和地区已率先推行这一服务，而台湾无疑是当中的先行者。台湾2021年立法规定，在签署关于晚期照顾的法律文件之前，必须先进行预设照顾计划的讨论，确保市民能够全面考虑自身的晚期照顾需求。根据《经济学人》2021年的“死亡质素指数报告”，台湾位列东亚榜首，在全球81个国家和地区中排名前三，这充分证明了其在晚期照顾发展方面具有值得香港借鉴的地方。
咨询服务重点不一 标准框架提供指引
预设照顾计划在香港并非一个全新的概念。医管局早在2015年已经引入预设照顾计划的概念，同时多间机构，如赛马会、家福会等也在社区推动相关计划，积极普及和提供预设照顾计划咨询服务。 本港拥有世界级的医疗基础设施和经验丰富的医护及社康人员，为预设照顾计划的发展提供有利的环境。
然而，当前香港的预设照顾计划却存在不少挑战。由于缺乏统一的框架指引，各机构提供的讨论范围不一，市民得到的服务有所偏重，未必可以满足全面的需求。例如医院可能集中讨论医疗服务，但对病人的遗嘱、财务等实际需求未有同等的重视；而社福机构虽能提供多元化的社区服务，但由于大多缺乏医护人员的参与，难以就晚期病患的医疗需要提供专业意见。
因此，政府应与社会上有实践经验的机构展开合作，借鉴国际上的成功经验，共同构建一个标准化的预设照顾计划框架。在制定这一框架时，政府可以考虑以下原则：一、强化医管局和各社福机构的参与度，确保各方能够充分沟通、协作；二、加强专业人员在晚期照顾方面的培训，提升他们的服务质量和专业水平；三、完善医健通资讯系统，实现数据共享和提升资源分配的效能；四、进行实证研究，不断收集市民的意见和建议，以持续改进和完善预设照顾计划框架。
跨界携手共推普及 专业培训全面展开
要有效地推动并普及预设照顾计划，我们需要充分利用不同界别、组织的力量。本地研究指出，大部分受访者从未听过“预设照顾计划”，但在他们简单了解有关资讯后，大多数人均表示支持。这表明市民对相关概念并不抗拒，重点在于如何建立有效的资讯传播途径。新加坡等地透过医院论坛、游戏、外展活动和法律讲座等多种方式推广预设照顾计划的概念，将概念渗入市民的日常生活，提升了市民对此概念的认识和接受程度。 香港也可以借鉴这些经验，加强医管局与社福机构的合作，透过不同的服务场景，共同提升市民对预设照顾计划及晚期照顾服务的了解。
此外，为了满足市民全方位的需求，医护和社康人员的全面培训显得尤为重要。以美国“Respecting Choices”培训为例，它为不同背景的专业人士提供专业培训，更延伸至义工和非专业人士。 香港可借鉴这一模式，为预设照顾计划的各层级工作人员提供对应的系统化培训，确保他们能为不同健康状态的市民提供专业的预设照顾计划的咨询服务，从而满足市民医疗、心理、社交及灵性的全面需求。
资讯共享促进合作 深化研究优化政策
预设照顾计划的制订固然重要，但同样重要的是如何执行，否则事前的准备工作只会沦为空谈。因此，谈及预设照顾计划的执行就不得不提医院。将预设照顾计划资讯纳入医健通系统，可以确保病人入院时，特别是在紧急情况下，医护人员能及时获取关键资讯。这不仅有助于医护人员能充分尊重患者意愿，还能提升医疗服务的整体连贯性和效率。新加坡建立了较全面的预设照顾计划资讯系统，并将此系统连接到国家电子健康记录（NEHR）系统，确保资料能即时共享至不同的机构。 相对之下，医管局与各社福组织间在共享计划资讯方面仍有待加强。
有如其他的政策和措施，预设照顾计划得以长远发展，需要持续评估和优化。未来，政府可以深化预设照顾计划的研究，就不同患者群体进行调研，并对已开展的预设照顾计划进行评估，分析其实施效果、面临的挑战以及潜在的改善空间。这将为政府提供实证，以建立更符合市民需要的预设照顾计划框架，并为服务提供者提供实证为本的改善指引。
制定标准化“预设照顾计划”框架，将有助推动市民、家人和服务提供者之间，就晚期照顾展开更加深入的对话，让每位市民都能在他们生命的最后阶段，感受到关爱和被尊重，并可按自己的意愿度过晚年生活。这不仅是满足市民个人的愿望，更是构建一个真正以人为本的社会的重要一步。
作者周嘉俊、杨乐思、舒仙分别是团结香港基金医疗及社会创新研究主管、助理研究员、研究实习生。
文章仅属作者意见，不代表香港01立场。