【白化症】被猎杀的一群　南非白化症女子：我的诞生偏离黑人标准

时值正午，阳光正烈，沙田公园的地砖被晒得惨白，对从南非来、患白化症的Siposetu Mbuli (Sethu)来说，阳光致命，半小时足以晒伤她缺少黑色素、容易患癌的皮肤。这个24岁女子却挺直腰板，在阳光下咧嘴瞇眼而笑。这样的笑令人暂时忘记，生于非洲的白化症患者暴露在烈日之下的每天，都是一次冒著被狩猎者杀害、承受社会歧视的赌博。
摄影：高仲明

Sethu高而修长，来时穿上一袭黑色大衣，涂上橘红唇色，显得她的皮肤更白皙。她的浅蓝色眼珠和浅色眼睫毛不时在沉默中微微颤动。“白化症令我有点难聚焦眼前事物，视力也很差，大概是正常人的10％。”

白化症是罕见的隐性基因遗传病，大致分为眼皮肤白化症、眼睛白化症及其他更罕见的白化症；前者还有仔细分类。一般而言，患者因体内缺少黑色素(melanin)，头发和皮肤浅而白，眼睛也因瞳孔因透光率高而造成畏光、视力较差；患者的父母不会有任何症状。患者不能长期暴晒于阳光下，容易晒伤及患皮肤癌。根据世界卫生组织数字，在撒哈拉以南非洲，每五千至一万五千人之中，会有一人患上白化症。

我的诞生偏离黑人的‘标准’，我的差异由我踏出家门那刻就开始。

白化症患者被称为“月亮的孩子”——白天隐没，黑夜显眼。“我形容披著白色皮肤诞生在黑人社群中是Hypervisible（高度可见）。”Sethu说。“我的诞生偏离黑人的‘标准’，我的差异由我踏出家门那刻就开始。”但因著差异，这个今年因倡议白化症患者权益的女子才获英女皇颁发Queen's Young Leaders Awards，并受邀远赴香港跟学生分享。（详见另稿）

大城市的人会觉得，你跟我们很不同，你不属于这里。

搬到首都读书被改花名、排斥

开普敦的人们虽然对白化症较有认识，随之而来的却是更多的偏见和排斥。Sethu试过被跟踪，不停询问她为何长这个样子；到了新中学，她要重新解释自己的视力问题，为何需要视力辅助，坐近黑板、放大教科书的文字，但老师不见得一定乐意帮忙；同学改她花名，唤她“猴子”，她亦很难找到愿意容纳她的朋友圈子。

“农村的人只是教育程度低，好奇并想知道更多。大城市的人会觉得，你跟我们很不同，你不属于这里。”她说。“中学时期的青少年可以很尖酸刻薄……我遭受最严重的岐视很多时发生在中学。”以致每天出门前，她都会问自己：“我真的想出门吗？每次出门都要承受别人的目光，唤我花名。我有时甚至不愿意出门。”

东非的白化症狩猎者

因为阳光，Sethu或其他白化症患者出门总是戴著帽子，提著雨伞。但追逐他们的不只是烈日，还有受聘于达官贵人和政要的白化症狩猎者。联合国曾经在2016年形容东非马拉维的白化症患者正面临“灭绝的危机”，某些国家如坦桑尼亚，有人迷信向白化症患者的肢体、器官施法可以带来好运和财富。

近十年，28个非洲国家内已发生206宗杀害白化症患者的凶杀案，并有562宗针对他们的袭击，包括切断手脚及强奸。受害者尤以妇女和孩子为主，他们倘若幸存，终其一生也要配戴义肢。（有关东非巫术与白化症患者被杀害的现象，详看另稿：  【白化症】东非买凶斩病人肢体成生意　迷信巫术、用患者手脚转运）

当人们不认识白化症，他们会编造故事，说你的差异是因为你代表幸运，然后人们可以取用你的身体。

逃过猎杀仍难求学就业

“当人们不认识白化症，他们会编造故事，说你的差异是因为你代表幸运，然后人们可以取用你的身体。”Sethu说。也有人视白化症患者是鬼魂或受诅咒的人，说他们会突然从人间消失。“因为没太多人真的出席过白化症患者的丧礼啊！”

南非情况稍好，Sethu至少不用担心被杀，但她每天仍要烦恼于缺乏教育而滋生的社会歧视与偏见。即使逃过猎杀，白化症患者仍很易陷入贫穷，如被视为负累而不获家人送往学校读书，即便在校，“他们不知道你难以阅读，老师亦没从政府处得到支援学生”，求职时又因视力较差被拒绝。而当他们长期要使用防晒霜，贫穷者根本无法负担费用，患上皮肤癌也没能力医治。

肤色迷思　最白的人一样被排斥

坦桑尼亚中心的内陆岛乌凯雷丰岛（Ukerewe）上住了60至70个白化症患者，民间传说，以前人们把白化症患者遗弃在岛上，任由他们自生自灭。后来白化症患者纷纷住进这个被维多利亚湖湖水环绕的小岛。白化症患者逃到长年无光的星球背面去。

Sethu说：“南非的情况来说，肤色直至现在仍然是人们的挣扎，你知道Apartheid（种族隔离政策）吧？”南非于1948年实行的种族隔离政策，剥夺黑人的公民身分，包括废除他们的政治、婚姻及结社等权利，直至1994年才完全废止，那年她刚出生。

我是他们之中最浅色的皮肤，却一样不被接纳。种族隔离时期把人们分类，白人住这边、黑人住这边，你的肤色决定了你的种族。那白化症患者又如何？

翻转月球背面的人

Sethu以自己的人生明证今时今天南非人对肤色仍存迷思；肤色浅的人更易被社群接纳。“我是他们之中最浅色的皮肤，却一样不被接纳。种族隔离时期把人们分类，白人住这边、黑人住这边，你的肤色决定了你的种族。那白化症患者又如何？”

“我虽一身白皮肤，却带著非洲族裔的特征。”她的眼睛、鼻子、嘴吧，甚至头发，与家人是一脉相承的相似，她大笑：“你看我的头发很卷，很难梳。”但九岁的她并不这样肯定自己，后来在欺凌和排斥的声音里，她发觉别人的敌意只是想她哭，她倒要毫无反应，并体认自己的生命，为下一个孩子叙述更多白化症的故事。（详见另稿）

于是她17岁时在校园电台为40,000个斯泰伦博斯（Stellenbosch）地区听众做广播，大学毕业前已开设线上平台 Love, This skin 访问不同非洲白化症患者。“九岁的我很需要找到一些与我有相同经历的人，但我没有。”她要向每一个受访者问，你怎样走过每天的挣扎和艰难，直至今天的成就？她想要年轻的白化症患者和家属感到自己并不孤单。她想要翻转月球的背面，让白化症患者可以自由行走在日光里。

由香港青年协会领袖学院主办，香港赛马会慈善信托基金捐助的环球领袖训练计划 Leaders to Leaders 活动，每年都会邀请环球领袖来港分享，希望透过他们分享的故事提升本地年轻人的国际视野及创意。今年 12 月，除了来自南非推动大众认识白化症的Sethu，活动还邀请了推动女性权益的阿塞拜疆女性Zara HUSEYNOVA、实践及推广可持续发展的台湾女性Claire LIN到港。 2019 年 3 月，亦有 5 位环球领袖到港，举办更多的活动及工作坊。Leaders to Leaders 亦有海外学徒计划 (Overseas Apprenticeship)，予 18 至 35 岁年青人参加，被选中者会获得资助跟随环球领袖到海外实践约一个月的社会计划。