【白化症】东非买凶斩病人肢体成生意　迷信巫术、用患者手脚转运

1992年，Vedastus Zangule在坦桑尼亚中心的内陆岛乌凯雷丰岛（Ukerewe）、被称为白化症患者的“避世岛屿”出生。白化症患者在东非国家如坦桑尼亚，即便逃过狩猎者的猎杀，也很难摆脱歧视和偏见，Vedastus从小就被视为异类：父亲责怪他母亲诞下白化症小孩后没再回家，老师不顾他的视力需要并赶他离校，同学和邻舍排斥他。他的童年困在家中自学修理电子灵件，他觉得那一刻他是创造者、发明家。
（封面照片来源：Standing Voice/standingvoice.org/resources）

“他们说我就是不幸。注定过著糟糕的生活。”

“教育我，他们说，是浪费金钱。”

“人们相信白化症患者永远不会死去：我们只会消失。白魔鬼。漂浮于水面的幽灵。”

2006年，14岁的Vedastus Zangule跟非牟利机构Standing Voice创办人Harry Freeland这样说。后来，Harry把他的故事放进纪录片In the Shadow of the Sun；白化症患者如活在烈日下的阴影。

人们相信白化症患者永远不会死去：我们只会消失。白魔鬼。漂浮于水面的幽灵。

有人相信白化症患者肢体会带来好运

三年前，在东非坦桑尼亚北部城市Chato，一岁的白化症男孩被斩去四肢，弃尸林间。于某些巫术盛行的非洲国家，人们相信白化症患者的四肢和器官可以带来好运和财富，狩猎者杀害他们或切断他们的肢体，再交由巫师施法。迷信者觉得被害人尖叫声愈大，功效愈好，在联合国有记录的杀害白化症人案例中，许多人均在睡梦中被活生生斩去肢体，留下他们失救致死。

因为有些人相信他们（白化症患者）是魔法生物或灵魂，他们切断白化症患者的手脚，甚至杀死他们，以在巫术仪式中取用他们的身体部分。这些袭击令不少人丧命，并使幸存者和他们的家人遭受严重创伤。

坦桑尼亚的白化症（OCA2类别）问题比全球其他地区严重，每1,400人就有一位白化症患者，有指主要原因为近亲繁殖。Standing Voice 指出，自2006年起，28个非洲国家中，有206白化症患者被杀害，总共有562宗针对他们的袭击。这些数字，还没计入隐没在官僚贪污及欺瞒阴沟里的死伤者。

杀害白化症患者是一盘生意

白化症患者的肢体器官有价有市，一具完整尸体值75,000元美金，等同港币六十万元。有人买、有人卖，一些贫困家庭倘若诞下白化症孩子，会考虑卖给巫师或人口贩子。

坦桑尼亚政治选举年，政客会聘人杀害白化症患者换取好运，联合国人权事务高级专员公署（OHCHR）在2013年起关注白化症患者在非洲被残害，2015年报告指出在非洲，女患者常被强奸，因有说与她们性交可以治疗HIV及爱滋。淘金者用白化症患者的骨头做守护符，或将之埋葬在采金之处。白化症患者死后不得安宁，坟墓不时被挖掘。

偷一只牛的惩罚可能比杀害白化症患者更严重。

2016年，联合国形容东非马拉维的白化症者正面临灭绝的危机。杀害白化症患者是一盘生意，好运和财富的虚构故事是针，部分非洲国家的经济困境、政府贪腐和法律打击力度不足是线，织成一张巨大的网。“偷一只牛的惩罚可能比杀害白化症患者更严重。”联合国白化症人权问题独立专家兼白化症患者Ikponwosa Ero说。

机构助患者买太阳眼镜、防晒霜

2013年和2014年，联合国人权理事会和非洲人权和人民权利委员会通过决议，呼吁防止对白化症患者的侵略和歧视，并宣布2015年6月13日为世界白化症宣传日。为针对研究白化症患者的处境，联合国人权理事会2015年确立白化症患者人权问题独立专家的任务，他须向人权理事会提交年度报告，听取和保护白化病患者的声音，向会员国提供咨询服务和技术援助保护境内白化症患者。

那些曾排斥我的同龄人和社群，我已经原谅他们了。

一些民间机构正在非洲国家支援白化症患者，像Standing Voice 透过捐款为他们购买太阳眼镜、帽子、望远镜、防晒霜，提供视力测试和皮肤癌治疗费用等等。机构创办人Harry Freeland在被称为白化症患者“避难岛屿”，坦桑尼亚中心的内陆岛乌凯雷丰岛（Ukerewe）拍摄纪录片 In the Shadow of the Sun，至今已在80多个国家播放。另一个非牟利机构Under The Same Sun亦在非洲推广公众教育和充权学习，希望白化症为更多人认识，减少歧视及随之而来的暴力。

当年14岁的Vedastus今年已经26岁，他得Standing Voice帮助顺利中学毕业后，在预防皮肤癌的诊所工作，有了女朋友，也回到村里与母亲生活。“那些曾排斥我的同龄人和社群，我已经原谅他们了。”他的梦想是当主播。“有一天，其他人会看见白化症患者可以做到任何事。我们和任何人一样平常。”

阅读Vedastus的故事，请点击以下连结：

从南非来香港为学生分享的24岁白化症患者、电台DJ兼非牟利机构Love, This Skin创办人Sethu同样叙述了她的故事；年少时，她决定挣脱欺凌与排斥，重整自己的故事和为其他白化症患者提供更多故事。详看另稿：【白化症】被猎杀的一群 南非白化症女子：我的诞生偏离黑人标准。