【白化症】肤色被排斥今获英女王颁奖　南非女：庆幸自己的不同

南非来的Siposetu Mbuli (Sethu)今年从英女皇伊利沙伯二世手上接过Queen's Young Leaders Awards，她穿著一袭香槟色长裙，坐在哈利王子和梅根旁边。一个非洲的白化症患者，走过歧视和偏见，大学毕业并建立属于白化症患者的线上平台，甚至获英女皇接见，一路走来，Sethu察觉到越来越多年轻的眼睛看著她，想从她身上获得勇气。“人们总对英雄故事有兴趣。创伤后的改变，能写成很好的故事吧？”
对于排斥、欺凌、偏见，她不敢随便鼓励青少年相信自己，或者更能尝试的是，找寻相同经历的人，跟他们组成“异类联盟”，“如果你被欺凌，找那些同被欺凌的人，整理你自己的故事，听对方的故事。”
摄影：高仲明

次走到街上总有人指著你，你很自然便会问，为什么我的存在对其他人来说是冒犯？

诞生在黑人社会中的白化症患者，因为皮肤、头发和眼睛颜色浅而白，显眼的差异令他们遭受歧视，甚或被猎杀作施法之用。一头浅金色卷发、皮肤白皙的Sethu九岁时开始质疑自己的存在；少时，她在南非开普敦中学读书被唤作“猴子”、被排斥和欺凌。“每次走到街上总有人指著你，你很自然便会问，为什么我的存在对其他人来说是冒犯？”

但她也得以不断和自己对话，整理出别人攻击她只不过是要让她伤心。“我发现他们只是想令我哭，于是我就不作回应，不理会他们的评价，他们很快便失去兴趣。”她说：“他们说什么只是反映了他们是谁，那不是我。那时我开始拥抱自己的故事，不再为自己感到羞愧。”

我很不同，那很好，我们需要更多不同的人。我荣幸自己能在黑人社会中代表著差异！

白化症给我戴上独一无二的眼镜

在非洲，大约5000至15000人之一就有一个白化症患者。除了肤色和毛发有异，白化症患者还多半有视力障碍，在课堂上需放大器辅导、坐近黑板。“你可以说那是弱点，但那只是某种自然演化塑造了我。白化症为我带来了一副看世界的、独一无二的眼镜。”她说。

每天每夜走在街上，人们歧视她或唤她花名，她戴上白化症给她的眼镜镜片，观察著人类怎样对待与自己不同的人，人类又如何渴求所有人一式一样。“九岁的我会问，为何我无法融入其他人？今天我会觉得，我很不同，那很好，我们需要更多不同的人。我荣幸自己能在黑人社会中代表著差异！”

香港被评为全球欺凌冠军　学生好奇如何应对

意识到自己并把差异扭转为武器并不容易。Sethu说，来香港学校分享时，学生总会提到网络欺凌，好奇她如何走过被排斥的创伤，并创立属于白化症患者的线上平台。记者提到，香港今年4月被国际调查评为“欺凌问题全球冠军”。

今年4月经济合作与发展组织（OECD）在今年4月发表有关学生幸福感的报告，调查对象包括全球72个国家和地区的54万名学生，针对欺凌的调查数字显示，5000个本港学生有32.3%人在调查过去一个月曾遭受欺凌，包括遭袭击、排斥、威吓及作弄等，比率为全球最高，远超远超澳门（27.3%）、新加坡（25.1%）。

如果你被欺凌，找其他被欺凌的人，分享自己的感受，然后想想可以一起干什么。

如你是“异类”，就组织“异类联盟”

有趣的是，Sethu听到香港的状况，第一时间不是劝服大家爱自己、相信自己。“像我以前走在街上，化妆无法遮盖白化症，每次都感觉到自己如同赤裸的恐惧。”

“年少时期，总会想怎样显得融入他人，你总想知道自己属于哪里，是吧？我很难说，喔不，有自信一点吧，然后你就会好好的。这也很重要，但易说难做。”她顿了顿说：“我觉得最大的力量来自你找到跟你经历相同的人。如果你被欺凌，找其他被欺凌的人，分享自己的感受，然后想想可以一起干什么。”

Sethu回想中学时期，如果有另一个白化症患者，她很想知道他怎样活过来？他怎样应对？“组织一个异类的联盟！那么你们就不会感觉孤单。”她笑：“找令自己舒服的朋友、家人建起支撑架，让自己面对外人的评价也没问题，因为你总会回到那个安全之地，有人会容纳你。然后你长大后，会慢慢明白中学只是个陷阱。”

建立平台分享白化症故事

Sethu年少时期做校园电台DJ决定要开放手中平台，给能影响其他青少年的人叙述他们的故事。她邀请最近入选BBC百大影响力女性的白化症模特儿、律师及社会运动者Thando Hopa、联合国白化症人权问题独立专家 Ikponwosa Ero、诗人和艺术家等接受访问。每晚凌晨四点在斯泰伦博斯（Stellenbosch）地区，四万位听众准时收听。

非政府机构Love, This Skin 也发酵自这些对话，Sethu在2016年决定和朋友Helen Webb建立一个针对白化症青少年患者的线上平台，定期发布非洲白化症患者的访问，并为约100个经济状况较差的患者提供视力辅助、防晒品等，同时跟关注白化症组织Western Cape Albinism and Hypo-pigment Foundation推动公众教育。

我既然有资源，就应该以非政府机构身分挺身行动和向政府施压。我（的线上平台）特别想针对正经历身分危机的青少年，我想他们需要楷模，或是应对每天生活的参考。

“我特别想针对正经历身分危机的青少年，我想他们需要楷模，或是应对每天生活的参考；就像Thando对我的影响。”她说：“有时患者和家属也不理解白化症本身，平台可让他们认识更多。未来我想把平台扩大至整个非洲，覆盖更多人。”时至今日，东非、中非残杀白化症患者的情况仍然严重。“这跟某些国家的迷信、法律、教育有关，我既然有资源，就应该以非政府机构身分挺身行动和向政府施压。”她说。“如果你有想做的事，永远不嫌年轻。”

他们谢谢你，只是因为你不掩饰你一头自然卷头发和浅白色眼睫毛去见英女皇。他们谢谢你，只是因为你自然地存在在世界上。