【妈妈唔易做】两子患过度活跃及自闭 妈妈:不想儿子成别人负担

撰文: 李欣愉
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家家有本难念的经,每位妈妈也有说不尽的难处。Sue两位儿子,9岁的哥哥尚霖及6岁的弟弟骏骏,先后被评为患上专注力不足及过度活跃症(ADHD)、自闭症和轻度智障,虽然因经济和照顾压力曾经有自杀念头,但想深一层又不想遗下一对年幼的儿子。打消了自杀的想法,她相反更积极面对问题,昔日的她说话不多,但为了两个儿子,愿意把过去的自己放下,换上另一种性格来面对困难。
她从不埋怨,亦不希望用特殊做借口要求别人体谅,也不想儿子成为别人的负担。Sue最大的心愿,就是期望在儿子发展的黄金时期帮助他们追上同龄进度,融入社会。
摄影:潘思颖、陈焯𪸩

早上六时半起床后,Sue便忙于准备早餐,七时半与丈夫分别送两名儿子回学校后,便要回家做家务;十时半准备午饭,赶在十一时半出发把午饭送到哥哥尚霖的小学;回家后又继续做家务;二时半出发,从观塘到湾仔的幼儿中心接弟弟骏骏回家,晚上再继续与功课搏斗……从早到午来来回回十数小时无休止地工作,这样的“战场”生活或许是每位妈妈的生活写照,但两位儿子的特别情况,让Sue照顾时更费功夫。

特殊不是籍口

六岁的骏骏现正在幼儿中心就读,明年将升读小一,月初Sue带他进行智力评估,以便递交申请。年前骏骏的言语能力评估评定他的言语能力比实际年龄落后三岁,六岁的他仍未懂得以说话表达,只能咿咿呀呀地表达情绪。骏骏近日对“N”特别感兴趣,每看到餐牌、告示牌或任何位置有N,便会指着大声读出,引来别人的目光。Sue除了要猜测他的心意,还要经常在耳边温馨提示:“不可以大声啊,这样会骚扰别人。”骏骏听到后虽无回应,但肢体动作和声线都有明显的收敛。

困难每个人都会有,如作为父母都不能正面看待,又如何照顾小孩?
Sue

漫长的等待和成长路

Sue已是第三次走进观塘儿童体能智力测验中心,每次都换来漫长的等待—尚霖在K3排期进行评估,然后分别转介至面见心理学家及心理医生,等候两年多,直至二年级,才被评定患有ADHD及轻度自闭,获配方药物减轻过度活跃情况。

骏骏约一岁时,Sue发现他与尚霖同龄时的表现不一样,常哭、不会拍手、与人缺乏眼神接触,第一次评估后被评为患有自闭症,之后入读特殊幼儿中心,今次再被评为有轻度智障,合资格申请特殊学校。“特殊学校不像主流小学,没有分设收生阶段,只能经社工转交申请。虽然不用四处扑学校、准备面试,但特殊学校不会提供收生名额、成功率等参考数据,递交申请后便只有等。”这一等,便要到翌年五月才有结果。

特殊学校的收生制度与主流小学不同,不能提供准确的学位数量,需待翌年毕业名单列出后,才能确定收生名额。虽然负责社工表示入读成功率高达九成,但未知的等待仍是煎熬。“希望可以入读同区的学校,接送较省时,若失败被派往跨区学校,便辛苦很多。”

财政生活压力大 萌轻生念头 

除了照顾上的困难,庞大的开支亦把Sue压得喘不过气。为了照顾一对儿子,Sue多年前已辞去工作,当上全职妈妈,爸爸的工作是现时家庭主要收入,照顾和财务控制工作都落在Sue身上,虽然弟弟现时每月有约一千六百元的伤残津贴,但兄弟二人每月的言语治疗、感统治疗课的开支高达约八千多元,因为不属低收入家庭,不能申请额外的津贴。经济、照顾等等压力加起来,亦曾让Sue有过自杀的念头,幸好只是一闪而过:“爸爸的收入并不稳定,有时难以拨出学费,但不上课,他们的情况又会倒退,可以的话我想让骏骏上社交小组。紧张家庭经济时又担心二人的成长,压力大时也曾想过要‘罢工’,但我离开后,又有谁人来照顾他们呢?”

重新振作的Sue,目前专注帮助二人成长。“有些处境相似的妈妈会忧虑他们长大后的生活,担心入读特殊学校会被标签、日后不能融入社会,甚至连日后能否结婚生子的问题都在烦恼,这些都太遥远了。这刻我只会想可以做甚么?这数年间可如何帮助他成长?希望在这黄金时期让他追上同龄小孩。”