【妈妈唔易做】两子患过度活跃及自闭 妈妈:不想儿子成别人负担

撰文: 李欣愉
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家家有本难念的经,每位妈妈也有说不尽的难处。Sue两位儿子,9岁的哥哥尚霖及6岁的弟弟骏骏,先后被评为患上专注力不足及过度活跃症(ADHD)、自闭症和轻度智障,虽然因经济和照顾压力曾经有自杀念头,但想深一层又不想遗下一对年幼的儿子。打消了自杀的想法,她相反更积极面对问题,昔日的她说话不多,但为了两个儿子,愿意把过去的自己放下,换上另一种性格来面对困难。她从不埋怨,亦不希望用特殊做借口要求别人体谅,也不想儿子成为别人的负担。Sue最大的心愿,就是期望在儿子发展的黄金时期帮助他们追上同龄进度,融入社会。摄影:潘思颖、陈焯𪸩

早上六时半起床后,Sue便忙于准备早餐,七时半与丈夫分别送两名儿子回学校后,便要回家做家务;十时半准备午饭,赶在十一时半出发把午饭送到哥哥尚霖的小学;回家后又继续做家务;二时半出发,从观塘到湾仔的幼儿中心接弟弟骏骏回家,晚上再继续与功课搏斗……从早到午来来回回十数小时无休止地工作,这样的“战场”生活或许是每位妈妈的生活写照,但两位儿子的特别情况,让Sue照顾时更费功夫。

Sue挣扎了半年才决定让尚霖服用ADHD的药物,虽有轻微副作用,但总算可以定下来学习和训练。

尚霖在四岁时经常被老师投诉坐不定、上课期间走来走去,不爱与同学相处,后来被评定患上ADHD。因为个性固执,不肯吃由学校订购的午饭,只吃由妈妈每日新鲜送到的饭盒;活跃的举止偶尔会弄伤其他人,与同学间关系紧张,Sue拨出紧拙的时间制作独一无异的小饰物,期望以“饰物外交”改善尚霖在班中的人缘。即使哄得同学开心,却难以改变守旧师长的偏见,过去发生的不愉快事件,令Sue决定不让弟弟骏骏入读一般小学,而选择入读特殊学校:“尚霖的智力是没问题的,只是行为上影响别人,但已经受到如斯对待,何况是骏骏呢?”

特殊不是籍口

六岁的骏骏现正在幼儿中心就读,明年将升读小一,月初Sue带他进行智力评估,以便递交申请。年前骏骏的言语能力评估评定他的言语能力比实际年龄落后三岁,六岁的他仍未懂得以说话表达,只能咿咿呀呀地表达情绪。骏骏近日对“N”特别感兴趣,每看到餐牌、告示牌或任何位置有N,便会指着大声读出,引来别人的目光。Sue除了要猜测他的心意,还要经常在耳边温馨提示:“不可以大声啊,这样会骚扰别人。”骏骏听到后虽无回应,但肢体动作和声线都有明显的收敛。

早餐、路上、坐车时,Sue都不时在骏骏耳边轻言提醒。

从早餐店走往小巴站的五分钟路程,Sue紧紧牵着骏骏,把他护在伞下,不时弯腰在他耳边低语。到达小巴站后,Sue收起雨伞,用双手把骏骏抱在胸前,以免他手脚失控打到别人。“我不想把他们的情况成为要求别人体谅的借口。”Sue并不怕让别人知道儿子的情况,在餐厅倾谈时也很松容地谈及自闭、智力评测等字眼。在她眼中,即使特殊,亦不能放任儿子罔顾别人地胡闹:“我不是懒得解释,只是不想麻烦别人,希望别人体谅,作为父母,应该要帮他适应社会,而不是一味要求所有人包容。”

困难每个人都会有,如作为父母都不能正面看待,又如何照顾小孩?
Sue
每次外出,骏骏都会自行准备小玩具。

“乘搭交通工具时,我会用自己的双腿挡着骏骏,以免他突然踢脚弄伤他人;骏骏喜欢看地铁车门关上的一刻,因而执意站在车门前,乘客少的时候,我会容许,若是繁忙时间,惟有把他拉到一旁,即使他用力扭动,也只有用力抱着他,尝试用说话或玩具分散注意力。”

小巴来了,骏骏兴奋地在窗边位置坐下,又回头指著Sue的手提袋说“车!”翻一翻手袋,才知骏骏出门前已把模型车和站牌放进妈妈的手袋,此刻他便有玩具可玩了。“有次觉得手袋特别重,后来才知道他放了八架模型车进去。”看著着专心于模型车上的儿子,Sue好气又好笑。

漫长的等待和成长路

Sue已是第三次走进观塘儿童体能智力测验中心,每次都换来漫长的等待—尚霖在K3排期进行评估,然后分别转介至面见心理学家及心理医生,等候两年多,直至二年级,才被评定患有ADHD及轻度自闭,获配方药物减轻过度活跃情况。

骏骏约一岁时,Sue发现他与尚霖同龄时的表现不一样,常哭、不会拍手、与人缺乏眼神接触,第一次评估后被评为患有自闭症,之后入读特殊幼儿中心,今次再被评为有轻度智障,合资格申请特殊学校。“特殊学校不像主流小学,没有分设收生阶段,只能经社工转交申请。虽然不用四处扑学校、准备面试,但特殊学校不会提供收生名额、成功率等参考数据,递交申请后便只有等。”这一等,便要到翌年五月才有结果。

特殊学校的收生制度与主流小学不同,不能提供准确的学位数量,需待翌年毕业名单列出后,才能确定收生名额。虽然负责社工表示入读成功率高达九成,但未知的等待仍是煎熬。“希望可以入读同区的学校,接送较省时,若失败被派往跨区学校,便辛苦很多。”

两兄弟各有特别,相处时有争执,但与一般兄弟无异。

两兄弟虽然皆好动活跃,但性格亦有不同之处,加上年龄相距三年,行为表现亦有差距。“哥哥力气较大,有时难以同时控制二人,有次我带他们去中环看车展,哥哥非常兴奋,惟有让他自己拿着电话四处拍照,我抱着弟弟在旁等候。”哥哥的飘忽有时亦让弟弟无所适从:“像数日前,哥哥砌了一架模型车,兴奋地抱着刚起床的弟弟去欣赏,到晚上弟弟想拿来玩时,却又大声地阻止,二人因此而吵架哭闹。”遇上这些情况,Sue都会公平对待,一起责罚。

财政生活压力大 萌轻生念头

除了照顾上的困难,庞大的开支亦把Sue压得喘不过气。为了照顾一对儿子,Sue多年前已辞去工作,当上全职妈妈,爸爸的工作是现时家庭主要收入,照顾和财务控制工作都落在Sue身上,虽然弟弟现时每月有约一千六百元的伤残津贴,但兄弟二人每月的言语治疗、感统治疗课的开支高达约八千多元,因为不属低收入家庭,不能申请额外的津贴。经济、照顾等等压力加起来,亦曾让Sue有过自杀的念头,幸好只是一闪而过:“爸爸的收入并不稳定,有时难以拨出学费,但不上课,他们的情况又会倒退,可以的话我想让骏骏上社交小组。紧张家庭经济时又担心二人的成长,压力大时也曾想过要‘罢工’,但我离开后,又有谁人来照顾他们呢?”

年纪尚小的骏骏看黏着妈妈,即使Sue不抱着他,也会靠在她身上。

“困难每个人都会有,如作为父母都不能正面看待,又如何照顾小孩?”Sue说话声线很低,语气平稳柔和,或与爱做手作有关,气场沉默内敛,她笑说自己搭小巴时也不敢叫有落:“我不爱说话,不爱表达自己,即使和丈夫之间也不多话。”为了照顾两位儿子,Sue不得不学会多话,把过去的自己放下,换上另一种性格来两面对困难。说到每天早上催促散慢的尚霖梳洗上学都十分劳气,大嚷大叫的情况就如在街市买菜:“我原本都不是这样的!”想到自己每早的激动,Sue都不禁失笑。

重新振作的Sue,目前专注帮助二人成长。“有些处境相似的妈妈会忧虑他们长大后的生活,担心入读特殊学校会被标签、日后不能融入社会,甚至连日后能否结婚生子的问题都在烦恼,这些都太遥远了。这刻我只会想可以做甚么?这数年间可如何帮助他成长?希望在这黄金时期让他追上同龄小孩。”

作为母亲,只要看到孩子的笑容,再多的辛苦都无碍。

最黑暗的地方始终有亮光,是Sue给我的感觉。在她眼中,两个小孩仍有不少优点和可取之处:“说差,他们又未去到最坏的情况,至少当我多说几次,他们便会记得在公众地方要规矩一点。他们很简单,不会看大人面色,笑就是笑,现时看到他们快乐,多辛苦都值得。”

近数月尚霖突然接受学校订购的午饭,让Sue可以省下送饭时间,未来她会逐步放手,让他放学后尝试自行回家、她曾预想弟弟会评为中度智障,但结果令她较安慰,亦是她努力的回报;日复日的温馨提示下,骏骏已记得不能在交通工具上胡闹,就如Sue所说:“事情会好起来的。”

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