【妈妈唔易做】自闭兄弟的24小时 乐观妈妈豁然面对歧视

撰文: 梁蔚澄
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“真无家教!”、“你宠坏佢喇!”、“唔识教,唔识生仔唔好学人生啦…”这些说话很刺耳,亦没有半点尊重。可是,并不陌生,当小朋友在街上大喊大叫,爸妈在旁尝试处理他们的情绪时,总不乏这样的谩骂。“不知怎的,香港人很爱就表面情况,先批评一番,但我会坦白说,我的孩子是‘特殊’小朋友。”刘太豁然地说。
刘太育有一对自闭兄弟,8岁的焯杰与5岁半的世儒。大仔两岁确诊为自闭,待6岁再判定有过度活跃,现已入回主流学校;弟弟1岁评估为自闭症,3岁几才入读特殊幼儿中心(S位),可是体能较差,智力及学习动机也弱,情况比哥哥严重。要照顾一个孩子已相当吃力,更可况现在打孖上;外出时,小朋友的行为更令她们受尽白眼。“好多家长怕被歧视,不敢带小朋友出街,其实最大问题是,要别人接受,先要解开自己心结,承认自己的小朋友有障碍而已,杰杰、世儒永远是我的小天使。”
摄影:潘思颖

刘太认为两位儿子都是小天使,每人也有缺憾,家长需接受孩子的不足。

“自闭不是匿在家才叫自闭吗?”、“有自闭症就唔好带佢出街啦”、“你仲生多个呀?”刘太对以上的说话已身经百战,现在回想起来也“得啖笑”。在患有自闭症小孩的家长中,刘太是比较开朗积极及敢言的一个,她希望更多人了解她们及香港支援不足的问题。我问可否跟她经历一天的行程,她爽快地答应……

其实特殊界都几现实。入左S位,服务少左,坊间认为你有服务,所以不会有减免,各样治疗最底收费800元。
我老公会联络你,告诉你我不是自杀,而是被你的说话‘谋杀’,请你慎言。

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不少乘客投以奇怪或责备的目光,世儒活在自己的世界中,并没有丝毫不快,反倒我这个同行者正感受着刘太平日所受的目光。

针炙并不是想像中恐怖

“呜呜!哗!”哭声不绝,这是为自闭症小朋友进行针炙的地方,虽然四周布置不少公仔、七彩缤纷的墙壁,但小朋友面对超过20支针的恐惧,不会因此而减少。弟弟也哭着争扎要走,但不消一会,医师已把针刺在皮肤上,世儒弟弟随即不哭,看着卡通食虾条。针炙很痛吗?我在此初体会,紧张得闭起双眼,当刺了一针后,丝毫没有痛的感觉,而当摄记也与我一起体验时,针未下,先大喊:“医师,好惊呀,医师,唔好呀,哗,好痛呀。”引得我们哈哈大笑。

由不育到诞下自闭儿

其实刘太这两位小宝贝,是得来不易。初时,刘太想与丈夫计划生两个小孩,可是被诊断为不育,尝试经医生指引下食药、打针亦难以怀孕,最后二人决定停止治疗,还是随遇而安,怎料停药两个月后,终于有了哥哥。得知哥哥确定为自闭症时,她有时想一切是否不应强求?之后有了弟弟,直到3岁已停止发展,心知不妙,但欣然接受。她时常告诉哥哥,弟弟是最大的礼物,要一起爱护他。弟弟出世时,哥哥才懂说话不久,BB发出哭声时,刘太怕哥哥会觉得滋扰,因为有些自闭症小朋友对声音特别敏感,怎料哥哥说:“细佬喊,抱,细佬喊,抱。”

三人一同回家,在路上跑跳嬉戏是他们的快乐时光。
当时夜晚12点,不知为何,大哎大叫,我形容当时的他是“无毛的黑猩猩”,爸爸来哄,但他只要妈妈,当时我大肚,又要哄他;半小时后又要大叫,每日3次。
有些家长好介意“主流”及“特殊”这两个字,但我时常告诉他们,不是你想他们入什么学校,而是什么学校适合他们。因为入面8个钟系小朋友,不是你们。