【护老新人】妈妈患罕见渐冻人症　建筑师儿子设计木造电轮椅

2017年对秦国栋来说是特别的一年。这一年，他为患上罕见神经元萎缩病ALS的妈妈，亲手设计木制电动轮椅“随席”，4月成功在Kickstarter众筹10万制作费，最近更推出“随席2.0”改良版。整个设计过程，让他对香港老人的复康生活用品，有更深刻的体会。
（编按：面对人口老化，长者服务的需要愈来愈殷切，近年亦有愈来愈多的年轻人，在不同的专业范畴，为香港的长者构建更理想的生活环境。“护老新人”系列将陆续走访他们，了解他们如何运用专业知识及创意，让长者服务再不一样。）

秦国栋（KT）对母亲的孝顺是“揼”出来的——他亲自为母亲设计和制造了一部电动轮椅，还要是一部桦木胶合板加布料制成的电动轮椅，外貌酷似日式家私，简约温暖。

本身为建筑师的KT，本来不谙木工金工，但为了制造轮椅，他上网自学关于制造轮椅的一切，“这算是自己独力完成的最复杂的设计。”KT的母亲患上肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，即年前的“冰桶筹款”所帮助的罕见病），那是一种运动神经元退化疾病，严重影响患者身体的活动能力，除了不良于行需要轮椅代步，随著肌肉与神经的退化，患者许多日常自理都需要别人帮助。KT设计“随席”木制电动轮椅，原意正是希望给母亲一个工具，让她更能自主生活。

当日常生活变得困难时

“照顾者的需要，都是来自日常生活的经验。为什么每一日都要做的事，现在变得那么困难？有没有解决方法？”KT一家的经验，包括坊间的电动轮椅体积太大，在香港狭窄家居难以使用；由轮椅过厕所马桶太不方便，惹来许多关于照顾的磨擦，例如外佣未必愿意搬擡长者由轮椅过马桶、协助脱裤子等；或是家人觉得可以用便椅，病人却不愿意，诸如此类。

一切困扰，都是源于对自理的期望的失落。“有些方法，未必是伤残人士想要的解决方式，他们只是无奈接受。我想，他们最希望的，是好似正常人一样。妈妈以前经历这情况，都是这样的。”KT说。

随席2.0　Maker 2.0

他设计的“随席1.0”，可以直接套入马桶，而可上升的椅背，方便用者调整身体位置，直接使用马桶如厕。他的设计于今年4月在Kickstarter展开众筹，成功筹得10万元制作费，这半年来，KT带著作品走访多个科技、长者用品展览，得到不少试用者的意见，后来有物理治疗师加入他的产品开发工作，给予更多改良意见，例如建议前方的脚踏也可升起，让整个预备入坐如厕的动作，做起来更舒适。

KT将他对妈妈的关心，转化为一座轮椅，以一个业余Maker的身份。他坦言，身为照顾者要24小时面对家人的需要，很难不感到辛苦。“好多照顾的工作，都需要用体力来做。照顾者会选择用轻松的、没那么繁复方法去解决问题，但这想法未必与被照顾的想法一致。”工具作为解决方法，在两者之间负起桥梁的角色。

美观悠关

复康用品许多人见过用过，但“随席”这个结合木材、布料与不锈钢的电动轮椅，是其与别不同的地方。看KT的家居装潢也是木材为主，便知他对物料的喜好与选择。“见到出面复康店卖的轮椅，真的很难看，都是铁通再pack啲胶就算，其实是不够多元化。”

KT认为，美观性不能被忽视：“那是一种会被依赖的工具，用它的人，是真的需要长期使用。既然要长期用，它予人的观感便很重要。”感受，从来都很重要：“复康产品的对象，好大部分是老人家。在他们的回忆中，屋企的家私与环境，都是用木、籐来做。就如我阿婆，以前坐的那张椅，我记得凳板是籐网。”所以在“随席2.0”他加入了籐网，希望让轮椅，更有一种家私般的亲切感。长者在轮椅上或动或静，都可以有一份从前的回忆。

KT的随席，最近获一个私人基金的支持，让他的轮椅开发工作得以继续，他手头上也有2个香港人的订单。他认为，“随席”获认同为值得投资的产品，是因为其理念是帮助长者及其家人，让长者得以继续在家中生活。“开始有人认同，压力会大，因为有人期望你的产品。”面对任何一个难题，都要“试过先知”，不论做产品开发或照顾者，都会深明个中的奥妙。