【预设医疗指示立法】对病危者救与不救的挣扎　家属医护怎么想？

“预设医疗指示”一词在香港已出现逾十年，法律改革委员会于2006年发表了 《医疗上的代作决定及预设指示报告书》，探讨病人在昏迷或清醒的情况下，应由谁作出医疗决定。当时法改会认为大众对此议题不太认识，立法言之尚早，建议先设立“预设医疗指示表格范本”，待社会大众加深对预设医疗指示的认识时，由政府检讨并考虑是否立法。食物及卫生局于2009年就议题展开公众咨询，其后医院管理局于2010年起引入预设医疗指示表格，与自1998年起使用的“不作心肺复苏术”文件双轨并行。

事隔十年，食卫局在今年9月就有关预设医疗指示和病人在居处离世的晚期照顾问题展开公众咨询，咨询期刚于上周一结束，立法建议年满18岁或以上、精神上有能力行事的人才可订立预设医疗指示，其条件与目前医管局病人所签署的预设医疗指示一样，即若“有关人士若病情到了末期、持续植物人状况或不可逆转的昏迷，或有其他晚期不可逆转的生存受限疾病”时，病人可以拒绝接受维持生命的治疗程序。按现时指引，维生治疗即任何能够延迟病人死亡的治疗，包括心肺复苏术、人工呼吸、起搏器、血管加压药、人工营养及流体喂养等。

什么人可参与医疗指示？

医管局表示，由2012年8月至今年6月，累计有6,335人签署预设指示。然而，在2012年至2018年间，本港累计死亡人数近32万人，从数据上来看，预设医疗指示在港实施十年仍然不普及。

在公立医院提供纾缓治疗的灵实医院内科副顾问医生吴常青透露，签署预设指示的都是清晰明白自己病情的病人，例如癌症或有“渐冻症”之称的运动神经元疾病等病人，他们较易掌握病情何时发展至晚期，亦明白某些治疗可能令他们较辛苦，因此较愿意签署指示。

今次的咨询文件列明需“精神上有能力行事”的成年人方可签订预设指示，惟未有清晣定义。按现时法例，“精神上无行为能力的人”意指精神紊乱或弱智人士，或“精神上无行为能力，而无能力处理和管理其财产及事务的人”。精神健康咨询委员会回复《香港01》称，无讨论过上述定义应否修改，会视乎公众咨询结果考虑是否需要作任何建议。

吴常青认为，医生需判断病人能否理解指示内容，病人要“听得明、识得谂、判断好坏、有feedback”才算精神上有能力。据医管局2017年数字，全港有64,200名65岁或以上的公院病人患有脑退化症。吴常青称，若脑退化症病人发展至后期未能判断事情，便不适合签订指示，而一些人若有情绪低落、有厌世念头或精神不稳，亦未必是签指示的合适时间。

另外，现时社会要全面落实预设医疗指示，面对三大难题。

难题一：医护时间不足

现时医护人员或社工协助病人及家属落实预设指示时，遇上不少棘手问题。

例如公院医生面对的最大难题是时间。吴常青的职责之一是见证病人签署医疗指示，他指倾谈预设照顾计划及签署预设指示的个案，一般需时半小时至一小时，但未必会面一次便能成事。他坦言，现时公院医生工作量已相当沉重，“一昼见十几廿个（病）人，很难坐下来慢慢倾”，何况需更花时间向暂无病痛的人说明白签指示的目的，在长期病患更急切需要此服务的情况下，与健康人士商讨医疗指示的优先程度自然较低。

在公立医院纾缓科服务近三十年的护士廖进芳亦表示，医护工作繁忙是推动预设医疗指示的一大阻碍。她退休后成为香港老年学会顾问护师（晚晴照顾），2016年参与香港赛马会安宁颂计划。该计划与本港36间老人院舍合作，十多名护士以外展形式为超过500名长者提供临床照顾，并为其家属提供辅导支援，以及教授院舍护士纾缓照顾的知识。

难题二：缺乏培训

“如果你找位骨科医生来签预设医疗指示，他分分钟未听过！”廖进芳称，医管局未有就此议题全面为员工提供教育与培训，“医生需要见病人、了解病情、讨论不做那几项急救项目、向家人交代……起码要花一个钟，亦可能要见两、三次才签署。众所周知，公院医生的时间好宝贵。”

廖进芳指出，医管局去年签署了约1,500份预设医疗指示，占在公立医院死亡人数大概3%，当中主要集中于老人科、纾缓科、肿瘤科及内科。她解释，公院并无为指示设限，数字低迷可能归咎于医护人员对预设指示的认知不足，以及人手紧绌。

廖进芳认为预设指示成为法律条文后，“整件事严肃了许多”，医管局不得不向员工提供足够的培训，医护人员亦会开始重视此议题，救治时尊重病人的自主决定。

难题三：家属阻挠

病人家属阻挠是执行预设医疗指示的一大难关。廖进芳称，医护在病人签署预设指示前，均会与病人家属促膝长谈，避免日后发生争拗。她透露，现时大部份长者也能开心见诚地讨论“死亡”，并对预设指示持开放态度；反而近半数长者家属不认同，甚至强烈反对父母签署指示。

廖进芳承认，生死议题始终沉重，即使经过多番讲解，也未必能令家属改变抗拒态度，反而是要对预设指示毫无认识的家属支持患者签署。“预设指示其实是一个过程，病人是借着签署，与家人充分沟通死亡一事。”她通常在签署前会见长者及其家属三至四次，让双方逐步收窄分歧，最终达成共识。至于立法是否有助家属尊重长者意愿？廖进芳笑言：“（用）法律解决家事，是一把钝刀，子女临门一脚反对或收埋张纸（预设指示）的情况，未必会明显改善。”

老人科医生：最看不开的是家属

当病人不明白预设医疗指示的意思，甚或机能上未能处理，家属便起关键作用。香港中文大学管理的赛马会耆智园专为脑退化症患者服务，该院舍高级训练顾问、脑退化症护理专家崔志文表示，会与长者及家属倾谈适合他们的晚期照顾方案，并了解他们想完成的心愿。不过由于脑退化症患者未必能清晰表达意愿，职员一般会向其家人或亲近的朋友了解，有时需两至三个月时间才可确立照顾计划。

崔志文称，过往与长者倾谈时，发现他们未必完全明白晚期照顾的意思，以为等同“安乐死”、是离开得较舒服的选项。他需再详细解释“安乐死”是以其他方式，如打针加快死亡的速度；预设医疗指示则是让病人在不做入侵治疗的情况下自然死亡。

耆智园总监、老人科专科医生郭志锐补充，病人每天接受治疗“有苦自己知”，而往往最看不开的是病人家属，他们未必能即时接受至亲垂危的事实，但哀伤是一个过程，需待家属准备好面对，才可放开心怀讨论预设医疗指示。

救与不救，可能成为评定子女是否孝顺的指标，故此外国有一种说法是“Daughter from California Syndrome”，台湾医疗界译名为“天边孝子症候群”。这种症状形容于长者病危时，有家人自远方归来，对长者的治疗方法有不同意见。吴常青认为，有些家属可能因不舍之情、没有参与照顾过程而不完全了解病人的病情；亦有些人认为，“我爱你（的方法）就系你唔好死”，种种原因令家人对病人临终时的决定更难取得共识。

立法增加病人话语权　保障医护

崔志文关注长者在决定自己晚期照顾上的话语权，“是否被诊断成病人便无人权？是否老了的病人便不懂分析？”他认为本港社会忽视病人权利，立法可保障病人的自主权。

吴常青看法也一样，指过往若病人对预设指示了解不多，医生又没有解释清楚，治疗方案什么是对病人最好一般由“医生话晒事”，他认为，立法正正可以帮病人争取他们原本有权决定的事，表达想要及不想要的事情。

对病人来说，就医疗指示立法最直接好处是可以重夺话语权。崔志文认为，立法亦可增加社会讨论，希望更多人明白及早订立预设医疗指示的重要。以脑退化症为例，一旦病情发展至晚期，未必能清晰表达到自己的意愿。耆智园最新一项“诊断后支援”计划，就是鼓励患者在确诊脑退化症后约三个月起，开始了解自己的意愿，并由医护及社工与家人一同商讨日后的照顾方式，以免失去讨论的良机。

对医护而言，立法带来保障。郭志锐直言，医生“唔做嘢”的罪名好大，有些家属会认为病人离世，一定有某个人要为此负责，这股风气并不健康，立法可令医护工作更加清晰。吴常青提及，现时法例规定救护需为病人提供急救“搓心”，厘清法律条文后，对急救人员而言是很大的保障。救护员的职责是尽快救活病人，惟预设医疗指示却叫他们不要救，到底他们会如何应对？《香港01》访问了三名年轻前线救护员，他们每日出勤救人时，便不时遇到是否执行预设医疗指示的情况。

救护员阿伦（化名）在三年前入行，他留意到除非事出突然，港人普遍着重“让末期病症嘅家人走得安乐”，因此大部份人也不会要求救护员抢救因病垂死的家人。他曾经抢救一名不省人事的九旬患癌老翁，当时其家人表示病人已签署预设指示，“未拿张纸出来，我们便已经叫对方不用拿”继续急救，因为阿伦入职时，消防处已明确指示，即使已获病人出示预设医疗指示文件，也必须遵从《消防条例》进行心肺复苏术及其他有关复苏工作。

其间老翁家人苦苦哀求阿伦“搓心唔好搓得咁大力”，免得他受苦，最终老翁送院后不久离世。此事令阿伦印象深刻，“救人当刻已经很清楚，即使伯伯回复心跳也维持不了多久，为何不能够尊重病人的自主意愿？”站在救护员的立场，他认为预设医疗指示立法“有意义，值得做”，至少可让他们遵从病人愿意停止抢救时不会抵触《消防条例》。

另一名救护员阿明（化名）分享道，曾经抢救一名已签署医疗指示的九旬婆婆，当时她失去呼吸和脉搏。其家人因一时慌乱，完全忘记向救护员出示文件，至启程去医院时才如梦初醒。“立法后，控制室同事可以主动问报案者，病人有没有签预设医疗指示，让我们接报时及早有心理准备该如何处理。”

阿伦透露，由政府立法咨询期开始，消防处已积极向前线救护员索取意见；绝大部份同僚也对立法持正面态度，唯一具争议地方在于实际执行方式。生死一线之间，救护员若单凭一纸文件决定不抢救，或需承受庞大法律风险，所以阿伦认为必须由医管局为立法“包底”，设立中央登记制度，作为病历及有效预设指示的最终依归，“睇文件正本一定是最快，上面要有病人近照、医生盖章，同时要出示身份证。”

救护员倡设中央登记

阿伦认为最理想的立法，是救护员打电话或上网连接中央登记系统，便可确认病人身份、病历、预设指示的真伪及有效性等，而未完成核实前其他救护员会继续抢救病人。救援工作争分夺秒，倘病人无法即时出示指示正本，阿伦表示“唔会帮佢揾”，只能按既定程序急救。

另一救护员阿柏（化名）提出另一疑问，就是救护员按预设指示不抢救病人后，是否要将尚未离世的病人送往医院，抑或可由其家人决定。“如果将病人送院，那么签份指示的目的何在呢？但如果静待病人离世，又会否引起卫生问题或非法处理尸体的疑问？每位病人的情况和处理方法都可能略有不同。”

晚期病患抗拒在院离世

政府咨询文件指出，预料在一年之内过身的长者，超过 80%选择在家或安老院、护养院、善终机构接受晚期照顾。因现时涉及《死因裁判官条例》，罹患末期疾病的长者身体不适，安老院一般做法是把他们送进医院。政府建议修例，为安老院经营者清除法律障碍，让住客可在安老院离世。

廖进芳表示，普遍院舍欠缺“感染房”及“安宁房”，即分别用作隔离受感染长者及供长者离世的独立房间；亦缺乏氧气机、咳痰机、心电图机、气垫床等基本医疗仪器，建议政府拨款予安老院方能令修例变得可行。

上文刊登于第194期《香港01》周报（2019年12月23日）《病危时救与不救的挣扎 预设医疗指示立法 家属医护怎么想？》。

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