【慎入】漂白水冲凉　把握2%生存机会　“小丑鱼鳞癣”宝宝一岁了

美国27岁妈妈艾丽西娅（Alicia Barber）每星期必需以家用漂白水，替一岁大的儿子杰米逊（Jamison）洗澡两次，每次约15分钟，她说：“我很害怕，因为他会很痛，痛到哭，我亦哭了好几次，但如果不这样做，他最终可能会因为感染而入院。我们必须时常保持家中非常整洁干净，每隔几小时就检查一次杰米逊的皮肤有否任何感染迹象。”

原来杰米逊患有罕见的“斑色鱼鳞癣”（Harlequin ichthyosis，又称为小丑鱼鳞癣），这是一种由基因突变引起的严重皮肤病，约50万名婴儿中就有一人不幸患上，患者一出生，即可见全身性异常增厚的角质层，并使嘴唇被向外牵引拉开，面部表情有点像小丑的微笑。患者皮肤角质层因丧失脂质，无法进行脱屑，所以造成角质大量堆积、皮肤渗透性异常，这些大规模、角状、紧实的角质斑块会牵扯深沈组织，在皮肤上产生龟裂性的伤痕，而有如盔甲般的角质块也使眼部、嘴部、耳朵与四肢不正常紧缩，破坏皮肤的保护与防御性，使水分、体温的调控失衡，常并发严重的细菌感染。漂白水可以帮助艾丽西娅用手套擦掉坚硬的皮肤，替爱儿去角质避免受感染。

双胞胎仅一胎活下来

曾任职侍应的艾丽西娅现已成为杰米逊的全职看护，她是在怀孕7个月时被诊断出胎儿出现问题。最初艾丽西娅怀的是双胞胎，后来其中一胎证实是死胎，医生告知另外一胎也仅得2%的生存机会，建议终止怀孕，但艾丽西娅最终把杰米逊生了下来，他出世后亦相当争气，顺利度过了他的一岁生日。

现在杰米逊仍要忍受艰苦的治疗，当中包括洗漂白水澡，以及靠吗啡处方缓解极度的痛苦。然而，最令艾丽西娅失望的是来自陌生人的恶意言论，甚至有人形容杰米逊“令人毛骨悚然”，这促使她亟欲提升人们对该个罕见病的认识。

身为三子之母的艾丽西娅说，之前从未听过“斑色鱼鳞癣”，直至医生向她展示有关书籍及患病婴儿的照片，“他们没有面孔、没有手、没有脚、没有手指和脚趾，真的令人很心伤。医生建议终止怀孕，但当我作出决定时已经太迟，必须要把小孩生下来，当时我很害怕，不知道儿子会怎样，而由于担心自然分娩会导致他的皮肤裂缝撕裂，故我要紧急进行剖腹产，输血超过4包，分娩后数日都未能见到儿子。当见到他，我伤心到崩溃，并且很想抱著他，告诉他会无事的。”

艾丽西娅与26岁男友同居，一起生活的还有她分别6岁及7岁的儿子，“起初他们都有点害怕杰米逊，但很快就变为接受了。”