俄裔女童患罕见病 肉眼可见外露心脏不断跳 乐观妹奇迹存活7年

撰文: 卢劲扬
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美国一名女童因为患有罕见疾病坎特雷尔五联症(Pentalogy of Cantrell)而使心脏外露,其心脏与身体外的世界只靠一层极之薄的皮肤相隔,女童只要拉高上衣更可以清楚看到她的心脏跳动。虽然医生曾警告患该病的婴儿出世不久就会死亡,但坚强乐观的女童现时仍奇迹地生存,早前曾打算做手术,但因为血压太高而未能成事。

英国《每日邮报》过去曾报道波伦的故事,她接受访问时指“我知道为何我的心脏会在外边,因为耶稣希望告诉其他人他可以做到像我一样独特的事”。报道又提到波伦的肠道同样因为病症而外露,相关情况于每100万名婴儿中有5.5名婴儿会发生。

波伦刚出生时,医生曾警告她的妈妈,她很可能会死亡,不过7年过去波伦仍然健在,而且热爱歌手Beyoncé、绘画小马及参与艺术堂。有专家表示,大部分患有该病症的病人都会在出生后数天死亡。

患上罕见病的女童波伦。(Dari Borun facebook图片)
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波伦与她的家人曾搬到波士顿以进行手术,不过当时医生警告波伦的血压太高,不能做手术。波伦的妈妈曾经募捐以支付昂贵的手术费,当时筹得共超过7万元美金(约54.6万港元)。

波伦其后于2015年夏天与家人搬到较温暖的佛罗里达州,因为北部的寒冷天气对她十分危险,需要到南方较温暖的气候生活使心脏可以保持温暖。波伦搬到佛罗里达州生活后健康转佳,亦较少生病。报道指当时波伦未有上学。

坎特雷尔五联症是一种发生于出生时的罕见疾病,患者出生时因缺憾而使多个器官受到影响。坎特雷尔五联症亦分有不同程度,最严重的可以影响生命安全,例如心脏完全或部分被置于胸口之外。

(每日邮报)