英罕见病男婴“小查理”病逝　距一岁生日仅一周　母︰我以你为荣

患上罕见遗传病的英国11个月大男婴小查理（Charlie Gard），最终未能度过一岁生日，于当地时间周五（28日）下午离世。

小查理的父母于当地时间周五下午证实儿子的死讯，母亲康妮（Connie Yates）表示，“我们美丽的小男孩已经走了，我们以你为荣，查理。”小查理于去年8月4日出世，结束了短短11个月人生。

小查理出生后没多久，就被诊断患上天生的罕见遗传病──粒线体耗竭症候群（mitochondrial depletion syndrome），由于为肌肉、脑部和肾脏供应能量的细胞受到干扰，会导致肌肉逐渐变弱和脑部受损，肌肉、肾和脑细胞都受影响，需要依靠维生器才能呼吸。

医生认为小查理受到不可逆转的脑创伤，应关掉维生仪器，让小查理“有尊严地死去”。但小查理的父母认为他应该得到治疗机会，入禀法院并希望能批准小查理能前往美国一试实验疗法。

小查理在英国以至全球都引起了很大关注。不少人站在小查理一家角度，同情他们连赴美就医的机会也没有。不过英国高等法院站了在医生的那一边，认为美国专家的核苷疗法没有实质治疗机会，反而会为小查理带来不必要的痛苦，所以允许医生拔喉。

案件一再上诉之后，由原本的一月拖延到七月。最终小查理的父母在星期一（7月24日）宣布“一切为时已晚”，决定撤回诉讼，将与医生讨论如何让小查理安详地离开人世。法庭决定将小查理移送往一个秘密的宁养中心，拔去维生仪器。小查理在当地星期五（7月28日）离世，父母一直陪伴在侧。

（综合报道）