与时间竞赛！4岁罕见病童脑萎缩　台父母带环岛“感受我们的家”

孩子患有罕见病，最心痛和劳碌的当然是父母。台湾一对罕见病童的父母，眼见患有罕见病非酮性高甘胺酸血症（NKH）、近4岁女儿脑部萎缩加快，决定趁着女儿还能外出时带她骑单车环岛，并将这个壮举贴在facebook专页上，获得不少网民打气，或是提供便宜住宿供参考。

台湾快将4岁的女童芊羽患有先天性罕见病NKH，这个病会导致患者严重的脑病变。她的父母为她建立了fb专页“芊芊小羽”，纪录生活点滴。近日芊羽的状况每况愈下，过年前芊羽住进加护病房，经过MRI（磁力共振）检查后，医生发现芊羽的脑部萎缩很多，情况不容乐观。

得知这消息后，芊羽爸爸向太太难过地说，“妳不觉得太快了吗？”芊羽妈妈也认为，虽然这是迟早的事，却比他们预想得还要快，于是他们决定把握时间，趁着女儿还可以外出时做想做的事，因此决定昨日（31日）开始带女儿单车环岛、感受台湾，也当作她4月生日的美好回忆。

芊羽妈妈表示，他们将由从苗栗竹南西滨段出发，芊羽爸爸骑单车载着女儿，她则会开车跟着，一方面以防有突发状况，另一方面也可以纪录这段旅程。她亦请驾驶者体谅他们“龟速”，“拜托巧遇到我们的话，请体谅爸爸，因为他是我们的经济支柱，让他平安回家”，亦希望民众可以简单说声加油，和不要碰触芊羽，因为她的抵抗力非常不好。

芊羽父母的行动获得很多网民的支持，网民纷纷留言表示“太感动了，加油”、“旅途平安、顺利”、“加油！加油！给予无限的祝福”、“爸妈好伟大，天会助你们一切平安。去做就对了”、“芊芊小羽有个很棒的父母”，亦有热心网民介绍便宜的住处给他们，方便他们继续行程。