血友病患者受伤难止血？医生教依据这指标选择合适运动方式
“血友病”是一种先天性遗传疾病，因为基因缺陷缺乏凝血因子，病友常有出血的问题，虽然现今在预防性治疗之下，能正常从事活动及运动，但偏偏亲友、旁人担心出现出血事件，导致病友常被限制活动，血液肿瘤科医师强调：“应破除大众对血友病错误认知，血友病虽然容易出血，但在很好医药管理及监测是可以知道凝血因子浓度，选择合适的运动。”
血友病被限制不运动！三成患者有肥胖问题
运动能促进全面性的健康，但血友病病友家属常会担心过程中受伤出血、关节发炎等，都会避免从事激烈运动，但事实上若长时间缺乏身体活动不足，统计下有三成的血友病病友常见有肥胖的问题，若能保持有效的运动习惯，反而能帮助关节功能稳定及减少受伤风险。
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该怎么提升血友病运动的安全，其实“稳定治疗”就是关键之一，台湾马偕儿童医院儿童血液肿瘤科资深主治医师侯人尹表示：“血友病凝血因子比平常人低很多，导致很容易缺血，所以注射凝血因子有效提升浓度，当凝血因子浓度越高关节出血就会减少，对身体其他器官也有保护，整体生活品质就会有提升。”
过往研究比较过，病友体内凝血因子的浓度差异，当处在高浓度下时，半年“没有”发生关节出血的比例较高、整体出血发生率也降低，且提高凝血因子浓度并不会增加药物副作用，临床医师会评估病友情况，提供个人化的治疗目标浓度。
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两项常规检查达到精准治疗目标
为了更精准掌握病友的身体状况，临床上有两项常规的检查，目前台湾都有相关健保给付的规定：
体内凝血因子浓度检测：定期输注凝血因子来使病人体内的凝血因子保持在一定浓度，进而预防出血的发生。为了了解凝血因子的浓度，通常每个三月做一次检测。
药物动力学检查：不同凝血因子产品在患者体内会有不同的药物动力学表现，因此建议根据患者常规使用的凝血因子产品进行浓度监测，以便将治疗调整至最适当，通常一年一次检测。
侯人尹提到：“病友若刚打完凝血因子后，非常适合做中高强度的运动，但这个数值会慢慢降低，现在监测也相对方便，数据可以直接连接到手机，病友依据自身凝血状况选择高强度或低强度的运动。”
过往总有错误观念，并不是不运动就不会出血，在适量的运动之下不仅增加骨质密度，同时训练身体的肌肉功能，降低肥胖跟心血管的共病发生，其实对病友好处多多。美国国家血友病基因会建议病友在适当的接受预防性治疗下，其实每天可以从事60分钟的运动。
偏偏社会大众没有这样的观念，许多血友病的家长及老师因为担心出血风险，会对小孩有过度保护的问题，病童妈妈分享：“自己的小孩其实在日常生活中跟一般孩子并无差异，但只要运动会或体育课，老师都会不愿让孩子参加大队接力赛、拔河、乐乐棒活动，就怕孩子受伤。”
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病友依据浓度挑选合适运动方式
临床上为了让病友能够安全的运动，除了配戴适合的护具以外，医师建议依据凝血因子浓度来决定运动的等级，可以分为低、中、高的风险种类。
一、学龄前
- 低风险：飞盘 可以锻炼到手腕肌肉
- 中风险：跳绳 强健肌肉的协调性
- 高风险：滑板车 心血管有氧锻炼
二、学龄期
- 低风险：水上活动 提高肌肉耐力、灵活性，具有氧健身效果
- 中风险：慢跑 达到心血管有氧锻炼
- 高风险：篮球 可穿著合适防护装备，运炼身体肌力
三、成年后
- 低风险：浮潜 锻炼支撑力及浮力
- 中风险：瑜伽 调适身心健康
- 高风险：自行车 穿著适当鞋类及防护头盔，可以达到血管有氧锻炼
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若真的不小心在运动过程中，发生出血状况该怎么办？侯人尹说：“第一时间遵循保护、休息、冰敷、压迫、擡高患处的原则，自行先做包扎、加压，先看一下出血状况，血友病病友的出血状况有时候比较慢，即便外观可能看起来好像止血了，但仍可能伤口还会渗血、里面产生血肿，出现比较延迟性的出血。”
常见出血住都是在弯曲或深植的关节，因为缺乏肌肉的保护，或是肌肉牵拉而受伤，此外，侯人尹提醒：“病友若遇到出血的情况，伤口愈合过程会一直消耗掉体内凝血因子，这时必须要及早就医给医师评估，可能会需要及早补打凝血因子。”
台湾马偕儿童医院儿童血液肿瘤科叶庭吉主任鼓励：“所有病友可以勇敢挑战不同的活动，在医疗团队端能运用各种资源，帮助病友面对各式各样不同的挑战。”
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