专访|SEN妈妈曾被长辈误解感委屈 “系你教到个仔咁样!”

撰文: 团子
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现时10岁的谦谦于8岁时确诊为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD)和专注力失调及过度活跃症(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,简称ADHD),在近期亦被诊断患有对立反抗症(Oppositional Defiant Disorder,简称ODD)。虽然谦谦为SEN孩子,但妈妈Alice认为要消化他的疾病对她而言并不困难,她甚至积极参与不同课程以认识谦谦的特质,希望能够帮助儿子。反之,身边最亲近的人的不理解,偶尔会令她感到十分沮丧。

受原生家庭影响 积极参与正向管教课程

谦谦的妈妈Alice表示,孩子是SEN对她来说并非难以理解和消化的事情。她自小在单亲家庭中长大,受原生家庭影响,明白以往的管教方式不太可行,不想以过往所接受的那套教育方式来教导小朋友,故谦谦出生后,她便去参加一些正向管教课程。“我不提倡‘爸妈说,孩子要听’的管教方式,只要不超过原则上的问题,便会以沟通找出解决方法。”在谦谦确诊后,Alice亦积极报读不同课程以了解儿子的特质,并调节自己对他的期望。“我明白到他在学习上一直突破不到一些地方的原因,可能是他对中文的理解和逻辑思维与我们不同。”

她举例说:“有一次他做数学文字题,题目是‘百货公司开店时有500条裤子,男装裤子和女装裤子各卖出了200条,一共卖出了多少条裤子?’然后他回答了200条。”原来在谦谦的认知里,妈妈会穿爸爸的裤子,所以男装裤子和女装裤子是同一样东西。在参加管教课程后,Alice不会再说“点解你咁都唔识㗎?”,而是懂得以儿子的角度去思考和解释,亦会运用其他例子让他明白题目的意思。

从前Alice会制定时间表安排谦谦每天要做的事情,但经过慢慢训练培养良好习惯,谦谦现在懂得自己分配时间。(照片由受访者提供)

不被家中长辈理解:“系你教到个仔咁样”

尽管Alice能理解和接受儿子的情况,但不代表身边的人亦能同样坦然接受。Alice指谦谦并没有阶级观念,当他不理解你要他完成这件事的原因,即使是长辈的说话他也不会听。“不是每个家人都会明白谦谦的情况,尤其是长辈,我们需要运用他们能理解的语言,来说明为甚么他会有这些行为问题,为甚么当刻小朋友会不听话。”Alice自身都曾疑惑为何如此外向的孩子也会患有自闭症,更何况对这方面较陌生的长辈。“系佢唔听话咋!”、“点解要同佢讲道理?总之大人讲嘅就啱,系你教到个仔咁样!”,一句又一句刺耳的说话从身边最亲近的人的口中说出,Alice坦言听到后非常崩溃,曾躲在角落偷偷哭泣。

香港融合教育制度下SEN儿童学习并不简单

除了家人不理解谦谦的情况,Alice指在香港的融合教育制度下,高功能自闭症、ADHD的学生在认知上并不需要到特殊学校或群育学校上学,但要他们在主流学校中生活其实并不简单。“不是每一位老师都具备与SEN相关的知识,在老师认知不足的情况下,容易触发SEN孩子的情绪,继而引发行为问题。”她分享,有次曾经遇到老师在班上问同学,听到谦谦说脏话的就举手。当时的环境令谦谦感觉自己处于对立的状态中,导致情绪失控,在课室里乱扔东西,需要社工接走处理。“其实很多时候不是小朋友自己想有这些行为,只是因为身边人处理得不恰当,才会出现一些行为问题。”

Alice说谦谦从小就很难适应新改变,参加兴趣班时每次换老师或更改上课时间,都需要很长时间适应。(照片由受访者提供)

妈妈压力积累导致情绪失控 与儿子拥抱表达爱

尽管父母理解并爱锡谦谦,但压力不断在积累,总不免出现情绪失控。为了更周全地照顾儿子,Alice决定成为全职妈妈,与谦谦朝夕相对下,出现负面情绪变得常见。庆幸的是,她接触过不同的课程,学习到如何保持理智,亦认识到其他同行者分享他们的经历,对她而言也是一种安慰。“有时我也会情绪失控,但冷静过后,我会跟他道歉,并藉著自身失控的经历来教导他如何处理情绪问题。”她指谦谦喜欢被抱紧的感觉,所以她会经常与谦谦拥抱表达爱。

SEN孩子通过音乐抒发情绪

谦谦很喜欢说话,但很多时都不是在表达自己内心最真实的想法。Alice忆述有次搬家时,想为正在学钢琴的儿子换一部较好的琴。虽然曾告诉过他,却忘记在换琴前几天再次提醒他,令他非常抗拒。“他激动地说即使换了较好的琴,他也不会再弹。经过大约一小时的沟通,他才终于愿意打开心房,表示害怕旧钢琴的下一个主人会不爱惜它,才不想把琴换掉。”

Alice笑言如果没有上SEN相关课程,自己必定会说:“做咩啫,换咗部琴俾你咪仲好”,但因为认识了儿子的症状,便懂得理解他的感受:“你系唔系唔舍得佢?部琴陪咗你好耐,你系唔系想继续弹?”然后引导他做一个仪式,最后再弹一次琴,并拍照、拍片记录下来,与钢琴说再见。这个仪式令谦谦释怀,愿意换上新琴。“很多时候大家看到他这个反应,都会觉得他是在反抗,其实他只是理解不了行为背后的原因。”

距离谦谦确诊只经过了2年多的时间,虽然Alice坦言有如度日如年,但经过这段日子的行为治疗、家中辅助,以及在学校的情绪学习管理相辅相成,Alice指偶尔也会有错觉,觉得儿子不再是SEN孩子,变得比较容易沟通,情绪也较平稳。“可是当其中一环脱钩时,问题会再次浮现。”Alice无奈说道。

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