专访｜血友病少年常进出医院 曾情绪激动致脑出血 望新药圆足球梦

就读香港耀能协会高福耀纪念学校中一级的王俊儒出生时已患有血友病，经常需要进出医院，所使用的物品全都要包上软垫保护，否则容易造成瘀伤或出现肌肉出血。俊儒从小喜欢踢足球，却因身体状况不允许进行过于剧烈的运动，只能偶尔与爸爸踢软球。性格乐观的俊儒梦想是成为一名足球员，若能获得新药物治疗，他更希望可以和全校同学来一场足球比赛。

跌倒脑出血得悉患血友病 曾被家人说“养唔大”

王俊儒因为一次跌倒导致脑出血，继而发现患有血友病。俊儒患上血友病，对他父母犹如晴天霹雳，因为他们对这个疾病认识不深。“有些家人知道我有这个病后就说很难养大我，遇到困难时父母可能就会放弃了，但契公契婆‘拍心口’说会协助父母照顾我。”俊儒双眼通红的说道。俊儒来自双职家庭，平时由契公和契婆照顾他的基本起居，待父母下班后再接他回家。

日常用品需包软垫 父母“胆粗粗”带俊儒游日本

平时俊儒坐校车上学，座位的安全带和附近的车窗都需要包上软垫，而他也需要最迟上车和最早下车，以减少碰撞受伤的机会。俊儒平常喜欢阅读，但看书时也需要用咕𠱸垫著，避免被书本弄至瘀伤。

尽管困难重重，但俊儒父母为了实现儿子去旅行的愿望，仍“胆粗粗”带他去日本旅行。虽然在旅行途中遇到出血问题，但对俊儒而言，到外地旅行是非常珍重的回忆。

对学业交友感满足 与副校长同“巡校舍”锻炼身体

虽然俊儒需要经常进出医院，但在学校协助下，他的学业没受太大影响。“学校老师会经常将上课的影片发给我，让我学习。”交友方面，俊儒除了有数名知心好友，他也经常与医护人员见面，俊儒自豪地说：“我认识很多医生朋友！”逗得身边的老师大笑起来。

因药物需要轮候，俊儒目前并没有接受药物治疗，只能靠平日的外在保护措施避免出现状况。由于经常坐著，俊儒的消化系统较差，吃饭容易食滞。他平日除了会接受职业治疗训练手部能力，亦需要在跑步机上进行治疗训练，但也只能踏步，因跑步容易拉伤肌肉。香港耀能协会高福耀纪念学校副校长周咏妍表示，她会在早操或午间活动时间邀请俊儒一起“巡校舍”，增加他的运动量。“为了俊儒能多走路，在运动时不会太沉闷，我会委派‘任务’给他，让他观察（视察）学校哪些地方需要维修，或者有哪些课室没关灯，寓工作于娱乐。”在巡视的过程中，周副校长也会与俊儒聊天，甚至互相分享一些小秘密。

参加比赛增强自信心 喜欢和爸爸踢足球

俊儒亦会接受言语治疗，训练组织和说话咬字能力。周副校长指，俊儒口才比较好，为了让他发挥所长，老师会推荐他参加与说话相关的比赛，例如讲故事比赛等，让他透过不同范畴培养自信心。俊儒亦对自己非常有信心，“第一年参加（比赛）时有点紧张，但有了经验之后便好多了，也曾经在比赛中获得冠军呢！”俊儒亦与同学组成小队，于“老友鬼鬼”共融故事演绎比赛中取得亚军。

虽然俊儒不能有太大运动量，但除了阅读，他与很多男生一样喜欢踢足球和打机，最近也喜欢上跳舞和饶舌。“我很喜欢踢足球，但小时候因为身体原因令我几乎不能踢足球，有时候也会有些负面情绪，但现在长大了，偶尔爸爸也会用软球陪伴我踢球。”打机则是俊儒平常抒发压力、调节情绪的方法。

重感情“投诉”老师不找他聊天 曾因情绪激动脑出血

俊儒重视与他人之间的关系，每当在人际关系上有转变时，他就会很担心和紧张。“曾经有一位物理治疗师离职，我情绪过于激动，导致脑出血。但现在长大了，慢慢懂得调节自己，让情绪不要过于波动。”教务主任冯沛然老师曾担任俊儒的班主任，过往担任其班主任时经常见面，但因职务上的转变，令他与俊儒见面时间减少，俊儒偶尔也会生气地说：“你为甚么这么忙碌，不找我聊天？”

各方面有所成长 望全校一起比赛踢足球

尽管稚气未脱，但冯主任认为俊儒近年在多方面都大有进步，除了愿意尝试不同事物，在情绪管理、待人接物方面也进步不少。冯主任表示：“他的胸襟广阔了，表达能力也提升了。”周副校长补充，以前的俊儒容易横冲直撞，但现在长大了，懂得考虑自己的安全。“我们有时候也会反思会否对他们过度保护，忽略了给予他们一些选择。”

谈到来年的目标，快要升上中二的他希望“科科都合格”。至于长远目标，俊儒希望未来能获得新药物，并成为一名足球员。周副校长表示，她亦曾问过俊儒，如果获得新药，最希望做甚么。“他回答想全校一起进行足球比赛。”

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