【照顾者】兄签9万卡数、母跌断脚　一拖三认知障碍者：点解咁惨

林绮华（Eva）抱着一大堆文件坐在椅子上，不时翻看。那是她为认知障碍症搜集下来的资料。5年前，她哥哥及母亲相继患上认知障碍症──哥哥被骗签下数万元卡数、母亲在院舍跌断脚需送院。她整个人如被撕开两半，在医院及院舍间来来往往，几乎24小时on call。直至一年前，连她的老爷也确诊患上认知障碍症，还来不及心痛，已惯性马上动身为家人计划未来。照顾的生活把她磨成铁人，她不再有天崩地裂之感，只是偶尔踏出医院时，眼泪会不受控地流出来。
Eva原为社福界担任管理层职位，在打这一场硬仗之前，以为自己一直对社福服务有足够了解，直至亲历其境成为照顾者，她才发现照顾压力犹如无底深潭，“最辛苦的时候，我跟自己说不能有负面情绪，当天的事当天处理，明天的事明天做，慢慢就走到今日。”
摄影：高仲明

5年前，Eva的哥哥54岁。他在一所大公司从事维修工作，多年来孤身一人没有成婚，与母亲同住，偶尔才与在海外的兄弟姐妹往来，Eva是他除母亲外最亲近的家人。几年前，他快到退休之龄，打算可以好好活用工作多年储下的公积金，然而一通突如其来的电话，生活就开始变了调。

凌晨三点致电问候　上班途中迷路

某一日凌晨3时许，在睡梦中的Eva突然收到哥哥来电，电话那头无缘故地问她是否在上班；之后的某一天，哥哥坐车上班途中，在平日走过无数次的商场中迷了路，呆站在原地，不知所措，幸好还懂得拿起电话向家人求救。以为就这样相安无事，怎料事情发展急转直下，不久之后，他的脚肿了起来，问起原因他却支吾以对。

Eva开始怀疑哥哥患上认知障碍症，把哥哥送到医院打算找出原因，医生却无法断症，同时她又要开始着手为他计划退休生活。“那时我就似侦探一样。”她带着哥哥跑到医院的医务社工处，捉著社工问：“我应如何为哥哥计划未来？”人生才过了大半，下半场应怎么办？医务社工还未来得及给她答案，当晚哥哥便再次出事。

哥哥住处附近有一堆宽频档，不时有电话打来推销“会籍”，他不知就里统统都签了，那里整整九万元卡数，害Eva在一个星期内报了三次警。为了便于日后管理哥哥财务，她又东奔西走地到银行处理代理人手续。

照顾者一役：24小时作战状态

故事未完。哥哥后来终确诊患上路易体认知障碍症（Lewy body dementia），当时约83岁的Eva妈妈得知消息后崩溃，陆续出现许多行为问题，随后同样确诊患上认知障碍症。一夜之间，Eva同时成了两个认知障碍病人的照顾者。

那段时间，Eva放下了自己的事业，每日早上9时至夜晚8时，随时为哥哥及妈妈候命。她四处奔走搜寻照料认知障碍病人的资讯，把自己练成铁人。原来的生活早已瓦解，重担压在她身上难以喘一口气，试过几次血压飙升入院，“自从我哥哥有事，我电话从不关机，又好怕妈妈同时有事，我就要即刻take action，随时是个作战状态。”

甚么是认知障碍？

此症早年被称为“老人痴呆”或“脑退化”，后来医学界更名作认知障碍症。本港每10名70岁或以上长者便会有1名患上此症。患者的脑细胞出现病变而急剧退化及死亡，导致脑功能衰退，患者逐渐丧失认知能力、记忆力、语言能力等，以致日常生活、行为及情绪亦受影响。当中认知障碍症又分为阿兹海默症 (Alzheimer’s Disease)、血管性认知障碍症 (Vascular Dementia)、散播性路易氏体认知障碍症 (Dementia With Lewy Bodies)、额颞叶认知障碍症 (Frontotemporal Dementia)、亨廷顿舞蹈症 (Huntington’s Disease)或其他成因所导致的病症。

资料来源：香港认知障碍症协会

60岁以下患者　跌出社署院舍服务安全网

目前社署提供不少社区照顾及支援服务，如长者日间护理中心，提供住宿照顾、日间护理、社区照顾及照顾者支援服务等。然而，服务使用资格只限60岁或以上长者，60岁以下的患者被排除在外。Eva哥哥当时未年满60岁，服务统统没法享用，她叹了一大口气，“我们都是被人掉出公海，社会机构不能帮到你什么，要你自己找服务，但你怎识找？”

据医管局资料显示，香港65岁以上的长者中，每100人便有5至8人患有认知障碍症，2017年，全港有约2.8万名认知障碍症患者在医管局旗下医院接受治疗。研究又推测，2039年的认知障碍患者人数将上升至33万人。

全港约3,000名早发性认知障碍患者　最年轻仅38岁

近年，认知障碍症患者年轻化个案渐增，60岁以下的认知障碍症患者又有多少？目前社会上没有明确数字。医学界定义65岁前发病的患者为“早发性认知障碍症”，而中大医学院于2016年公布一项研究，估计香港有约3,000个早发性认知障碍症患者，研究同时发现，在64名认知障碍患者中，患者病发平均年龄约58岁，最年轻仅38岁。调查同时对早发性认知障碍患者的照顾者进行压力测试，超过七成早发性认知障碍症患者的照顾者有巨大压力。

曾有立法会议员建议，政府应研究为年轻的认知障碍症患者提供支援服务，惟当时政府回应反指，早发性认知障碍症的患者可申请综合家居照顾服务、医院及专科门诊诊所内的医务社会服务，或者是非牟利机构为认知障碍症患者提供自负盈亏的服务。病情严重的患者及其照顾者，背后面对的又是什么？Eva哥哥的故事，或许是这群被遗忘的人其中一个写照。

照顾者好多是在职人士，中年人士承受的压力就会更重，他们自己有家庭，工作有压力。哗，真系人都癫！

被迫入住残疾人士宿舍　“那是两码子的事！”

Eva哥哥离开日间医院后，原本打算申请日间护理中心的计划落空，医务社工建议转介哥哥到社署辖下、位于何文田的残疾人士日间宿舍，把一向理性的她激得勃然大怒，“我做过这行，我知弱智人士都好惨，他们要等好多年才排到宿舍。我哥哥还跟他们争，不是太好吧？而且哥哥跟他们情况是两码子的事，怎能摆他进去？”

Eva原在社福界管理层工作，在业内打滚十多年，从事过老人、幼儿及青少年服务，她没想到有一天自己成为照顾者，也没有想到认知障碍患者的服务如此匮乏。忆起这几年照顾的种种，她还是按捺不住愤怒，大力拍打一下大腿，说：“到底有冇搞错？我现在在香港呀！香港是这样的吗？”

我觉得政府好差劲，他们没有一个从照顾者的角度出发，想想别人的需要是什么。

坊间近年陆续有非牟利机构向认知障碍患者提供日间院舍服务，服务不限年龄，但照顾者本来已忙于照顾，难以抽身到坊间找合适服务是一大难题。《大人》杂志曾在去年访问449位照顾者，了解照顾者面对的困难。调查发现，近八成受访者认为现时得悉社区服务的途径不足够，Eva深表认同：“照顾者好多是在职人士，中年人士承受的压力就会更重，他们自己有家庭，工作有压力。”遑论腾出时间找服务，“哗，真系人都癫！”

照顾者压抑情绪　“为什么人生可以这么惨？”

无计可施下，哥哥还是入住了弱智人士日间宿舍。一天他从宿舍回来，在家中跌断了髋关节。Eva狠下心来把他送进私人安老院，连带把患有认知障碍的母亲也一起送进去。一次她到院舍探望两人，发现哥哥经常搔下体，一问之下，才知道院舍连续几日没有为他洗澡，于是她忙于再为哥哥另觅院舍；但一波未平一波又起，母亲在入住院舍后跌断脚，要送到医院去，结果Eva每天都在医院及院舍之间两边跑，这样的生活仿佛把她扯开两半来。

最辛苦的时候，Eva跟自己说不能有负面情绪，不让自己被重担压倒。但从院舍出来后，她眼泪始终忍不住一直流，“见到哥哥，我一直想，为什么人生可以这么惨？”

人有病，出现征状我理解、接受到，最无法接受是服务零碎化，根本无法衔接。

同路人成支撑力量

事情发展一波几折，Eva哥哥后来获医务社工转介至疗养病房，但不幸在去年患上肺炎，于康复后不久离开人世。在他过身前一年，有公立医院老人科的医生主动接触Eva，与医务社工合作共同开设认知障碍患者家属的群组。Eva在医生告知下，认识了照顾者杂志《大人》，她主动去找寻照顾者需要的资讯，又加入由机构举办的活动，与同路人分享坊间的医护社福服务资源，成为她在照顾者这条路上走下去的力量，也为刚踏上这条路的新手照顾者带来安慰及陪伴，“如果照顾者不懂得找服务，让自己可以休息一下，他挨到几耐？”

谈及一年前的往事，Eva坦然面对。但早前她老爷刚确诊认知障碍症，她再次成为照顾者。作为曾经的社工，她自问在照顾的路上已比别人懂得争取福利，但一路走来还是步步维艰。也许她早已练成铁人，问及她的压力，只有几句话轻轻带过感受，“照顾者的压力好大，我都觉得好辛苦好困难。”话锋一转，又带回政府的施政不足上，句句掷地有声，“人有病，出现征状我理解、接受到，最无法接受是服务零碎化，根本无法衔接。”

尽早接受训练减轻负担

赛马会耆智园高级训练顾问崔志文认为，目前社署将认知障碍患者服务定性为老人服务，对60岁以下的患者，多数会以复康服务如智障人士宿舍作为配对，令到年轻患者的服务存在衔接缺口，“两者的支援方式不一样，而且早发性认知障碍患者有机会产生幻觉，无论服务及介入的内容都有分别，但在没有资源的情况下，他们只得无奈接受。”

这群年轻患者是否等于跌入茫茫大海？崔志文认为，社福界可重新将现行的服务配套定位，如向早发性认知障碍患者提供认知训练，加强支援，或有机会减轻病人的恶化情况，也能减轻照顾者的负担，“年轻的患者若发生意外，如社交失控、中风或跌倒等，会好快恶化成中期或后期的情况，应尽早为他配药，练习坐车、使用辅助物件，甚至安排财务事宜。”