【夹心照顾者】上班时认知障碍父走失　会计师Maggie：24小时戒备

会计师Maggie生活的变调，自一家人平常去酒楼饮茶的某天开始。“爸爸星期日的重任是先去别区酒楼帮家人揾位。有一次，我们迟迟接不到他的电话。”原来爸爸在商场里面找不到路去酒楼，也找不到路走，那本是他最熟悉的酒楼。Maggie那次以为是老人家记性不好，“那是无知的阶段，我不知什么是认知障碍。”
Maggie是夹心照顾者，夹在工作和照顾之间，夹在主要照顾者和被照顾者之间，夹在经济尚可和政府援助之间，那种压力，可想而知，可她却不符一般“照顾者”的定义。
（摄影：郑子峰）

生活变调始于一次饮茶

后来爸爸愈来愈多怪异行为，比如不断找锁匙，比如常常收起银包，摄入床单之间、妈妈衣服柜桶，“最经典一次是他把猪油膏全都挖出来，用厨房纸垫垫，再放银包。”她笑，“我们称之为寻宝游戏，那次最难找到。”

妈妈提议带爸爸看医生，但一家人想不到要看什么科？第一直觉是看精神科，她找了私家医生，资料搜集后又发觉可以排公立医院老人科。看诊时，爸爸说自己除了去厕所不太舒服外没什么特别事，直至Maggie出声，说爸爸最近有点古怪，医生就开始为爸爸做认知障碍测试。2015年，爸爸确诊认知障碍症分类中的阿兹海默症。

看医生时爸爸会说自己没事，之后要由我提医生。

照顾生活繁重却未必合照顾者资格

Maggie妈妈是爸爸的主要照顾者，而Maggie则星期日负责陪爸爸，让妈妈外出染染头发，见见街坊“唞气”。诸如覆诊、用药、爸爸走失等等情况，她都要24小时“on call”，或和妈妈商量对策。“看医生时爸爸会说自己没事，之后要由我提医生。”虽然妈妈是主要照顾者，但Maggie的角色同样重要：她负责出钱，做决定，每次覆诊亦要就她知悉的症状资讯提问。“其实是我去看医生，不是我爸，你以为看医生只是看医生，还是真正去帮患者改善他的病？”

最令家人费心神的是，有时爸爸忘记家人，忘记自己居住的家，会在不安下离家出走。她们一家共识，为保爸爸的尊严和自由，会尽力劝他留下，但不会把他锁在家中，若他坚持便请他带上定位电话。“‘爸爸刚刚走了’，这一讯息传在讯息群组中，大家便进入戒备状态。”

每晚on call，那你说，这计不计照顾时间？

爸爸常凌晨两点左右起床推醒妈妈做家务，又或者坐在沙发，似想不起自己房间在哪。每早7点半起床上班的Maggie需在深夜准备，提爸爸吃安眠药让他睡多会，或提他的房间位置。这些状况未必每晚发生，“但你就会on call。”她向记者单一单眼，“那你说，这计不计照顾时间？”

她说的是，像她这种夹心照顾者，照顾时间不足40小时，不算全职，未符现时坊间定义的“照顾者”。甚至有照顾者指同事和上司因觉得照顾父母属应份，不愿体谅。

我愿意付钱，也未必有服务。

有钱不等于万能

爸爸曾入住政府日间中心，有天Maggie去接送，见他被困在一张板凳中。“一个会走会行的人，为什么要被锁住？我知道他不适合这种中心，他只会是被绑的那个，也一定会死得更快。”

Maggie被四间院舍拒绝过申请，后来找坊间针对认知障碍长者的日托中心，然而一家居住的天水围区没有中心。爸爸认不得路，她需要慎重拣选，遥远而没有巴士接送服务的也不称心，最终千里迢迢找到一间位于荃湾、较顺路的中心，平日由妈妈接送爸爸出入。“我愿意付钱，也未必有服务。”她说。

上网是很方便，但当我一开始找合用的病症资讯，似在大海里找东西，不容易。我未跌入照顾者定义，或未穷到拿政府资源，跌跌撞撞自己不断问，不断试方法。

经济尚可、高学历或对自己要求更高

为了照顾得更好，她甚至自费报读供社工读的认知障碍症规划照顾课程，到今天，她笑言自己可以就认知障碍症“开talk”。但几年的旅程并不容易，“上网是很方便，但当我一开始找合用的病症资讯，似在大海里找东西，不容易。我未跌入照顾者定义，或未穷到拿政府资源，跌跌撞撞自己不断问，不断试方法。”

Maggie早前放弃了排到的政府资助院舍宿位，决心由家人照顾，付出的金钱和心力更大，只为让爸爸居家安老。“我阿爸有交税，有贡献，是否应享受好的事？”她说，在香港，大家都对安老院印象不好。“点解要用到最差？”

夹心人心愿：政府加强认知障碍症资源整理

她近年因生死教育认识“大银”总监及总编辑陈晓蕾，加上杂志《大人》整理出认知障碍症服务资源地图，她忍不住叹气：“那正正是我几年前走过的路。”

当金钱未必是最大考虑，夹心照顾者如Maggie需要什么？《大人》照顾者调查（见另稿）揭示，八成受访者认为知悉社区服务途径不足，八成七人指社会针对照顾者支援不足。“我会说是资讯和教育，以及加强聚焦认知障碍症的服务。”她说，如果政府加强教育，当人们发现家人患上认知障碍症也可及早预备，如果加强资讯整理，则大家可以走少一点冤枉路。

现在她只能靠自己和亲人。她和妈妈见街坊、餐厅伙记便说，爸爸有认知障碍症，若你见他便帮他叫碟蒸鱼，让他坐低慢慢食，又或者提醒他回家。“我正创造一个友善社区，令他生活更好，你要用你的智慧去找方法。”

我阿爸不会像“一撮菜”死在安老院，可能是在街上，一餐茶之后，我们彼此说再见。和他的相处，每天都是最后一天。

“如果顶不顺，为何要用自己健康换取他的健康”

一口气说出自己的生活，Maggie最后只轻轻讲述她的压力。“就算跟朋友倾，他们也未必明。有时我去看戏，唔知咩戏。现在觉得上班比在家轻松，因为没有那种24小时预备的紧绷。”她参与过一些同路人小组，明白这群人心中太多委屈。对她而言最大压力的情境，是妈妈或自己有事，谁人能妥贴照顾爸爸？

“安老院是最后防线。我和家人的共识是，我阿爸不会像‘一撮菜’死在安老院，可能是在街上，一餐茶之后，我们彼此说再见。和他的相处，每天都是最后一天。每个人的生命到某个位会死去。你可以不照顾，不理的，是不是？如果你顶不顺，为何要用自己健康，换取他的健康？人们说癌症是绝症，我说阿兹海默症才是绝症——他不会好返的，只会每日衰退。但这些事，医生不会说。”她说。

爸爸偶尔会忘记他们是家人，想逃离陌生的家，偶尔会发脾气，说难听说话。“有说见山是山、见水是水。”三年间，Maggie走过了“见山不是山、见水不是水”的路，到今天的“见山还是山，见水还是水”。她说爸爸像坐上时光机，回到小时候，去了另一个时空。

“回来便回来吧，不认得那时便不是我爸。但他也始终是我阿爸，佢仲喺度㖞。”她笑说。

夹心照顾者是怎样一群人？他们为何压力爆煲，濒临抑郁？详看另外两稿。