【照顾者】六旬妇独力照顾智障妹妹、疑脑退化丈夫：我曾好憎妹妹

在酒楼的一隅，桂芳三姐妹这桌特别“宁静”，她们正用手势沟通，比划着这天想要吃的东西。67岁的桂芳患有轻度智障，智力如同六岁小孩，并同时失去听力及说话能力。桂芳从小由母亲照顾，自母亲离世后，身为二姐的桂枢随即肩负起照顾妹妹的责任。然而，桂枢已年近70岁，加上同时要照顾疑患有脑退化的丈夫——双肩遭压得沉重不已。
2017年，香港至少有三宗照顾者杀亲伦常惨案，其中一案，80岁的老翁勒毙中风妻子，然后自行投案。当照顾者步入年老，除了自寻短见外还有甚么出路﹖
摄影：高仲明

退休生活：照顾失去听力、说话能力的妹妹

桂枢是一名退休教师，她曾幻想过退休后的生活清闲，不时去旅行安享晚年。然而，当她放下教鞭后，日程比以往挤得还要紧密——星期一至五教授私人补习，星期六到宿舍接桂芳回家，然后星期日再送妹妹回去，空档时还相约朋友打麻雀。桂枢说：“我不想停下来，一静下来就会想很多很多事情。”

桂枢的思虑没有一处是留给自己的，眼下教她难以放下的妹妹，纵然长有一头白发，但吃饭时嘴里总会塞满食物，还喜欢把弄着纸巾，犹如一个还未学懂自理的小孩。“如果我比她先走一步，你说谁会继续照料她呢？”

细个好憎佢：为何要令妈妈如此辛苦

自五岁发烧染上脑膜炎后，桂芳自此失去听力及说话能力，连智商也停留在孩童年岁。二姐桂枢回想起小时候跟妹妹的生活，细节片段早已糢糊掉，但当时的感受至今仍十分深刻。“细个好憎她，为何要令到妈妈如此辛苦？”

眼看妹妹经常在家抓面，用头撞上墙壁，桂枢难以理解她的行为，只觉她经常为家中添麻烦。“以前没有跟人提起这个妹妹，因为觉得好丢脸。”她忆起，大姐姐以往负责带桂芳上学，每到中途她总会发脾气，摊在地上大叫大嚷。回想自己与妹妹的经历，桂枢摇着头说忘记了。“因为我好避忌，不想跟她在一起。每当她发脾气的时候，就会把衣服全都脱掉，令人好尴尬。”

本港有578,600位残疾人士及71,000至101,000位智障人士，其中有37.4% 的智障人士已年过50岁。

据《社联政策报》，政府统计处按住户调查数据所得，估算在2013年，要无酬照顾在家同住的残疾人士或长期病患家属的“家庭照顾者”共22.9万人，较2006年的16.4万增加39%。

2013年，家庭照顾者中约有47.5 % 为60岁以上年长家庭照顾者，较过去的人口普查及中期人口普查为高 (2000年为41%，2006年为43.6%)

我当时还很天真答说：“得㗎啦，我有份工，我会尽力照顾她。”

妈妈：我好想就咁跳落去

跟妹妹同一屋簷下，桂枢虽然偶有分担照顾工作，主要的责任则落在妈妈身上。然而，桂枢于20多岁时出嫁，跟丈夫组织家庭，育有两个孩子，而大姐姐更嫁给了专业人士，过着养尊处优的少妇生活。两个女儿各自成家，照顾的责任由妈妈独力扛起外，她更成了丈夫及妹妹之间的磨轴，逼迫得难以呼吸。“桂芳不听话发睥气，然后爸爸又会话妈妈点解唔照顾好佢，两边的气都发泄在妈妈身上，我很痛心。”桂枢说。

离开家庭后，桂枢看不见照顾者的辛劳，但每通电话足以感到妈妈快要被逼上绝路。“好激气，我好想就咁跳落去。”妈妈曾跟桂枢说道。她忆起，妈妈送了桂芳上学后，总会相约朋友打麻雀，教她十分讶异。“她没有打牌那天，好像病人般躺在床上，我问她为何整天都打牌，她说‘你唔明㗎喇，打牌好好㗎’。”

那时候，桂枢不明白的事情还有许多，比如妈妈硬要送桂芳回宿舍居住。

十年多前，桂芳轮候到位于何文田的残疾人士宿舍。逢星期六才可以回家里住两天，然后星期一再回到宿舍。每当桂芳知道要回去宿舍那天，总会大发脾气。“我同妈妈讲由得佢，不回宿舍就算了，但妈妈说‘你唔明㗎啦，宿舍一定要返，这里是她的归宿，否则你们怎样照顾她﹖我当时还很天真答说：‘得㗎啦，我有份工，我会尽力照顾她。”

由排斥到接纳

妈妈的经历让她知道，照顾者的工作并非尽了力，事情就能如愿。如今桂枢每周只需花两天照顾妹妹的起居生活，压力减轻了不少，这全靠妈妈周详安排。谈到妈妈的用心，桂枢的声线不其然颤抖起来，眼框泛着泪说：“我现在才感受到妈妈的苦心，如果没有宿舍，我们真的不知道怎么办。”

当桂枢步入退休年纪后不久，妈妈就因病离世了，桂枢随即接棒担起照顾桂芳的工作。年少时觉得妹妹是家中羞耻，如今成为对方的照顾者，桂枢现时肩上的责任，或许是受到妈妈的辛劳与坚持所影响。“老公问点解不是大姐姐接，而是我照顾，我不想听到这些说话，就骂他点解要咁计较。”

“如果我跟姐姐走了，她怎么办？”

和睦下的隐忧

逢星期六，桂枢就会接妹妹去饮茶，然后回家居住两天。眼看当年妈妈与桂芳处处争执，二人的关系总是僵持不下，反而桂枢找到一套跟妹妹的相处方式。“比如以前妹妹指着一只杯，妈妈即刻打她的手来骂，可能她只是觉得靓想指一指，我就跟她说‘系㖞好靓，但屋企已经有了’。”桂枢一边用手比划着，一边解释道。

她现在跟妹妹用着非正式的手语沟通，甚至连丈夫也学了起来——用手点着鼻子是猪，划一条尾巴是猪尾。“老公常常笑桂芳好似猪般愚蠢，但桂芳知道老公在逗她，就哈哈大笑。”三人的相处融洽，桂芳又能在宿舍终老，而妈妈早已为她购入长生位，似乎万事俱备，还有甚么担忧缭绕在桂枢心头呢？“听起来好似很现实，钱的问题。”

桂芳的宿位开支由综缓津贴，而大姐姐亦有为桂芳的将来作预备，开支暂不成负担，但桂枢担心当她跟姐姐先行离世，及后没有人为她管理收入。“我们是最亲的人，当然想为她做多一点，而老公或者仔女都有自己的生活，好难像我们般想得这样周全。”

桂枢嘴里虽提到为钱担忧，但她在倾谈中不只一次说：“如果我跟姐姐走了，她怎么办？”桂枢担心的并非妹妹的起居生活没人照料，而是余下的日子只剩她一人，深怕她孤单。“幸好，姐姐跟我的仔女都很锡桂芳，我只望他们星期六日带她出去走走，去饮茶，让她知道还有家人在关心她，不要让她在宿舍一直等。”

2018年5月，立法会就“特殊需要信托”讨论初步框架，基本由社会福利署管理，长远照顾特殊需要子女基本生活费。劳工及福利局局长罗致光曾于立法会表明，暂时未就资产要求作决定，预计受惠人数仅有数百人。

路德会何文田宿舍注册社工文慧仪称，普遍照顾者属基层家庭，若然信托的门槛过高，并未能针对他们所需。

另一枚巨石

纵然妈妈早已为妹妹作万全准备，桂枢觉得照顾者的责任仍十分沉重；然而，她的丈夫今年疑患上脑退化症，记忆力逐渐衰退外，脾气亦相当焦燥。如今丈夫正轮候测试，以及排期约见心理辅导——丈夫的病症如同一颗巨石，重重压在桂枢另一边肩膀上。

与妹妹相比，桂枢对丈夫的情况更为徬徨。无论宿位、轮候住院的详情她毫不了解，更难以想像丈夫病情恶化后的模样。“因为他有主张，不像桂芳仍是个小朋友，这个人更难照顾。”

桂枢的双肩正支撑着妹妹及丈夫，教她疲累得随时倒下：“我好想走先。”她徐徐抛下了一句，继续说：“其实是桂芳走先，或者我走先，我都不怕，现在都很处之泰然，因为我在生命里已经尽了最大的责任。”

至2017年6月30日，登记轮候护养院宿位人数逾6400人；2016年的平均轮候时间约为22个月，有逾1800名长者于轮候期间离世。