欠家人、医护、社工支援的红皮症患者：我想做社工 听人呻

Elle，是名副其实的红孩儿，她全脸通红像被火烧过。她不能吃鸡蛋、虾蟹、牛肉，一块菠萝足以让舌头干燥龟裂至出血，“真系好恐布。”每天皮肤剥落，白色的皮屑脱之不尽，如同一条永世在脱皮的蛇，生性坚强却又脆弱。途人说被她吓坏，同学说她腐臭污染空气。医生爱莫能助，她绝望告诉儿科医生在校被欺凌，被转介看心理医生，“屋企人觉得冇乜用，只觉我说是非。”她盼望有一个人的眼睛，能剥开她厚厚的皮肤，单用耳朵看她的内心。
摄影：陈芷慧

不许踏入游泳池

“我觉得皮肤病，限制咗我好多嘢。”Elle说。有一次她报名参与学校到云南的交流团，老师拒绝她申请，解说担心当地天气令其易生感冒，“惊我身体唔知会点。但其实我只系有皮肤病。”如是说，只要有太阳的地方，根本不适合她生存。太阳一照，脸就更通红；周日去踏单车，一晒，眼皮、颈都红肿。所以她晚上才去游泳，“但工作人员怕我传染别人，唔畀我入场。”

有时候，街上的人一句无意的话，比同学的耻笑更为伤害。“我好怕啲人会问：‘阿妹，点解你块面咁红嘅？你睇边个医生啦，一定会好。’”她其实不想被任何人注视。“我唔想成日都要解释一次。”更何况，她不知自己患的是什么病。“其实你咁样问一句，根本冇了解过我，呢啲唔系叫关心。”记者起初不解这种伤害，直至我们在餐厅，侍应阿姨放下两杯水，用她那猎奇的眼神看著Elle，问记者：“佢做乜事？”又说：“睇医生吖嘛！”记者难受，怪侍应冷不防的话，怪自己不懂为Elle解围。她反而安慰记者：“街上啲人就系咁㗎喇！”

我当然渴望恋爱。希望可以做咗朋友先。愿意同我做朋友嘅，都系看重我的内心。

又有一次，她在街上义卖糖果，一位中年男街坊主动走来：“我教你一个方法可以卖多啲糖。你啲皮肤会吓亲人，你一路卖一路念阿弥陀佛就卖到㗎喇！”Elle说：“我只觉得好不受尊重。”

Elle其实好爱美，如果可以，她想做一个“好像sixty-eight模特儿”的女生，恤一个空气浏海长发梨花头。但敏感肌影响头皮生长，她的头发永远长不长，头如残破的墙壁，发一片一片地剥落，短短的头发如葱竖起来不贴服。小时候她会把毛巾披在头上当成长发，跟祖母去买菜。她喜欢穿裙子，但碍于头发太短，穿裙装还几许挣扎，“有时候，去公厕时，啲人同我讲：‘呢度系女厕嚟㗎’。”

“教会朋友搭她肩膀  其实我很高兴”

在学校、在街上，她如同外星人来地球接触人类被狠狠拒绝。她想找一个被关顾却不被注视的星球，于是她回教会，却又自我标签，“我好记得第一次返教会，我都会先同人哋讲有皮肤病㗎㖞。”，“有时候教会朋友搭我膊头，其实好开心。但又好惊人哋掂到我皮肤，又唔知觉得点。有时啲人行得太近，我又好惊佢哋闻到我阵味。”，“唉，有时我会谂，教会只系一星期返一日，学校就返五日，调转咪好。”

明年毕业，她惊讶自己跨过六年的炼狱。

Elle在校被欺凌的经历，详看上集：

上集：红皮症患者身体腐臭被欺凌 家人终止心理辅导：觉得我讲是非

“我想做社工，但唔会做驻校社工”

“将来我想做社工，我想听人哋嘅故事，但我一定唔会做驻校社工。”Elle说。

学校以前有个驻校社工，会听她呻。“后嚟学校转咗一个社工，唔会听我讲嘢，只会畀建议我，或者叫我唔好理其他人点讲。”怎么受过专业训练的社工，跟父亲说的一样？她后来参与青年社区中心的活动，转投中心的社工，“佢哋真系会放低手头工作，听我讲嘢。”后来她又参与学校一次义工团，从辅导员口中得知，原来驻校社工每年要处理100宗校内个案，“而我校得一个驻校社工，可能我嘅问题太湿碎啦，佢哋冇时间处理。”

“一校一社工”不合时宜    

基督教家庭服务中心为十间中学提供驻校社工服务，指一般中学驻校社工个案数字高达75宗以上，有些学校甚至超过100宗。事实是，政府自2000年在中学推出“一校一社工”政策，名字朗朗上口，却18年未有重新检视政策的适切性。时至今天，驻校社工仍然面对1：1000的人手压力。根据社联最新调查显示，社工处理每个个案需时19小时，自杀个案33小时，但实际能够投入的时间只有14小时。

Elle每个月大概只能见驻校社工1次，她却要把30天的辛酸浓缩至45分钟的版本。有些故事，她来不及细说。那次她脸上生疣，要父母签纸陪同做小手术。单亲的她与父亲同住，炒散为生的父亲不得停下工作陪同，生活逼人勒不紧舌头，父说：“浪费我啲时间。”单亲家庭、双亲工作，时下家庭和学校的安全网不足以支撑青少年成长；而著重建立人际关系的社工，却同时处理校内双非、低收入家庭、SEN等学生问题，怎能发挥陪伴的角色？

有想过自杀吗？“梗系有啦，点可能冇。”Elle说得轻松。

幸而还有青少年中心的社工听她一席话，“社工话我可以将自己嘅经历分享出去，话畀人听点样过呢啲难关系一件好好嘅事。我先惊觉自己挨过咁多难关。”在青少年中心，她被选中参与一个资助青年发展梦想的计划，“我计划书写想同皮肤病嘅人分享我的经历。”在计划下，她能够学习辅导的知识。中心举办的的生命剧团，故事亦以她为蓝本，讲述她在学校分组时被杯葛的经历。“其实青少年中心唔系冇歧视，排练话剧时，有组员唔敢企近我身边。”是有一个组员，主动站近她，填补她条缝隙。那次话剧，她没有演“自己”，就让其他人站在她的位置，她当一个安慰者的角色。人生终有一回，她的感受被关注，却又不被驻足观看；退一步，看自己的坚强。