【湿疹人生.读白】湿疹痕如蚁咬、痛似火烧:真系痛苦到谂过自杀
“你最近湿疹点呀?”近日收到不少好友慰问,我妈妈也有天盯著报纸,低头问:“阿妹,你最近湿疹点?”近日屯门有人因为湿疹涉嫌弑双亲后自杀,大家大概是怕我看不开。
每次看医生,医生都问,病了多久?“廿几年啦,由细到大都有。”医生点点头,开些药,等了半句钟有多,五分钟不够就打发我走,埋单六七百元,钱不要紧,最紧要过得好,如果看医生就得解决问题的话。好几次看医生时,我抓得皮开肉烂,手指关节连活动都困难,膝后位置不停流脓渗水,我哭著问医生:“你可以帮到我吗?”医生说不要焗著它,所以长裤穿不得,但太丑,短裤也穿不得。入夜情况更可怕,因为尘螨习惯在黑暗中活动,入夜才出来吃你的皮屑,我总在凌晨三四时痒醒,醒来的时候已抓得一把血,四肢像被蚁咬一样,抓伤了又像被火焚烧。夜晚一直痒得无法入睡,又想到翌日伤口会痛得连行路、拿筷子、打字都痛,就会哭,想著:“点解我要咁样过日子?不如死咗佢算。”我也确实试过站在马路和天台边,想冲出去,又没有勇气,最担心死唔去,得返半条人命仲惨。
湿疹怪魔
如果你看到这里觉得:“喂湿疹啫,使唔使咁夸张,好多人惨过你。”没问题的,毕竟你不是第一个这样说。
小学同学叫我“钟无艳”
小四时,我有半边脸红肿了大半年,那时刚转校,同学不太熟悉我,就叫我“钟无艳”,我没有什么感觉,反正作为转校生,本来就害羞得总是低头做人,多了些红肿其实又没差。
到了中学时期,因为考试压力,我四肢长满湿疹,一挞挞像块血色地图。晚上抓伤了,出血出水,人自然会弯起来像虾米,感觉会舒服一点。翌日那些血水干了,使关节位置黏起来,手脚伸展那一刻,像被刀割皮。那时为了让自己过得坦荡一点,我不特别为遮掩皮肤而穿长衫长裙,也有老师好心的说:“你可以穿长裤的,没关系。”但那时穷,买条校裤又要找妈妈付钱,就算了。中学好友戏称我“湿疹怪魔”,不是恶意那种,她们也常常拿些秘方或介绍医生给我,希望我用了看了会好转,但都没用。湿疹后来长至嘴旁和脸颊,她们说,像涂了胭脂和嘴膏,就当作化妆上学啊!还有眼睛,那时敏感得连眼帘入面都奇痒难止,有段时间忍不住擦眼皮,擦到眼睛肿起来,变成角膜炎,有时肿得像鸡蛋无法上学。滴眼药水时,伤口痛得像要盲了,我问医生,我会盲吗?医生似乎觉得我天真,笑著说:“有那么易吗?”却没有解释过什么。
“皮肤科”能打救我?
类固醇适量地涂,医生说可以的,我其实没有滥用,但愈用愈没感觉了,原本涂了可以止痕半个月,慢慢涂不过一星期又痒起来。后来家庭医生知道我家穷,负担不起久不久就付几百元药费,主动写信转介我到政府的皮肤科。
“皮肤科”,中学时我听到这三个字,挺开心的。因为一个专科,好像会针对病情,帮到我,我太天真了。排了大半年,终于见到医生,我问:“可以帮到我吗?”医生都是那些说话,没有确实的治疗方法,只可以控制病情,用药用药,涂药涂药。要戒口?“西医没有这个概念。”之后,每三个月拿堆白色黄色的抗组织胺、类固醇和“猪油膏”(用以保湿的),变成例行工事。好处是药费便宜很多,有药在身,心是定的。
年多后觉得作用不大,类固醇使皮肤变得愈来愈薄、血管增生,皮肤变得更为敏感,抓一下就流血了,便放弃了这个看政府皮肤科的难得机会。
吃药上课渴睡
那时我只能选择逃避,觉得,呀,总会有天自然地好过来,阿妈系咁讲嘛!也因为吃了抗敏药,好困,每天上堂都打瞌睡,又被老师点名。毕业礼那天,同学颁了个奖给我——“睡公主大奖”。后来上了大学,压力没从前的大,病情稍稍缓和,我就算是“放假”了。毕业后,成为社会人之后,工时长,压力大,本身已经是一场持久战,而身体还有另一场仗要打。我的手掌和手指长期湿疹,伤口使皮肤红肿起来,灵活度大减,东西抓不住。有次我跟上司吃饭,不小心倒泻了奶茶,上司冷冷地说:“我好憎蠢嘅人。”
对不起,来到这个世界上,每天都活得很累,我连拿起杯奶茶的能力都没有。
同事问:你……是烧伤了吗?
工作头两年,我常常要日夜颠倒,这星期两天返早上七点,三天返下午十二点,生理时钟没能调节过来,加上湿疹互为影响,又痒又无法入睡。我常常边打字边抓皮肤,直到抓到满手血水,我才发现要停下来。有邻组的同事好心慰问:“你……是烧伤了吗?”呀,不是,是湿疹,“有看医生吗?不要再抓啦,忍忍啦!”
忍吓啦!是我最常听到我说话,如果忍到,我一定会。小时候,我会叫家人用绳把我绑著,我想我睡觉时实在太痒,醒来我要不就拆了绳,要不就扭尽六壬、身体极尽扭曲地抓痒。有时湿疹长在臀后方,上班时更只能在座椅上偷偷地移左移右,好难受。有天,我跟上司说,长期不定时睡觉,令我精神很差,上司说:“我请咗个林黛玉!”同年,有同事因为怀孕而经常告假,上司百般体谅。湿疹对比怀孕甚至伤风感冒,永远被当成小事。
工作数年后,我转工了。然而,在香港,转工未必是解决方法。在香港,不OT的工种……只应天上有。
又有个说话不经大脑的亲人说:“你真系好丑样。”那时我刚好脸上又长了红疹,本身自信心已跌至谷底,听到这句话后,我当场大哭。男朋友嘛,初恋男友看了看我的手掌,他的身体向后退了一步,问:“会唔会传染?”我说不会,然后他就装作没事说:“我唔会介意㗎!”OK……后来决定和别人交往之前,我会先张扬自己有湿疹,每天怎样怎样痒,好让对方有心理准备。
社交呢?上班无法逃避,总可以放飞机。我多次因为太痕,怕出街会出汗而“甩底”,因此我也是个出名的“飞机王”。为求谅解,有图有真相,我会“牺牲色相”,传友人照片,看罢后,他们只能说:“那你好好休息。”
出来工作、有独立的经济能力后,我隔几个月就会看皮肤科,那个我曾经奢望会帮到我的地方。说实话,私家皮肤科是贵,但比起政府那些药效较快和持久。今次吃了类固醇好了几个月,又忍几个月,变得皮开肉烂又吃,大概半年多一个循环。每次吃完药,我都会满心期望,我会好起来的!中医也有持续地看,有些少改善,但作用实在不明显。
医生:你就系老咗连筷子都揸唔到,用到叉食饭已经算好
有朋友介绍一位很有名的皮肤科医生,看诊的门槛很高,首先要上午亲身挂号,姑娘会叫你大概何时回诊所等候。到诊所之后,再要多等个多小时,所以这天一定要请假。那个医生用放大镜看了看,先说了我晚上会痕痒的征状,像睇相一样,看中了就不断点头认同,感觉是有人理解我的痛苦了,我又锲而不舍地问:“医生,我会好起来吗?”医生说:“你呢种呢,就系老咗连筷子都揸唔到,用到叉食饭已经算好;唔会自己著到衫,去老人院住要姑娘帮你扣钮。Keep住食药啦,你只可以控制病情,冇得医。”人家说食亚麻籽油、月见草油、奇亚籽有助消炎,你觉得呢?“冇医学根据!”
冇得医,一世都要靠食药,而且愈食愈密,折磨大半天,看诊几分钟就花费近千元,这到底是什么人生?我想放弃自己了,但每次都很害怕,然后就想:如果我没有勇气了结,不如用尽方法让自己好起来,用多少钱都不重要了。
之后,我做了食物敏感测试,发觉令我有延迟敏感的食物,都是我最爱吃的,例如奶类制品、某些生果。我全都不吃,戒吃初期,像戒毒,人瘦了不少。但那一个月,我竟然没有在睡梦中痒醒,我才知道饮食影响一个人那么多。之后陆陆续续吃所有西医都说没用的东西,每天甫起床,想著的不是吃早餐,而是提醒自己要吃亚麻籽油、蜂胶、槲皮素、奇亚籽、益生菌(轮流吃的)等等有助消炎、抑制组织胺生成和提高免疫力的食品或补充品,尽可能吃有酵素的食物,戒甜、生冷食物。日子有功,痕痒七八成,手指也慢慢消肿了,终于可以自如地拿起筷子了。早晚要往身上涂润肤膏和油,少一滴都会干到痕。生活细节绝不干净俐落,但我已经有两年没有看西医,没有吃或涂类固醇了。(但这一切都需要资本……没钱就只能挨廉价药)
有朋友问我,这样吃,不麻烦吗?我答,总不会比十万只蚊叮痛苦。其实我没有康复,正如西医们说,你不会康复,你只能控制。就像昨夜,左脚关节后方又肿起来了,每逢转天气、坐完飞机,都会痒,但总算有好转。我还是会想像过多四、五十年,我新陈代谢减慢,皮肤抓伤了一定比现在更难愈合,随时连揸叉的能力也没有,被姑娘绑手绑脚骂我不要再抓了。
说回近日因湿疹自杀和疑行凶杀双亲的事,其实我到现在也不敢看细节。我只想祝愿受著湿疹之苦的同路找上对的方法活下去。
编按:坊间各种食疗未必有医学根据。例如亚麻籽油被普遍认为含有奥米加-3脂肪酸,有效抑制湿疹。但注册营养师(英国)张智良坦言香港人普遍不缺奥米加-3,毋须特别进食亚麻籽油来改善症状。采用食疗前或须平衡各方意见。