红皮症患者身体腐臭被欺凌 家人终止心理辅导:觉得我讲是非
Elle,是名副其实的红孩儿,她全脸通红像被火烧过。她不能吃鸡蛋、虾蟹、牛肉,一块菠萝足以让舌头干燥龟裂至出血,“真系好恐布。”每天皮肤剥落,白色的皮屑脱之不尽,如同一条永世在脱皮的蛇,生性坚强却又脆弱。途人说被她吓坏,同学说她腐臭污染空气。医生爱莫能助,她绝望告诉儿科医生在校被欺凌,被转介看心理医生,“屋企人觉得冇乜用,只觉我说是非。”她盼望有一个人的眼睛,能剥开她厚厚的皮肤,聆听她的内心。
摄影:陈芷慧
家人认为我无药可救 有感被放弃
Elle听祖母说,小时候曾带她四处求医,只可惜皮依然在脱。自她有认知以来,她就没有看过医生。直至她上中学,“屋企人唔同我睇医生,所以学校要见家长。”社工要求家长让Elle到政府医生看诊。她就像垂死的病人,有感被家人放弃。“祖母有意见,佢觉得睇医生冇用。”
玛嘉烈医院的儿科医生,一个说她红皮症,另一个说她硬皮症,几个月后又转介她到卫生署的皮肤科,做了一个小手术抽取皮肤组织,留了一个疤,到头来医生说:“是皮肤发炎。”医生唯有问:“你需要见临床心理学家吗?”她点头说好。她向心理医生说尽学校里如何被欺凌侮辱,陪诊的祖母觉得她总在说别人的是非,没什么作用,一年左右就没有再让她见心理医生了。
其实,她还想说家人的说话还像针扎痛她,“但系要学校早退放学见心理医生,一定要家长陪同,佢哋喺度我根本讲唔到好多。”
红皮症是并发症
皮肤科专科医生杨志强表示,红皮症是一种并发症,可由湿疹、银屑病、药物敏感引起,患者全身95%皮肤红肿、发炎、大范围脱皮,“早上起床皮屑好似雪一样脱落”,且会有低温症及发高烧,严重者随着蛋白质流失,体重逐渐被消耗,即使食欲正常,亦会出现减磅问题。
身体腐臭 同学掩鼻而过
因全身满是皮屑,身上依附著一阵腐坏的味道。老师有时或会无心之失:“唔知你呢排系咪生病或身体差咗,你啲味好似浓烈咗。”老师曾经给她一张纸,原来纪录了Elle每天体臭的程度,著其交给医生参考。出于好心,却又尴尬万分。“其实我自己闻唔到。但有时候,祖母叫我去冲凉,我就知咩事。”因此,一天她至少洗澡两次,“我成日冲凉,要换衫,佢(祖母)有时觉得我好烦,要洗好多衫,有时因为咁而闹我。”小学时,同学会掩鼻而过。她的好朋友告诉她:“我妈妈唔畀我同你玩,惊会传染我。”还好,小闺蜜不理母亲的劝告。
可是升中,她却像被扔进残酷的狮子坑。她离课室还有几丈远,女同学、男同学一起尖叫。男同学间互相捉弄,会把对方推在Elle身上。她恍似长麻疯的淫妇,凡被触碰像被玷污。这些欺凌她还能无视,“如果我回应佢哋,佢哋又再回应,好可能再一次伤害。”直至有同学说她污染空气,她崩溃地哭。记者问:“还有更难听的话吗?”她点头,说同学给她改花名,但不欲宣之于口,“我真系唔想讲,一定难听过粗口,令我觉得好似系我做错咁。”她单是复述出来,都无法承受这种伤害。
不望老师解决欺凌 只求协助分组
起初她还寄望驻校社工、老师能助她解决被欺凌的事。“后来我就知冇可能解决,一个人冇可能改变另一个人的睇法。”老师要求“说她污染空气”的同学当面道歉。一句对不起只是一块止不住血的胶布,过后同学还变本加厉。
她想法很实际,“我只期望课上活动时老师可以帮我分组。”每逢老师说自行分组,她便心里一沉,甚至躲起来哭。有次体育课学跳舞,同学不愿与她同组,老师又不强人所难,“最后我自己编一只独舞。”你能够想像她的尴尬吗?她的生活,就是一个人与一群人的对峙。
六年的中学生活,她只得2个朋友。其中一个是同班男同学。“但如果老师说要男女分组,就好麻烦。”
下集:欠家人、医护、社工支援的红皮症患者:我想做社工 听人呻
明年毕业,她惊讶自己跨过六年的炼狱。她说从未想过退学,“如果喺一个地方,问题未解决就去另一个地方,这是逃避。”况且,无人能保证新的环境,不会是另一场酷刑。
她说将来希望当一个社工,想听别人呻,但绝不做驻校社工。个中原因,下回分解。