【01独家】张超雄将提罕见病私人法案　捍病人权益：要过林郑一关

本港对罕见疾病患者支援不足，去年36岁罕见病结节性硬化症患者池燕兰，在立法会上争取使用药物治疗后，未等到药物先病情恶化，半个月离世。“池女士这样不甘心，明明有药但无钱医的情况，（如有法例）可以避免到。”工党立法会议员张超雄说。他计划向立法会提交私人草案《罕见疾病防治、药物及支援条例》，要求在香港定义罕见疾病、订立引入罕见疾病药物机制、订立用药原则、设立中央罕见疾病数据库等。然而，由于草案定必触及政府政策，有机会抵触基本法规定，提出前须得到行政长官的书面同意。特首林郑月娥是否支持，成为重要关键。《香港01》向特首办查询，特首办转交食卫局回复。食卫局指，病人在现行的法例下已获充份保障，政府若收到任何私人条例草案，将会按既定程序处理。

向来关注弱势社群和病人权益的工党议员张超雄，正草拟私人草案捍卫罕见疾病病人权益，料今年第三季向立法提交《罕见疾病防治、药物及支援条例》草案，将在香港定义罕见疾病、订立引入罕见疾病药物的机制、订立用药原则、设立中央罕见疾病数据库等。

病发率少于万分之一定义为罕见疾病

张超雄指，草案以台湾的《罕见疾病防治及药物法》为蓝本，因为这个邻近地区同属华人社会参考性高，草案将参考台湾，以病发率少于万分之一为罕见疾病定义；此外部份药费高昂、诊断困难的疾病都可以纳入罕见疾病名单之一。

张超雄指，关爱基金和撒玛利亚基金目前仅将6种罕见疾病纳入资助名单，准则不明、无系统且不公平，认为资助制度需要改革。有见及此，草案定义罕见病后，亦会要求加快罕见疾病药物引入本港的机制，并要求港府有指定资源资助病人用药。

每年用4亿拯救2400个生命是值得的

他续说，台湾法例下已定义200多种罕见病，包括约8,000名病人，他们每年全民健康保险开支中0.7%是罕见病相关开支；以两地人口推算，香港有约2,400名罕见病病人；而2018/19年医院管理局经常性拨款615亿元的0.7%推算，粗略估计若资助罕见病病人用药，每年花费约4亿元。

张超雄续说，“香港并非缺乏钱，派差饷都派了百几亿元。生命应怎样去量度，不知道应怎样回答，但这些药是救命药，每年用4亿元帮助2,400名病友，救回他们的性命，我觉得值得。”

生命应怎样去量度，不知道应怎样回答，但这些药是救命药，每年用4亿元帮助2,400名病友，救回他们的性命，我觉得值得。

草案又会要求本港成立罕见病人资料库，张解释，有资料库能协助有关部门规划服务和引入药物，此外，大部份罕见病是遗传病，资料库能协助公共卫生方面控制罕见病，并为病人家人提供遗传辅导服务。

第3季提交立法会　料要获特首同意才能提出

张超雄会于未来3个月咨询病人组织，料6月完成法例草拟后提交律政司，检视是否符合法案格式的规定，如一切顺利，会在暑假立法会复会后交给立法会主席，但其后关卡重重，因为《罕见疾病防治、药物及支援条例》草案定必触及政府政策，基本法第74条订明：立法会议员提出法律草案，凡不涉及公共开支或政治体制或政府运作者，可由立法会议员个别或联名提出。凡涉及政府政策者，在提出前必须得到行政长官的书面同意。

换言之，张超雄向立法会递交草案后，若被主席裁定涉及政府政策，提出前必须得到行政长官的书面同意，而特首林郑月娥是否支持，成为关键。

池女士（池燕兰）这样不甘心，明明有药但无钱医的情况，（如有法例）可以避免到。

食卫局：将会按既定程序处理

林郑月娥上任后关注罕见病病人权益，去年10月更亲自会见罕见病脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊，并接收请愿信，更为她向外国药厂要求向香港引入所需药物，而《香港01》向特首办公室查询会否支持张超雄的私人法案，新闻处指特首办公室将有关提问交由食物及卫生局回答。食卫局回复指，病人在现行的法例下已获充份保障，政府若收到任何私人条例草案，将会按既定程序处理。

张超雄预计，草案99%不获主席批准，亦无信心特首会书面同意草案，最后很可能徒劳无功，但张超雄说：“有法例，社会会有一个位置给予罕见病病人、有一套政策清清楚楚捍卫罕见病人权益。草拟法案让政府和公众看到立法不是没有可能，我写整条法例给你（政府），你都不愿意立法，就是你的责任。”

去年36岁的罕见病结节性硬化症患者池燕兰，在立法会上争取使用药物治疗，惜未等到药物已病情恶化，半个月后离世。张超雄想起池燕兰的情况，说“池女士这样不甘心，明明有药但无钱医的情况，（如有法例）可以避免到。”

各界对《罕见疾病防治、药物及支援条例》草案反应不一，另见稿述：立会各党评张超雄提罕见病法案 葛珮帆指说服港府更有效

张超雄私人草案《罕见疾病防治、药物、及支援条例》内容重点：