立会各党评张超雄提罕见病法案　葛珮帆指说服港府更有效

工党议员张超雄将向立法会提交《罕见疾病防治、药物及支援条例》，要求在香港定义罕见疾病、订立引入罕见疾病药物机制、订立用药原则、设立中央罕见疾病数据库等，但要提私人草案关卡重重（另见稿），如由政府提出法案较易获通过，但食物及卫生局回复《香港01》指，病人在现行的法例下已获得充份的保障。建制、民主派议员对张超雄提私人草案反应不一，公民党郭家麒支持草案，强调会与张超雄肩并肩争取；民建联葛珮帆则认为，说服港府完善政策可能更快、更有效。

张超雄将提出的《罕见疾病防治、药物及支援条例》定必触及政府政策，有机会抵触基本法第74条规定，是否得到行政长官林郑月娥的书面同意成为关键（另见稿：【01独家】张超雄将提罕见病私人法案 捍病人权益：要过林郑一关），此外，港府会否采纳为政府草案也是另一关键。

食卫局：病人在现行的法例下已获得充份的保障

《香港01》就此向相关部门，即食物及卫生局查询是否有意就罕见疾病提出新法例，对方回复查询指，在现行的医疗政策下，每一位到公立医院接受医疗服务的病人均有同等机会接受治疗，病人在现行的法例下已获得充份的保障。政府若收到任何私人条例草案，将会按既定程序处理。

局方又认为，国际间对于不常见疾病并没有一致的定义，不同国家或地区的定义会因应各自的医疗系统和情况而有所不同。局方续指，政府已于2017年8月推出关爱基金“资助合资格病人购买价钱极度昂贵的药物，包括用以治疗不常见疾病的药物医疗援助项目；《2017年施政报告》提出扩大援助项目的资助范围；财政预算案已预留5亿元，显示对这个问题的关注。

葛珮帆：与张超雄目标一致

港府无意提政府草案的话，张超雄的草案又是否获得各党派支持？建制派及民主派议员对张超雄提私人草案反应不一。民建联葛珮帆向《香港01》表示，议员提出私人条例草案关卡重重，所以是提出私人条例草案或是要求政府改善现行政策较快、哪个成效较高，都需要讨论。她认为，说服港府完善政策可能更容易。

但葛珮帆强调自己与张超雄目标一致，都希望政府为病人做更多，包括制定罕见病政策、引入药物机制、资助用药等，会在张超雄正式提出草案后决定是否支持他。

郭家麒：会与张超雄肩并肩争取

另一边厢，公民党议员郭家麒则全面支持张超雄，说“只靠政府和医管局对病人提供支援，在过去10多年已实证没有寸进是不可行”，认为立法方向可取，但要通过私人草案很难。他称若政府愿意采纳建议为政府草案更好，但不见得政府有意支持，“不容易，但应该要做，会与张超雄肩并肩争取。”街工梁耀忠亦支持张超雄。

罕见疾病联盟：支持有效尊重病人权利措施

本港罕见病病人的基本权利未获得尊重，香港罕见疾病联盟会长曾建平举例说，如果是尊重罕见病病人的生存权利，有救命药物出现的时候应该要让病人使用，但现时香港引入药物机制往往需时以年计算，形容是不尊重罕见病人生命。

曾建平说，无论是以立法方式或行政方式，能更有效尊重和保障病人权利都会支持，希望未来病人的生存、读书、就业、交通、居住的权利，都会和正常人一样。