脑痫患者化身一日咖啡店长　展工作能力　盼破除职场偏见

脑痫症是香港第4种最常见的脑部疾病，本港约有6至7万人患有此症，发病时可四肢抽筋、甚至短暂失去知觉，靠定时服药及规律作息控制病情。
与脑痫症共存并不容易，有患者中学时曾经历歧视，被同学排挤，误解“鬼上身”有精神病；长期服用的旧药，曾带来严重副作用，令生活难以如常，庆幸职场上遇到好雇主，体谅偶尔发作，允许弹性工作，令患者可以自力更生。
香港脑痫基金会等多个团体，为响应今年的国际脑痫日，与咖啡店合作推出“一日店长”体验，让脑痫症患者向公众推广病症资讯，亦希望有更多雇主愿意聘用他们。

“我叫Joey，今年49岁，患脑痫症已经有38年。”

担任一日店长的脑痫症患者Joey，以响亮声线向记者介绍自己。她小学六年级时，有一次打羽毛球，受猛烈阳光刺激，诱发脑痫发作，此后与疾病形影不离。

脑痫症是一种令患者反复出现抽筋的中枢神经系统异常，俗称为“发羊吊”。当脑部神经细胞活动受到干扰，患者会一度四肢抽筋、精神纷乱、甚至突然失去知觉，征状按病情有所不同。

Joey形容，自己属病情较轻微的一群，只要有充足睡眠状态，加上定时服药下，每隔数年才突然发作；若果生活作息不定时，则会诱发病情，每3至4个月发作一次。她记得20岁时，有一次洗澡，严重脑痫发作，昏迷半小时后才被家人发现，“成排牙撞咗落道墙度，所以我依家副牙系假牙嚟”。

中学不能上体育堂　发作令同学误解　以为“鬼上身”

身体间歇性失常的状态，令她求学时期不能上体育堂，月事时失血可诱发作，每次抽筋令脑缺氧，引致短暂失忆。发病惹来同学奇异目光，更误以为她有精神病，就读女校的Joey说，当时经常受同学排挤，“𠮶年代啲人会认为呢个病系‘鬼上身’。”她慨叹：“有冇人同我玩？有啊，总会有一两个人当怜悯我咁去陪我”。

与脑痫症共存之路并不容易，患者长期定时服药可控制病情，不过，却有一定副作用，有碍生活及工作。Joey形容，“对手会震到好似老人家，个人唔可以挨饿过饱、粗重野都唔做得、唔热得唔冻得。”她说，以往放假大多留在家中，“睇演唱会追星都只可以睇一半就走人”。

去年Joey转用新药，除了较为嗜睡，几乎没有其他副作用，能够如常人般出行，活动量增多，体质亦更好，她对此感到不可思议，“成个人都唔同晒，以前97公斤，转药后10个月内减15公斤”。今年初，她人生更首次看完一场足版演唱会，欣赏本地男团MIRROR表演数小时。她笑言，唯一感到不适的地方是“举牌举到睇铁打”。

雇主体谅允弹性工作　病发可早退　之后再追工作进度

至于职涯方面，她自觉十分幸运，中五毕业后投身一间公司担任文职，老板知道其病情后，仍然接纳她，允许她弹性工作，例如一旦她脑痫发作，抽搐数分钟后复元，容许她请假半日，之后再追回工作进度。她入职初期病发时，老板会十分紧张，即“call白车”，后来她留意到濒病发时有一种“非常特殊预感”，“个脑会闪过《三人行》首歌，然后开始讲唔到野”，她会立即“自救”，找一个安全地方坐或躺下，等待自然病发。

另一位店长大雄，患脑痫症四十多年，病因是脑炎带来后遗症。他表示，患病影响记忆力，“读书读唔入脑”，中五毕业后，在亲戚介绍下从事印刷厰工作，后来透过劳工处展能就业科的服务，转介多份工作，现时担任文件分类员。

与学问无缘，大雄仍会不时上网自学，充实自己。他向记者取出手机，展示浏览“香港网络安全事故协调中心”网页，增长网络安全知识。

一日店长计划　雇主体会脑痫症病情　可如常人工作

为响应一年一度的国际脑痫日，由香港脑痫基金会等六个团体合办的“脑痫Caffè Sospeso x 一日店长体验”，于9月11日至10月12日举行，参与活动的咖啡店sensory ZERO，会提供店铺让脑痫症患者担任店长一天，计划共有约10多位患者参与。

sensory ZERO咖啡店总经理Jacky Li表示，希望能透过活动传递爱心，让大众有机会正确认识脑痫症，患者亦能透过活动重建自信，更有勇气投身职场。

她表示，以往曾误以为脑痫是一种非常棘手的疾病，如今得悉一般情况下，患者抽蓄数分钟后会恢复意识，稍事休息后便能如常工作，“前线同事原本都好担心可唔可以同佢哋（患者）相处，但发现佢哋都可以同客人讲嘢，所以我哋（店方）觉得冇咩问题”。

资深社工：患者要管理作息控制病情　劳雇双方协商工作安排

一日店长企划令雇员和脑痫症患者互相认识，不过，不少患者在现今职场依然碰壁。资深脑痫症服务社工、非牟利机构组织香港康健汇创董事熊德凤坦言，由于脑痫患者的发病程度不一，征状差异甚大，“例如有个病人系做教师，佢只会早晚系屋企发病，但返工系完全冇问题咩事都冇，咁你会唔会觉得佢系唔适合返工？”

熊姑娘表示，脑痫症患者求职前最重要的是管理好自己身体，因为患者身体情况受作息影响。另外，她亦表示患者须有足够认知去评估自己身体状况，按自身情况判断适合应聘的工种，面试时要与雇主坦诚，让对方了解自己发病时的情况，让雇主可以及早规划，懂得应对处理，“如果双方都成功夹好，其实就主要睇患者个工作能力符唔符合雇主期望”。

冀多办工作坊教育雇主　“唔系比一份小册子就叫成功”

从雇主角度而言，聘用脑痫症患者，需要适应其工作节奏，熊姑娘认为，“好需要双方嘅信任同沟通”，讲求雇主有一定爱心及理解，为患者“度身订造”工作安排。熊姑娘直言，推本溯源，患者能够就业，前提须良好管理病情，无奈港府对脑痫症的支援太少。

熊姑娘认为，增加脑痫症患者获聘机会，须从社区教育入手。她指，“脑痫症系一个好普遍嘅病”，但现今职场雇主缺乏对病症的认知，影响患者就业，冀日后可多办不同类型工作坊，让雇主与患者学习不同技能和就业支援，“你话教育雇主，唔系话搞一场讲座、比一份小册子就叫教育成功。”