【照顾照顾者．一】70岁病患照顾近百岁中风母 曾想一起走向绝路
她曾经有过瞬间的念头：杀死妈妈，自己坐牢。这样好像一了百了。
五年前，母亲血管闭塞及中风后，陈惠珍曾度过的一段规律生活。跟母亲照顾小孩的情况相近，仿佛时光倒流，角色却互相调换。起初母亲中风时，陈惠珍还差两个月才正式退休，在毫无准备的情况下，因为家庭责任，她成为一位照顾者。繁琐又重复的日常、母亲的不理解、自己每况愈下的身体状况……这一切，让她脑海中闪过歪念—与母亲一起走上绝路。幸而，陈惠珍顾及到自己的儿女，念头没有一直滋长下去。
早上起来，陈惠珍先煮早餐，再帮母亲梳洗、更衣，然后陪母亲下楼，送她上车去日间护理中心，再自己吃早餐。吃早餐的时光，是她一天中最享受的片刻。以前她养了一头小狗，都会放狗，中午清洁家居、为母亲准备小点。下午三时多接母亲回家，帮她洗澡、准备晚餐，稍作休息后，到11时多便睡觉。当时这个生活中的规律，曾经让她身心疲惫。
承受重重压力 却不忍弃亲不顾
母亲今年96岁，陈惠珍也约70岁了。“以老护老”的情况在香港并不罕见，照顾者承受着重重压力，却又无法弃亲人于不顾，挣扎和矛盾来来回回，挥之不去。随着本港人口老化，加上政府院舍及社区支援服务严重不足，可预见为家人成为护老者的人将愈来愈多。
得知母亲中风后，虽然陈惠珍觉得要肩负照顾的工作，但她并没有马上辞职。陈惠珍在公司工作近十年，老板建议她请人照顾母亲。因为儿子结婚，陈惠珍和女儿搬回去和母亲一起住。她坦言，三个人住一个公屋小单位已很狭窄。“无地方畀人（另聘照顾者）住，自己个心都唔舒服啦。”
在退休前两个月，她经社工协助找护理院舍。她知道母亲并不想入住院舍，因为怕被家人遗弃。她向母亲解释，暂时无法花时间照顾。母亲在老人院住了两、三个月，陈惠珍退休后才把她接回家。当时母亲可以扶着助行架走两、三步，但走远一点的路则要推轮椅。“真的是久病无孝子。天天这样推，日日服侍，原来好辛苦。”那时，她还一心希望母亲的状况在两、三年后会好转，或是身体机能会恢复，届时，她可以再工作。
朝夕相对生摩擦 渴求喘息空间
成为照顾者，她跟妈妈的关系因此恶化。“如果不需要照顾她，我可以工作，不用困住自己，社交也多些。”陈惠珍说，初时希望母亲的病况有改善，仍舍得花钱做物理治疗，常常关心她，和她聊天，说话语气也没那么重。“后来钱用到八八九九，需要子女资助。而且这样照顾母亲，我真的好累。”
陈惠珍说，即使身体不舒服，也会为母亲煮早餐，因为母亲早上要吃药。“即使病了也会陪她下楼，送她上车去护理中心，我才回家继续睡。这些事情令我的情绪变差，而这种情绪又会转嫁到妈妈那边。”陈惠珍渐渐感到被照顾的工作捆绑，觉得没有人可协助或帮忙。
她为母亲申请日间护理中心服务，母亲在周一至周六早上九时至下午三时留在中心，她有数小时休息。后来她接到传单，得悉居所附近的社区中心招募保母义工。她很喜欢小朋友，想做义工。然而，保母义工的服务时间和日间中心的开放时间有冲突。她询问日间护理中心，可否待她完成义工服务后，到中心接母亲回家。她本以为可以找到喘息的空间。但当她跟母亲说起，母亲却表示不喜欢她做义工。
“那时开始有点讨厌妈妈。其实我去做义工很开心，因为觉得自己仍有能力付出，而且施比受更有福。但妈妈觉得做义工是一件吃亏的事，花时间心力去帮别人，却又没有钱。我觉得妈妈较自私。”她无法改变母亲的观念，最终选择不再跟母亲提起。“她看到别人做义工会说好，但我去做义工，她却不赞成。”每次出门做义工，她只跟母亲说去中心上课、学习。
日常相处的摩擦，令她和母亲的关系变差。以前，她们不用天天见面，双方也有自己的生活。但母亲中风后，变得较依赖，陈惠珍不在身边，母亲总会致电，问她何时回家，过度的关注使她心烦。
她希望母亲可以早点复元，她会鼓励母亲多做肢体运动，母亲却不以为然。“医生和物理治疗师说，她可以自己把手举高，帮助身体复元。我也买了一张按摩椅给她。但她太依赖别人，有些事不肯自己做。她不愿动，又不愿听。后来，我一看到她就觉得烦躁。但我每天仍会为她做一些点心，或做一些炖品，仍会帮她洗澡。”
术后休养需时 感无力当照顾者
成为了照顾者差不多三年后，她的身体愈来愈差。后来她去检查，发现患上乳癌，幸而肿瘤是良性。她入院做手术期间，无法照顾母亲，经社工协助，找到临时性护老院舍宿位。院舍环境狭窄，只有一张床和一个小柜。母亲的体形较胖，半边身又不能动，常常需要借力。她去探望母亲时，内心总觉得不舒服。
母亲在护老院了一个多月后，她把母亲接回家。手术后，陈惠珍需要休养，身体易累，抵抗力差，情绪也不好，每次面对母亲就觉得烦躁。“我总是控制不了，但发了脾气又会很内疚，其实我觉得很辛苦。”把母亲杀死的念头，就在这时候冒起。陈惠珍想到自己的家庭和儿女，念头一下子又打消了。
随着年纪愈来愈大，陈惠珍今年做大肠筛查后，又要再做手术。“这次手术真的像捡回一命，医生说两次手术相距不足两年，再次全身麻醉，可能会影响心脏，双腿会无力。但大肠癌无法拖延，还是要做手术。”结果，从手术病房被推出来，她马上觉得呼吸困难。在观察期间，她跟医生说难以呼吸，医生及麻醉师马上帮她安装心脏起搏器。到病房后，她的血压还是很低，要打薄血针，但服了药，大肠又出血，身体情况很难控制。
“我在医院过了20多天，医生说很难搞，不知顾得心脏还是伤口。那时输了四包血，又担心身体会排斥。当时很辛苦，又要打两次薄血针。幸而大肠手术不用造口，但之后不可太劳气或太用力，若是爆伤口就会很严重。”她说。
由于事出突然，这次她找不到临时宿位服务，只好安排母亲入住私营护老院，可是费用高昂。她说，幸而有儿子帮忙，加上内地的表妹补助。这次出院后，医生叫她狠下心肠，不应再当照顾者。幸运的是，早前申请公营资助宿位终于有眉目，母亲很快会搬到公营院舍。
但她坦言，现时见到妈妈，还是会变成另一个人，很容易按捺不住脾气：“每次去探望她，不足十分钟就会走，主要是让妈妈知道我还健康。”对于照顾母亲的辛酸和劳累，她并不吝啬与人分享，也并不觉得“家丑不出外传”。“有些照顾者不敢发泄内心的情绪，封闭自己，躲起来哭，他们更辛苦。”
建互助平台 共驱逐孤单
除了在香港妇女中心协会做保母义工外，陈惠珍也是“孤单不再—建立可持续跨界别支援照顾者网络”计划互助小组的成员。小组会举行聚会、工作坊和探访活动，让照顾者分享照顾点滴，也可互相诉苦。陈惠珍表示，“电光火石就是霎那，自杀的念头很容易冒起。政府不做（心理）支援，可拨款让机构做。若没有（互助小组）这机构，我应该是另一个人，无法这么释怀。”
这个计划自2012年7月推行至今，提供平台让照顾者互相帮助，也会在社区和其他社福机构做联系及转介工作，如学校、屋邨互委会、地区长者中心、残疾人士暂托服务中心等。组织会主动在社区摆街站，发掘“隐形”照顾者，希望在他们的精神压力达临界点前，帮助他们纾压。计划的负责社工黎容真表示，“这班姊妹（照顾者）不会即时死去，但她们可能抑郁，或者做傻事。心灵健康服务是重要的，这些（照顾工作）也会摧毁一个人。”黎容真已跟进计划近五年，访问前和陈惠珍甫见面，二人就说个不停，如朋友般熟络。
作为自负盈亏的社福机构，照顾者计划需要自行找基金资助，故规模有限，互助小组只有两位全职员工。但黎容真相信，可以靠社区编织关系网，加上义工帮忙，力量远大于“两个人”。这项计划已经接触了逾千名照顾者。第二期计划快将结束，协会将会做更多照顾者生命规划的工作。“之后，可能会将照顾者培训为指导员（adviser）。
就像陈惠珍，她的家人搬到院舍后，她的空闲时间会多些，照顾者的角色也会改变。她之前一直照顾家人，（照顾工作减少）可能会变得无所适从。”黎容真希望协助一些有经验的照顾者在院舍工作，以及继续做义工。他们的生活不会变得空虚，而且可以填补院舍人手不足的缺口。机构也鼓励他们重投社会，或发展自己喜欢做的事，令这批在政策上“隐形”的照顾者，在社区中不再“隐形”。
上文节录自第123期《香港01》周报（2018年8月6日）《谁来照顾照顾者？》中《病患照顾中风妈妈 以老护老 曾想一起走向绝路》。
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