【双料照顾者】照料家中长者、SEN儿子：十万样嘢加埋搞唔掂

阿梵小时候画一只小鸡，老师说给小鸡画一个栏杆，阿梵自己在栏杆画了一扇门。回家后，陈太看著儿子那画作，问：“点解会有扇门？”儿子问：“点解要困著牠？我想牠自由出入。”今天儿子21岁，她还是很记得那画那震撼：“哇。我觉得教育制度真的困死了小朋友，老师叫你一笔就一笔，那天之后我只觉得他的发展会很大，就放任他，不去管他。”陈太那时没想到儿子之后会被诊断为读写障碍、轻度过度活跃症，普通的生活、成长、抚养像变得不再普通。摄影：邓倩萤

找出学习需要像拉一条线

53岁的陈太发现儿子有特殊学习需要的经历和很多家长一样——发现自己生的孩儿与别人有点不同。开初是发现两岁的阿梵很迟也未有开口说话，未能叫爸爸妈妈。婆婆眼尖，和陈太、孙儿一起去健康院检查，发现他言语发展比其他小孩子迟缓半年。

“之后像拉条线，知道得愈来愈多。”陈太像在岸上拉一条线，线的另一端沉在大海里面。她不知道继续拉，会有什么东西拉上岸，会不会看到线的尽头，她能否应对，社会又会怎么看她的儿子。陈太陪著儿子去协康会上肌肉训练、小组训练课，之后拿著特殊需要的证书入读第一间小学。

陈太不断学习，例如怎样跟儿子解释抽象的东西？数学上很简单的加法，他也未必明白。她把一堆糖果、棋子摊在桌面捞成一堆，这样教数学。“19加20加21，又要再重新解释，咩叫将三样嘢加埋？”看到电视播机械人合体，她照办煮碗，见儿子竟又理解，每天这样反复试验。

你知道吗？我教他十年的功夫，你一句说话就踩死了他！

老师：“烂泥扶不上壁！”

但第一间小学的老师几乎要摧毁她过去努力。那时老师并不了解特殊学习需要(SEN)，阿梵最记得自己每天小息、午息都毫无原因被罚企。“他们说厕所塞咗，有人把黑色胶手套扔到马桶里头，说阿梵是始作俑者。回家后我做同样的事给他看，他说不是他做的。”陈太常常收到学校投诉阿梵。一班SEN学生的家长戏称那是“四点钟电话”。

转校的导火线是三年级一次默书。母子练习默书，但阿梵回校就统统忘记，默书成绩差，老师讲难听的说话，阿梵回家模仿：“烂泥扶不上壁！”陈太气冲冲地走到学校当面问那老师：“你知道吗？我教他十年的功夫，你一句说话就踩死了他！”劈头就转校。

诊断有特殊学习需要等逾两年

结果第二间学校的教育心理学家评估儿子有读写障碍，以及轻微过度活跃症，陈太屈指一算：“从两岁起他不说话，到完全做完所有评估，用了六年时间去找出真正的原因。”

社署为学前儿童提供的学前康复服务，近年转介评估平均轮候需时大半年；评估后需再轮候早期教育及训练、幼稚园兼收位或特殊幼儿中心，轮候人数已经超过一万。在学儿童方面，社区组织协会指出他们从发现有特殊学习需要、等候学校心理学家评估到接受服务，轮候时间超过两年。据SEN权益联会2016年一项调查，处于中等至严重压力水平的受访SEN学童家长超过八成。

十万样嘢搞唔掂，成个人的情绪真的倒了下来——死啦，乜都要我一个人搞？

双料照顾者 “真的倒了下来”

21年来，除了应付学校，这个女子一人奋战，老公为养家在大陆工作，她似“假单亲”，也要照顾家中年纪老迈、有吞咽困难的奶奶。一碗饭的软硬成为这个双料照顾者的最大烦恼：“奶奶话我煮的饭好难食，因为太硬；我加水，个仔就话好难食，因为太烂！”

有一年自己的母亲刚去世，她的情绪如沙筑的塔轻易自我溃散。“十万样嘢搞唔掂，成个人的情绪真的倒了下来——死啦，乜都要我一个人搞？”愈用心去教自己的儿子追上学制进度，压力愈推向极端，双方都情绪爆发，她只能躲去厕所冷静一会，之后开门叫自己重新再来。老公放假回港的日子，一家人去玩是她最放松的时间，反过来要不这样做，将会是这家人真切的绝望困局：“我知再温，只会同个仔揽埋一齐死，考试放假𠮶两日唔洗温啦，出去玩。玩完先算！”

求学不是求分数？“讲大话！”

求学不是求分数的广告在2004年播出，那时候陈太和阿梵异口同声：“讲大话！”

“咁都讲得出？边一间学校唔系讲分数？不论叻不叻，边一个细路唔系睇分数去做？呃啲小朋友咩？”陈太说。在今天的学制底下，有学习障碍的学生或者比别人做得慢，做得不够好，照顾者在教育和照顾两方面的压力同样巨大。

21岁的阿梵近来在医院做物流工作，运送一些医疗用具。这之前，他在机场做仓务工作。上班前，他曾在家里隐匿一年，每天睡醒就打机，打完机就吃饭，累了就睡觉。老实说，阿梵不是个多话的受访者，如果可以他宁可选择沉默，所以那一年他著实觉得很爽，后来踏出家门是因为需要钱，而他找工作也只有一个条件：“唔使讲太多嘢。”

“应该要摊唞啊，搏咗十几年。”“特殊学习需要家长协会”主席、也有一位SEN儿子的戴小姐说。陈太在旁接话：“对啊，由他吧。公开试考得不好，当时他失去了动力，唔知自己想点。那一年我也会找些兴趣给他，像去学树艺。”阿梵很喜欢树的理论，但因为树艺工作人工不太好，最后没有入行。

小时候阿梵就不觉得自己会读书，中三那年他想过去行船，想要就此辍学。但中一有个老师说过，他是不残而废。“有手有脚，只是比别人慢。他令我想认真读返书。”他竟又挨过了公开试。以前就爱设计黑色婚纱，给小鸡画一扇门的他，难得完整地说完一句：“读书兴趣好睇老师点教，个老师好唔好。”中学时，他最爱设计及应用科技的课，但老师令他讨厌上课。“每堂他教书就净系讲本书，我哋望住佢，佢望住power-point。我对设计有兴趣，所以好憎佢。”

“有些老师觉得，我们的子女表现差是家庭管教责任，或者是因家长不为子女找补习。这些主观的想法太根深蒂固了。” “忍就算，改不到的，没可能。”

不再是小孩的SEN

今天我们还是会听到SEN学童在街上遭受歧视的新闻、老师烦恼如何应对SEN学生的挫败、家长被学校屡屡投诉SEN子女表现不佳，甚至要求转校。陈太只是摇头：“有些老师觉得，我们的子女表现差是家庭管教责任，或者是因家长不为子女找补习。这些主观的想法太根深蒂固了。”阿梵嗤之以鼻：“忍就算，改不到的，没可能。”

从小学到中学，有教育工作者就曾指出，中学繁重的功课要求、公开试的压力，加上老师与同学对SEN学生的接纳及包容更低，觉得他们不再是小孩，却不理解他们的独特需要，令他们受更严重排斥或歧视。

SEN大学生仅占1.4％

SEN学生入读大学的数字更低，据教育局数字，2015/16学年修读全日制经本地评审副学位和学士学位课程、有特殊教育需要的学生有1,061人，只占整体7万多名学生的1.4%；从民间组织如“特殊学习需要家长协会”积极帮助SEN家长和子女赴台湾大学叩门，可见SEN学生和父母对在香港升学不抱期望。

香港教育大学特殊学习需要与融合教育中心总监冼权锋在2012学年起，抽样追踪73名在主流学校就读的SEN学生，2015年发现当中无人能入读大学，大部分升读职业训练局或副学位课程。

SEN学童长大后如阿梵，在成绩挂帅而不鼓励创意的年代，能够在职业上有什么选择？在工作环境中，他们的“学习障碍”也可能成为就业障碍，聘请的时候雇主是否真的能做到零歧视？对于将要离校投身社会的SEN学生，社会并无足够的就业配套及支援。

问阿梵觉得自己真的与其他人不同吗？他说：“有手有脚都系人，有咩分别？”陈太说：“他想得很正面。”拉拔著儿子长大的20几年已经过去，陈太回头看，很希望自己走多几步，为其他SEN学童争取更多：“我自己在香港出生、读书，我觉得教育制度好失败，如果我过去能跟学校争取多些、和老师多讨论，将来那些仔可能会过得更好。”