头痛恶心为最恶脑癌先兆 发病3月可夺命 罕盟盼增免费治疗配额
日常头痛及感到恶心,以为只是小事?这些轻微症状可能是世界上最恶脑肿瘤多形性胶质母细胞瘤的先兆,若患者在病发后不接受治疗,短短三个月足以夺命。香港神经肿瘤学会收集14年数据发现,香港有逾千名多形性胶质母细胞瘤患者,当中逾半存活期不足一年,仅两成人能存活超过2年,在100患者中只有3名能活过5年。
40岁的患者Tunie在发现患病前便时常头痛,却一直是因工作压力导致,故未有特别求诊。惟当时的头痛情况未有改变,身体更变得易倦。在发现患病前一个月更经常上班迟到,6年前突然在家中失去知觉,进行开脑手术后移除部分肿瘤。幸运的是Tunie接受治疗后如奇迹般成功控制病情,现时可如常生活及工作。罕见疾病联盟主席曾建平指,虽然政府于2019年把该癌症化疗药物获入药物名册,惟现时仅提供7名肿瘤电场治疗(tumor-treating fields,TTFields)的免费配额,未能应付患者需求,盼政府可以增加名额。
香港神经肿瘤学会收集14年的多形性胶质母细胞瘤(下称GBM)数据(2006至2019年),当中发现香港有1,010名患者,在2019年便有137宗新症,以男性及45至64岁占最多。本港的确诊年龄中位数为57岁,存活中位数仅10.6个月,54%的患者存活期不足1年;只有20%存活期超过2年;3%存活期达5年。
40岁的Tunie是GBM患者,于2016年10月病发。当时34岁的她因在家中突然失去知觉,其后被家人紧急送院,接受开脑手术切除部分肿瘤。在术后一周后,Tunie终于恢复意识,身体却持续发烧,家人亦一直未有透露她的病情,“醒咗之后,见啲亲友围住,见啲平时喺外国嘅都喺度,同讲我‘认唔认得我系边个?’”待Tunie出院后,才发现原来自己患上脑癌,“当时反应都几平淡,唔觉得系咩大事,以为做完手术就OK”。
多形性胶质母细胞瘤存活率低
Tunie得悉病名后在网上搜查相关资料,才发现自己患上的病不简单,甚至可以连一年存活率也没有,亦无法根治。“当时即刻Plan身后事,会觉得死啦,点解系我,我都系觉得头痛同攰啫”。Tunie指,她自20岁起便有头痛的问题,以往曾多次看医生,也曾进行磁力共振扫描,惟当时未有发现问题,医生仅告知她头痛是因压力大引起,以往都是服用止痛药,后来在医生指示下,改为服用抗神经痛药。
头痛为病征之一 易被误当都市病
至Tunie病发前一个月,她的头痛情况恶化,亦常常感到易疲倦,“明明朝早醒咗,都梳妆好,但坐喺床边会瞓返,两三个钟先会醒返”。在最严重的时候,从事秘书工作的Tunie试过一周内平均有三天上班迟到,亦试过在公司重要大型活动时迟到,即便设定多少个闹钟,她也无法听到。惟此时的Tunie仍觉得没有问题,认为头痛是都市病,一如既往由压力大引起,身体也只是因工作较忙而变得疲倦。
Tunie持续接受治疗后,现时状况较为稳定,亦没有复发的迹象。她寄语同路人无需要害怕疾病,认为患者在出院一刻已是胜利,“其实已经系赚咗,如果唔系,16年我出唔返嚟”。患病经历亦令Tunie人生观大变,更懂得珍惜当下,“明白GBM唔会有得根治,我唔知听日仲有冇命,想做就去做”。
轻微症状令人易容忽视 新疗法增存活期
香港神经肿瘤学会代表暨神经外科专科医生何文杰形容GBM为一种最具侵袭性及恶性的脑肿瘤,患者的存活率极低。一般而言,患者及家属均较难察觉。“啲患者家属会话佢之后无乜嘢㗎㖞。就算有人觉得恶心,都只会以为系食嘢反胃,往往忽略咗啲症状”。香港神经肿瘤学会副会长暨临床肿瘤科专科医生丘德芬则表示,学会设立GBM患者资科库便是希望能让大众了解本地的实况及治疗趋势。他续指,现有资料显示GBM大大缩短患者寿命,患者在完成手术切除部分肿瘤后,仍需进行6到12个月的化疗,当中配以肿瘤电场治疗与化疗共同使用为新疗法,能把患者的存活期增至5个月。
罕盟盼增免费新疗法配额
罕见疾病联盟主席曾建平指GBM为罕见癌症,本港数据估计为10万人中出现3个病例,亦是罕见病的一种。在2019年4月,GBM化疗药物获纳入医管局药物名册,患者可获资助下使用。自今年第一季起,有7所公立医院提供新的治疗方式(即肿瘤电场治疗),惟每一部医院仅提供1个名额,不足以应付需求。若患者自费使用则每月需要花费逾十万元,故希望当局能增加配额,让更多有经济需要的患者得到适切的治疗。
多形性胶质母细胞瘤是一种第四级的恶性原发性脑癌,它只会在脑部出现,不如其他癌症般会扩散到身体其他器官,其病症包括头痛、恶心、视力减退、记忆力问题、性格改变及癫痫发作。现时GBM并没有明确的风险因素,接触辐射为唯一已知的高风险因素。一般GBM病发的年龄中位数为57岁,男性的比例较女性高,惟值得留意的是此病亦可能发生在任何年龄。患者能透过神经系统临床检查及显影磁力共振扫描诊断,其治疗方法包括外科手术、化疗、放射、标靶及肿瘤电场治疗。