时装设计毕业女生患罕见病　三度徘徊鬼门关　出书勉港人珍惜所有

“只有坚持信念活下去，才能守护我的世界。”本港一名25岁女生患上罕见的神经纤维瘤二型恶疾，肿瘤多年来不断增生，自小四开始前后承受8次手术，连医生亦表明“再做手术都冇乜意义。”她由一名行动自如的女生，逐步受疾病蚕食致听障、半身瘫痪、视力模糊，意识清醒的她靠右手与外界点字沟通，仿如港版《潜水钟与蝴蝶》。肿瘤持续压住下颚出现吞咽困难，她三度走过鬼门关，但未有放弃自己，反而出书透过自身经历鼓励港人在疫情或困境中砥砺前进，“我的情况已经不能回头……不要等到失去才懂珍惜。”

经历八次大手术死过翻生

25岁的韵宁在父母及外佣全天候照料下，一直留在家中休养，她需坐着轮椅，平日靠打流质食物注入胃喉维持营养吸收，身体残缺为韵宁带来数不尽的桎梏与枷锁，妈妈透露韵宁非常爱美食，“以前经常写成图文绘本分享，同一个餐室同一杯咖啡，几个月前同几个月后再试，佢分辨到味道差异，但佢𠵱家吞唔到嘢，近排改睇美食节目；同埋佢好钟意睇书追剧睇电影，𠵱家唔够力掀书，会叫我哋帮忙。”

虽然身体受到限制，但她的思想仍能如蝴蝶般自由穿透驱壳，透过右手指划英文字母或中文笔划在手机中拼字，或利用手语表达感受，她去年底便由社工协助联络“梦想成真基金”赞助，逐字指划完成个人著作《初次my own life》，撰写由发病至今的心路历程。

发病率仅4万分之一　无药可治　只能不断切除肿瘤

韵宁在书中自述就读小四时右眼突然肿胀，身上出现色斑，父母带她到医院详细检查，结果确诊患上神经纤维瘤二型，这种发病率只有4万分之一的罕见病，肿瘤会沿着神经线不断增生，影响脑部、听力、视力及其他器官功能，基本上无药可治，只能透过手术不断切除肿瘤纾缓病况。她前后共承受了8次大手术，早于8岁便进行第一次切除脑膜瘤手术，升中后病况持续，神经肿瘤反复在右边面额、颈椎、右左两边耳听力神经增生，导致她逐渐由弱听变成完全失聪，她上课只能留意课本及老师的power point笔记，但无阻她追求升学的决心。

毋惧身体残缺大学毕业圆梦

2014年DSE考试她以特殊教育需要学生身份取得17分成绩，未足以升读心仪大学的设计学士课程，于是她改而报读香港知专设计学院的时装设计高级文凭课程，拚尽全力取得高学分，读毕后再获理工大学取录升读服装及纺织学系三年级。然而，病魔并未因此放过她，最频繁一次手术发生于2018年4月，当时她就读理大四年级，提交毕业作品前夕，先后在1个月内经历三次大手术，包括切除左耳听神经肿瘤、取出左边头骨减轻脑压，再开脑吸走血块，出院后亦要转院接受长达8个月的复康治疗。

社工：从未见她讲一句“顶唔住”

一直协助她的香港聋人福利促进会社工忆述，探望韵宁时看到她每日接受多达4节合共数小时的复康治疗，从未见她投诉辛苦或讲一句“顶唔住”，表现硬净。而她出院后于2019年顺利完成学业以二级荣誉学士毕业，立志当一名斜杠族，设计出不同饰品到网上或巿集销售。

可能我的情况已经不能回头，但我会好好珍惜现有所有，珍惜当下爱我的人，每个人应该如此，不要等到失去才懂珍惜。就算结果是怎样，我都还没放弃。

好景不常，2020年10月她再次因肿瘤压住颈椎，不得不再进行紧急切除手术，留院两个月，刚巧当时正值疫情最严峻时期，父母不能入院探病，只能在门外透过医护送递物资，事后她左边身出现中风后遗症，目前透过右手及头部摆动表达手语或写字，连她惯常用图画及手写文字表达所见所想的日志，由手术前的工整钢炼变至术后潦草不堪，反映她的身体机能已经每况愈下，但她仍以一笔一划在书中撰文，表现出钢铁般意志，“可能我的情况已经不能回头，但我会好好珍惜现有所有，珍惜当下爱我的人，每个人应该如此，不要等到失去才懂珍惜。就算结果是怎样，我都还没放弃。”

我睇返疫情下有好多长者冇人照顾失救（病殁），除非我哋照顾唔到，否则觉得（留家照顾）个决定系最好嘅。

六旬父亲夜夜床边守候　拒将女儿送院舍

神经纤维瘤患者的未来仿佛像一条披满荆棘的通道，随着身体部位不同器官长出神经肿瘤，机能逐步衰退，若进一步压住血管或中枢神经，便有机会致命。生命进入倒数阶段，韵宁母亲引述医生指切除手术已没有太大意义，近年女儿下颚更被肿瘤压着脷底，出现吞咽困难，需长期插喉吸走唾液，其间三度徘徊鬼门关，“佢吞唔到口水会塞住气管，含氧量急跌，已经试过3次突然抽搐后昏迷冇晒呼吸，最近一次喺个多月前，我哋以为已经唔得，但佢一分钟后又扯返气。”年逾六十的父亲每日凌晨至清晨时分留守床边照顾女儿，“5至10分钟内要起一起身确认佢冇事，基本好难瞓得冧。”有朋友眼见两老辛苦，曾建议安排韵宁送入院舍照顾，但母亲反而感恩，“我睇返疫情下有好多长者冇人照顾失救（病殁），除非我哋照顾唔到，否则觉得（留家照顾）个决定系最好嘅。”三人言毕在轮椅车台面手叠手，一切尽在不言中。