高锟离世　遗愿世人继续支持脑退化患者　政府须化感动为行动

“光纤之父”、中文大学前校长高锟病逝，太太黄美芸照顾丈夫至最后一刻。港人铭记高锟对通讯科技的伟大贡献，妻子无微不至照顾丈夫，同样值得世人称颂。诚如高锟的遗愿，外界要继续改善脑退化症患者的生活和家属支援。

医管局指出，估计在香港 65 岁以上的长者中，每一百人便有五至八人患有脑退化症（认知障碍症），而 80 岁以上更有两至三成人患上不同程度的症状。在 2017 年，医管局正照顾约 2.8 万名患者，当中约有 1.2 万人在医管局精神科部门跟进。

在 2009 年一次访问中，黄美芸谈及夫妻生活。她称丈夫晚年生活开始有异样，例如经常忘记带锁匙，打麻将反应慢。医生确诊高锟患上初期脑退化症。基金新闻稿指，高锟于 2002 年确诊脑退化症。

跟其他患者家属一样，黄美芸起初不开心，曾经觉得辛苦和气馁，因为丈夫患上不治之症。访问中途，高锟跟太太说这不是很严重的事，太太禁不住哽咽。估计太太一方面感受到丈夫用仅有的言辞安慰自己，另一方面，是太太深知丈夫患病，对二人来说也是头等大事，一句话难以消去身心长期重担。

的确，患者表达能力和自我照顾能力日降，当中行为和沟通障碍，照顾者未能一下子解决。照顾者眼见丈夫身体机能日渐衰退，很容易灰心丧气，情绪容易波动。

抱怨过后，黄美芸渐渐学会照顾对方。在 2016 年的访问，她提醒要多对病人笑，又要找机会放松一下，例如交托伴侣给社区中心照顾几小时。她也助人自助，担任高锟慈善基金主席，透过自身经历和人脉网络，筹集更多资源，推动社会认识脑退化症，协助患者早日断症和家人寻求机构。

现时政府和非政府机构提供的服务，已经较以往增加及全面，但仍是杯水车薪。在 2017 年，关爱基金推出“智友医社同行”先导计划，提供一站式的服务，将患有轻度或中度脑退化症的长者，转介长者地区中心，由职业治疗师、护士及社工提供为期半年社区支援，服务范围包括认知及自理能力、家居安全知识、个别照护理方案、药物管理、家居评估、社交及护老者压力支援等。先导计划可惠及社区中大约 2,000 名长者。

正如香港社会服务联会所指，半年的服务期限太短，需要增长。对象也应扩展至中度及严重患者。

现时没有脑退化症长者的专责服务单位，只能依靠长者日间护理中心，服务未能针对需要，服务人数也有限。即使社会福利署增加暂托宿位，但立法会议员和业界也批评名额远远不足以应付需求。

此外，现时非牟利机构营运的脑退化症照顾中心，不少自负盈亏，收费每次平均约 400 元，难以长期负担。有估计指高达八成患者，只由亲人长时间在家中照顾。诚然，黄美芸家庭生活安稳，尚且要承受照顾压力，何况是其他缺乏经济资源和照顾能力的家庭呢？

护老者的付出是最重要，往往最受忽略。民间团体倡议照顾者津贴多年，换来的是审查严苛的津贴试验计划。正如《01周报》指出，本身津贴金额仅为每月 2,400 元，每天不足 100 元，计划既不能接受综援、长者生活津贴领取者外，又有最低照顾时数限制。政府不能把津贴当作照顾者的福利，而是帮补照顾者开支，代表社会认同照顾者的努力。

最后，家人应与长者协议，联络医管局制订预设照顾计划。当长者病情到末期，医护人员会根据病者和家人意愿，订立纾缓医疗计划，或者不作心肺复苏法治疗，减轻临终痛苦。黄美芸和高锟也签署了，她希望香港所有脑退化病人，可以尊严地离开。

高锟与世长辞，行政长官林郑月娥回应，指他和黄美芸为协助脑退化症同路人的善行，令她深受感动。相信二人更希望政府化感动为行动，增强相关支援，及早应付人口老化，无负二人大志。