【绝世罕见病】父母渐老　轮椅女生想找一份工：独立生活下去

Sharon手推电动轮椅的摇杆，从公园一路回家；16岁发病时候，这段十分钟路程，她可要花足足一小时，才能在绊倒、休息，再站起来的恶梦中走完。她出生时确诊大脑麻痺，但一直可以自理，直至突然发病，全身肌肉无力酸痛，慢慢只能依靠轮椅出入。她如厕要人替她拉裤子、洗澡要人帮忙穿衣。她这个病，没有名字，只知是肌病，医生跟她说，香港并没有相关病例。没有名字的罕见病如孤岛，她瑟缩岛上，很想很想找个人真的明白她。她的爸爸即将退休，未必能负担她的照顾者费用，她的未来，将分崩离析了，别人期盼的未来，对她来说，却是恐惧的深潭，她在Facebook群组分享故事，只为了寻一份工作。
（此为【绝世罕见病】访问下集）
摄影：郑子峰

总是想，如果我比爸妈早死，大家反而会安心一点，至少不用心挂挂。但如果他们先走了，我便要住入院舍，真的不想。

访问上集，请看：【绝世罕见病】医生未能断症 16岁后肌肉无力难如厕：尊严冇价值。

工作意义是独立和不再虚耗生命

Sharon在Facebook分享故事，是源于父亲即将退休，可能无法负担照顾费用，令她陷入忧虑的漩涡。她必须找到工作，不只是为帮补请外佣的费用，也是为了独立生活。她试过在马路边派传单，做过一天，对方没再找她。有时，她拼贴闪石手作，但堆在家里没能卖出。

在同住情况下，社会福利署以整体家庭收入计算入息，评估领福利金的资格。她碍于身体状况，无法不和家人同住。她现时正领取高额伤残津贴，每月有3,540元，但父母六十有多了，她始想像，家人一旦离世，日后如何生活。“我总是想，如果我比爸妈早死，大家反而会安心一点，至少不用心挂挂。但如果他们先走了，我便要住入院舍，真的不想。”

工作之于我，是感觉着自己也有付出，感觉生命不再虚耗，不总是被帮的、要问政府拎的那一个。

修读辅导学、营养学和会计

“最怕的是父母走了，没人照顾，要依赖妹妹到死那一天。”她希望聘请照顾者帮忙打点日常，领取了2,000元严重残疾人士提供特别护理津贴，但无法作为聘请外佣的入息证明。去年关爱基金底下5000元的津贴，亦只限有工作的残障人士申请。

因体力较差，她尽量想找到在家工作的机会。“如果必须外出工作，也想是在下午三、四点开始，因我早上精神很差，常常要覆诊。做到晚上九、十点也可以，辛苦也要取舍。”自觉学历低，她于是修读辅导学、营养学和会计，书柜里都是厚厚笔记。她说：“工作之于我，是感觉着自己也有付出，感觉生命不再虚耗，不总是被帮的、要问政府拎的那一个。”

恐惧是我看不到前方、我完全不能掌握将来——最差的情况会怎样？我要如何面对那样的自己？

恐惧将来、知己过世　活在孤岛的罕病患者

她发布的故事后来得千个回响，近八百个回应，网民赞她很坚强。每个留言她都有看，并一一回复。但她说自己并不坚强。好几次她想到死，把颈束在窗帘绳，直至窒息前一刻受不了才放过自己。最差一刹那，她自觉连死的能力也没有。“别人说，如果是自己，他面对不到。我很坦白，也不说谎——你这刻没法死去，只能继续生存。要不可以怎样？”

沉下嗓子的她说：“别人说死是解决不了问题，但当你被绝望包围时，感觉没有其他出路。”最大的恐惧来自一个随不知名罕见病不断衰退的将来。“恐惧是我看不到前方、我完全不能掌握将来——最差的情况会怎样？我要如何面对那样的自己？”

她在套上黑色丝袜的大腿比划打麻醉针的动作，说抽取肌肉组织时，会错觉筋肌被人用力扯出来。无法言喻的这些痛，只有一个要抽骨髓的血癌病友明白。他最近过世，她每天都无法不想起他。“他完成使命回天家了，我还要挨多久呢？”她孤独、抑郁，如瑟缩在孤岛，开始质疑信仰。“如果神存在，为何世上这么多人在受苦？好难感受到有人爱我，或者完全明白我。”

“罕见病人都是孤独的一群，身边人很难明白。”她说。

从一开始，我并非想被同情，只是想表达我真实的痛苦，和我想要独立生活的心情。

还是要站出来，活下去

2018年8月，香港大学医疗研究团队发布研究结果，发现香港每67人便有一人患有罕见疾病,占本港人口的1.5%。但是香港政府现时仍未为罕见病作定义、缺乏罕药审批制度和护理等整全政策，医管局亦未有针对遗传专科设立临床遗传职系。Sharon最初很犹豫是否受访，但想到这点她还是决定走出来。“香港还有其他人像我一样，我想让社会关注到这些无法照顾自己的人，如何被社会忽略，有什么政策令我们很难为。”

至于活下去，只是靠很细微的人与人的关系——有人愿意关心，愿意听故事。Facebook帖子分享后，很多陌生街坊来讯给她介绍工作。朋友给她传讯息，叫她随时找对方倾诉。“还是很感恩，很牵挂朋友和家人。”她说。

她曾经被人批评，说她外表正正常常，又不柔弱瘦削，未免把自己讲得太可怜了。但她说，不如交换身体，你便会明白痛不是最大辛苦，孤独才是。罕见病患者需要的不是同情，而是同理，然后推进政策改善的行动。她说：“从一开始，我并非想被同情，只是想表达我真实的痛苦，和我想要独立生活的心情。”

【周五心意运动．让#心意成为眼和耳】您捐一份$50晚餐钱，已可帮助听障人士挽救家庭危机，即到“01心意”平台捐款支持【龙耳】综合家庭支援计划及手语翻译服务