【罕见病立法】政府反对为罕见病立法　张超雄斥当局思维落后

立法会议员张超雄和议员办事处成员早前合力写成共39页的《罕见疾病条例草案》，内容包括成立政策委员会为港府提供罕见病政策建议，以及成立本港罕见病资料系统等。食物及卫生局与医管局向立法会卫生事务委员会提交文件，“我们认为无需，亦不宜以立法的方式处理可以透过行政途径达致的目的。”政府指《条例草案》所建议的罕见疾病法定制度，会为罕见疾病和非罕见疾病带来“不必要的法定分界”。

为不常见疾病立法未必会有助于帮助不常见疾病患者

政府：立法将令临床治疗过程复杂化

张超雄过去多次就罕见病病人发声，早前已向立法会提交《罕见疾病条例草案》，而政府今日提交的回应，明言现阶段无需要为军见病立法，又指政府与医管局一直为相关病人提供全面支援，当中更有部分措施与《条例草案》的建议相若，更称“为不常见疾病立法未必会有助于帮助不常见疾病患者”。

文件中又指，《条例草案》建议的罕见病法定制度，会为罕见病及非罕见病“带来不必要的法定分界，以及使临床治疗过程复杂化”，并指每种疾病有其独特之处，病人所需的照顾及护理不同，若只有条例定义范围内的病人可享相关权益，支援重点会转移至如何划分界线及检讨定义所涵盖的范围。

张超雄就政府反对为罕见病立法表示遗憾，认为政府态度令罕见病病人的需要被忽视，他强调医管局应成立罕见病数据库，搜集相关数据作治疗、预防等用途。对于文件中直言《条例草案》的建议会为罕见疾病和非罕见疾病带来“不必要的法定分界”，张超雄称全世界很多地方都有政府所指的“不必要法定分界”，包括美加等先进地方，直斥政府思维落后。

待律政司发出立法证书

张超雄指草拟已交律政司，共同商讨技术性字眼，希望1至2个月内可得到律政司的立法证书，再交由立法会主席在事务委员会上讨论，关键在于条例是否有抵触《基本法》74条，即立法会议员需要根据规定并依照法定程序提出法律草案，凡不涉及公共开支或政治体制或政府运作者，可由立法会议员个别或联名提出。