【绝世罕见病】医生未能断症　16岁后肌肉无力难如厕：尊严冇价值

Sharon驶着电动轮椅，靠近家中窗边，想要取书柜最底的旧照片，她伸长手臂，只搆到倒数第二个抽屉。那是一张幼稚园毕业照，相中的Sharon高高瘦瘦，靠墙站得很直。
“16岁那年，四肢肌肉突然全都没力，走平路都会绊倒跌低。”Sharon的肌肉无力逾十年，直至今天，仍未有一个本地医生能为她的病症确诊、命名。她最近在将军澳Facebook群组诉说自己的故事，是因为她的情绪已跌至谷底，无法再沉默下去了。黑色的花边平底鞋自她右脚掉落，外佣姐姐在她说话期间，悄悄替她穿回。
（此为【绝世罕见病】访问上集）
摄影：郑子峰

回家那五分钟的路程，我走了45分钟，不停绊倒，要扶着什么才能站起来，后来就算能扶什么，也站不起来。

最差的时候，我睡在医院担架，只有十只指头能动。

像十年来不断跑步的肌肉剧痛

她形容，那痛像是普通人24小时不断跑步，没停过的酸痛。最初是两脚，后来是一双手。起初她坐手推轮椅，后来双手没力推轮椅，改坐电动轮椅。“最差的时候，我睡在医院担架，只有十只指头能动。”全身肌肉都在痛，她睡不着，吃重止痛药，不想再这样吃药下去了，便开始逼自己习惯那软绵绵却蚀骨的痛楚。

一个地雷炸开了，她猜不到下一个引爆点。18岁时，她的膀胱排尿有问题，未能查明原因。20岁，她因呼吸困难入院，站起来也喘气。后来，坐着对她来说也很吃力。身体像部不受控的电脑，会突然被强制登出、关机，休息后重启电源。她断断续续的生活着，拿着汤匙，也觉得很重，重复同一动作也易感疲累，聚会中常累得打瞌睡。

我可能是香港唯一的病例。我的病症没有确诊病名，直到现在，医生也无法告诉我身体怎么了。

尊严对我来说是一文不值了。

无法自理　靠外佣去厕所

离开医院，寻常日子最叫人看见赤裸裸的障碍。在家里跌倒、绊倒是等闲事，Sharon已经习惯，“扶住东西可以企到十秒八秒，之后便要坐低。”她试过跌倒后坐了一天，呆等妈妈或朋友回家帮忙扶起。

面前的她穿着粉红长卫衣，头发束起向后散开。一个女生出门的装扮准备，她很难独自完成。最难受是在私密的厕所里无法自理，只得坐着等别人替自己拉起裤子、扣上钮扣，等着别人动手洗擦自己身体。晚上睡觉，她要包尿片，翌早由别人帮忙清理，之前请的外佣受不了，做了几个月便辞职。家人忙上班，对她的罕见病也无计可施，她得学习靠自己和外佣过日子。

“没有照顾者真的不行。”她最近在将军澳地区群组分享故事，写道：“尊严对我来说是一文不值了。”

Sharon在群组分享了什么故事？她说最近情绪跌至谷底，又为了什么？原来抑郁跟父亲退休，她对于未来的恐惧有关。在香港，残障人士要独立生活并不容易，详看下集：【绝世罕见病】父母渐老 轮椅女生想找一份工：独立生活下去。

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