天气先生上网看书学习照顾脑退化母亲:希望病情10年不变差
天文台“天气先生”沈志泰因母亲患上严重抑郁症与认知障碍症,他与家中四兄弟姊妹,这五年来成为了照顾者。身为𡥧仔的他,负责寻找照顾方法,“我妈妈现在的病情是中期,若照顾得好、用对方法,我知道这阶段可维持至少10年。”他寻出那些方法,一家与母亲对抗脑退化的宿命?
摄影:陈嘉元
沈志泰在天文台当上科学主任已有10年,自2014年开始报告天气,他在幕前常有“张开双手”的招牌动作,让网民对他印象深刻,还称呼他做“志泰BB”,背后其实是因为沈母患有认知障碍症,母子相处时他习惯动作大一点,希望加深妈妈对他的印象。沈志泰发现母亲患病的过程,详见上集:
看书自学抑郁与脑退化症
志泰是家中𡥧仔,38岁的他要照顾病重的母亲,算是他的同辈朋友中,较早面对这个人生阶段的一个。现年78岁的沈母,5年前在她的父亲离世后患上严重抑郁症,曾住院一年接受精神科治疗。出院后她却两度走失,最后确诊患有中期认知障碍症(又称脑退化症)。
“当时我好想她会好返,但这种想法,现在我有不同的演绎。”志泰在母亲病重后,看书、上网,读过许多有关抑郁症与认知障碍症的资料,他想“自学”这种病更多,由病因到照顾的知识,让他寻到解决问题的方法——方法,是他平伏哀伤心情、更能冷静面对照顾困难的途径。沈母曾经两度走失,最初大家都以为是抑郁症使然,“一个唔开心的人,是有机会突然想离开家庭的。”医生最初也以为因情绪问题所致。但后来志泰察觉母亲有认不了路等情况,与他看书所知道的认知障碍症病征相似,主动求医后,确诊母亲已经同时患上中期脑退化症。
带母亲上脑筋训练班 “照顾不是替她做妥所有事”
“我有朋友做社工和医护工作,知道妈咪的情况后,我和他们倾谈了许多,他们给我好多意见。”这些倾谈,有实用的资讯,例如建议他寻找公立医院为认知障碍症患者提供的训练班,练习动脑筋延缓脑退化;更多是聆听他诉说担心的感受。最后,他找到九龙医院一个为期三个月的脑筋训练班,每周陪伴母亲上课,训练包括桌上游戏、砌图等,回家则继续做简单练习,如加减数、圈字等,他俨如带孩子上课般。“他们称这些做stimulation(刺激)。我们去超市,有时我会特登叫她帮手拣苹果,这些都可以减慢她衰退的速度。”
“好多人集中在照顾,我觉得,照顾不是替她做妥所有事。其实在安全的空间下,要让她自己去试,使她的能力可以维持。”
上网看片学照顾技巧
在兄弟姊妹间的照顾分工中,志泰的姐姐较多处理母亲的个人卫生等需要;他除了负责体力劳动、扶上扶落的任务,亦负责搜寻照顾资讯与资源。除了书本与上网,近年他也发现网上有许多短片,有关认知障碍症的照顾方法,如喂食、扶抱技巧等。累积知识与经验,相比早年的照顾,他觉得近年愈来愈能够冷静应对母亲的变化,“如她认不到路,我会联想,若我行街认不到路都会好惊。有了这些思考方式,看事情会正面一点。”
母状态转差 叫不出儿子名字
脑退化症患者的状况,的确时刻在变化。志泰近月留意到母亲的精神状态转差,“不知为何,连我的名字有时都会讲不到,口齿不清,我会好担心,因为我知道这是中期到严重时出现的情况。”
但访问前那个星期,他们一家想出了一个办法:把母亲由院舍接回兄弟姊妹家中,轮流照顾几天,由家人亲自观察母亲的变化。“我好想知道发生什么事。听老人院说她不肯进食,我问过朋友,不肯吃是好大件事,因为若严重认知障碍症的患者,连进食的意识都失去,病情会跌得好快。”
未来会否好差?我都有想过,但将来太多可能性。对她好一点,让她感受好一点,就是现在可以做的事。也许是,当下一点吧。
给照顾者的话:回到当下
说到照顾,家家有本难念的经。除了母亲时会“跳掣”的病情,志泰也会想到行动不便也渐渐老去的父亲、一家为照顾母亲的方法而起的争论等等,“我会时常提醒自己,要找方法。”当母亲叫不出他名字的那几天,“我都会emotional(情绪化),我都惊她会唔记得我,知道有这个可能,但希望尽量那一天迟点到来。”
给压力很大的照顾者,志泰想说的是:“未来会否好差?我都有想过,但将来太多可能性。对她好一点,让她感受好一点,就是现在可以做的事。也许是,当下一点吧。”