【罕见病立法】议案大比数通过　李国麟“建议”港府拍片撑病人

立法会今日（24日）审议由议员张超雄提出的“立法保障罕见疾病的病人权益”无约束力议案，最终由在席直选及功能界别议员大比数支持下，议案及两项分别由议员葛珮帆及李国麟提出的修正案均获得通过，当中没有人投反对票，仅建制派议员何君尧在三项议案上均投下弃权票。多名议员在会上批评政府对罕见病病人及其家庭支援不足，李国麟更指，政府应邀名人拍片为罕见病患者打气，讽刺医院管理局邀名人为医护人员打气但获网民负评。

张超雄提出的议案促政府就罕见病立法，包括设立罕见疾病政策委员会及罕见疾病评估小组，评估疾病是否符合罕见病定义，并就罕见病政策发展提出建议及监察部门。同时设立罕见疾病药物注册制度及罕见疾病资料系统，更有效地为罕见病病人提供援助。

李国麟讽港府：“揾名人拍片为罕病病人打气”　

就罕见病立法，李国麟要求政府“先立定义，再做政策，跟住调配适当资源”，他又在会上狠批港府未有正视罕见病，他“建议”政府：“揾一班艺人、名人拍几条片放网上，为罕病病人打气，打完气之后，你（罕病病人）继续挨啦，我会支持你。我相信全城一定为政府拍手，政府有为罕病病人打气，就好似同护士、医生打气咁。”他直指：“现况就系无论医院逼爆、医护人员闹爆又好；无论系罕病病人家属都好，你揾人出嚟出下口术，系做唔到嘢！”

食物及卫生局局长陈肇始称，政府有机制帮助罕见病病人，承认机制有改善空间，会继续增拨资源，定期检讨药物名册，但她表示若现阶段为罕见病病人权益立法，会影响现行政策。