19岁女患罕见病　病友平均寿命30岁：无法改事实　让每天都有意义

2019年伊始，4位经历人生困境仍积极面对的“杰出勇士”分享新年愿望和个人经历。
今年19岁的黄嘉慧自小患罕见遗传病，更因此患上糖尿病，视障和尿崩症。该罕见病患者平均只有30岁，但嘉慧指，患病是“改变不了的事实”，只想“珍惜现在拥有的时间，让每一天都有意义。”

今年19岁的黄嘉慧，自小患上罕见遗传病“Wolfram Syndrome”，年纪轻轻的她，人生道路并不平坦，因为罕见病，她5岁时患上一型糖尿病，至今仍需日日注射胰岛素；6岁时视神经线开始萎缩，阅读写字都变得困难，读书考试都需使用字体放大的考卷，现在只剩下约一成视力；9岁时再确诊尿崩症，其后更面对膀胱功能衰退，至今仍需每天服用数十种药物。

平均寿命30岁　嘉慧：让每一天都有意义

面对疾病，嘉慧坦言“唔开心一定会有”，而患病之初亦“接受唔到”，亦因此受到抑郁症困扰，需要一段过渡期并接受心理辅导。而妈妈的陪伴，令嘉慧感到温暖，嘉慧指妈妈“比一般人贴心” 且“常常在我身边协助我”，家人的支持和情绪辅导亦让嘉慧逐渐走出情绪困境。

展望2019年，嘉慧希望“健康快乐地过每一日”。虽然患上罕见疾病，且患者平均寿命只有30岁，但嘉慧指，患病是“改变不了的事实”只想“珍惜现在拥有的时间，让每一天都有意义。”她更希望新年能找到一份工作，并且帮助更多人。

曾患急性淋巴白血病　浉澧：疾病成就现在的我

今年33岁的袁浉澧，2011年患上急性淋巴白血病，在医院住院大半年，后来由弟弟捐出干细胞做移植手术。热爱多项运动，并担任运动治疗师及运动教练的浉澧，在移植手术后，曾经试过连洗澡也没有力气，平时走路5分钟便需要休息。

患病固然辛苦，治疗期间，浉澧曾试过因骨痛难忍而两日两夜无法入睡。但浉澧却将患病视为人生历练，得知患病“一点也没有不开心”，她说“没有经历过疾病，不会有现在的我。”而人生中若“没有不开心，你不会知道什么是开心。”住院期间，浉澧积极面对生活，甚至继续举哑铃和拉筋，有时能出院回家，亦会“争取时间玩”。她亦鼓励其他病友积极面对疾病。

浉澧期望新一年能帮助基层家庭的小朋友，并举办游泳课程教小朋友游泳。

13岁患上肌萎症　陈凯茵盼帮助他人

同场的杰出勇士，还有今年26岁的陈凯茵，她3岁时确诊听障，13岁患上脊柱侧弯以及肌肉营养不良症，现需坐轮椅代步。她期望新一年能多和家人相处，更会用最大的努力做更多有意义的事，并言“不希望别人帮我，我想帮人。”

事业高峰期患癌　成立病友组织助病患

而曾经沉迷赌海数十载的张文强，因需父母还债而决心戒毒，现在更在戒赌中心帮助赌徒戒赌。身为公务员的他，在事业如日方中之时患上癌症，经过两次自体骨髓移植，仍积极面对人生，更成立病友组织帮助病患。