【01独家】张超雄将提罕见病私人法案　捍病人权益：要过林郑一关

本港对罕见疾病患者支援不足，去年36岁罕见病结节性硬化症患者池燕兰，在立法会上争取使用药物治疗后，未等到药物先病情恶化，半个月离世。“池女士这样不甘心，明明有药但无钱医的情况，（如有法例）可以避免到。”工党立法会议员张超雄说。
他计划向立法会提交私人草案《罕见疾病防治、药物及支援条例》，要求在香港定义罕见疾病、订立引入罕见疾病药物机制、订立用药原则、设立中央罕见疾病数据库等。
然而，由于草案定必触及政府政策，有机会抵触基本法规定，提出前须得到行政长官的书面同意。特首林郑月娥是否支持，成为重要关键。《香港01》向特首办查询，特首办转交食卫局回复。食卫局指，病人在现行的法例下已获充份保障，政府若收到任何私人条例草案，将会按既定程序处理。

向来关注弱势社群和病人权益的工党议员张超雄，正草拟私人草案捍卫罕见疾病病人权益，料今年第三季向立法提交《罕见疾病防治、药物及支援条例》草案，将在香港定义罕见疾病、订立引入罕见疾病药物的机制、订立用药原则、设立中央罕见疾病数据库等。

病发率少于万分之一定义为罕见疾病

张超雄指，草案以台湾的《罕见疾病防治及药物法》为蓝本，因为这个邻近地区同属华人社会参考性高，草案将参考台湾，以病发率少于万分之一为罕见疾病定义；此外部份药费高昂、诊断困难的疾病都可以纳入罕见疾病名单之一。

生命应怎样去量度，不知道应怎样回答，但这些药是救命药，每年用4亿元帮助2,400名病友，救回他们的性命，我觉得值得。

草案又会要求本港成立罕见病人资料库，张解释，有资料库能协助有关部门规划服务和引入药物，此外，大部份罕见病是遗传病，资料库能协助公共卫生方面控制罕见病，并为病人家人提供遗传辅导服务。

第3季提交立法会　料要获特首同意才能提出

张超雄会于未来3个月咨询病人组织，料6月完成法例草拟后提交律政司，检视是否符合法案格式的规定，如一切顺利，会在暑假立法会复会后交给立法会主席，但其后关卡重重，因为《罕见疾病防治、药物及支援条例》草案定必触及政府政策，基本法第74条订明：立法会议员提出法律草案，凡不涉及公共开支或政治体制或政府运作者，可由立法会议员个别或联名提出。凡涉及政府政策者，在提出前必须得到行政长官的书面同意。

换言之，张超雄向立法会递交草案后，若被主席裁定涉及政府政策，提出前必须得到行政长官的书面同意，而特首林郑月娥是否支持，成为关键。

池女士（池燕兰）这样不甘心，明明有药但无钱医的情况，（如有法例）可以避免到。

去年36岁的罕见病结节性硬化症患者池燕兰，在立法会上争取使用药物治疗，惜未等到药物已病情恶化，半个月后离世。张超雄想起池燕兰的情况，说“池女士这样不甘心，明明有药但无钱医的情况，（如有法例）可以避免到。”

各界对《罕见疾病防治、药物及支援条例》草案反应不一，另见稿述：立会各党评张超雄提罕见病法案 葛珮帆指说服港府更有效

张超雄私人草案《罕见疾病防治、药物、及支援条例》内容重点：

定义罕见疾病预防与及早识别罕见疾病订立引入罕见疾病药物的机制在机制加入病人、家属、及自助团体的代表订立用药的原则 订立支援病人及家属照顾者的原则 设立中央罕见疾病数据库订立鼓励科研及国际合作的原则