同患罕见病 7岁姊愿弃治疗求救岁半妹妹:我大了,不治也没关系
撰文: 夏洛特
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孩子健康成长是天下父母的心愿,不过河南一个家庭就没有如此幸运,7岁的长女确诊非常罕见的石骨症,而1岁半幼女,最近也被验出患同样罕见病。因父母无法负担两名女儿的治疗费,姊姊为了让妹妹有骨髓移植的机会,竟拿出钱罂里的硬币积蓄向爸爸说:“给妹妹治病吧,我大了,不治也没关系的。”姐妹情深令人动容。
河南省登封市大金店镇安庙村的7岁女童王越,患有先天性石骨症,这是非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病,也称“大理石病”,发病率约为万分之几,如不及时治疗,全身骨头逐渐钙化,失去造血功能,随时有生命危险。现在王越视力已衰退,并出现下颌骨骨髓炎的并发症。
不幸地,王越的1岁半妹妹,刚刚也被验出有同样的病。他们一家到北京儿童医院求医,父亲王向东已在骨髓库找到合适的捐赠者,待捐赠身体检查合格,就可以为两个孩子做骨髓移植。不过,一个孩子的治疗费至少需50万元(人民币,下同),还不包括后期排斥的费用。两个孩子所需的医疗费,王向东根本不敢想像,而这次到北京,他已借遍亲朋好友,仍只借不足20万元,实在无力承担两个孩子的移植费用。
懂事的王越听到爸爸悄悄跟妈妈说借的钱远远不够,就掏出储了多年的钱罂,拿出里面的硬币递给爸爸。原来平时爸爸妈妈在她上学时,经常给她2块钱,王越只花1块钱,剩下1块钱就储起来,她对爸爸说:“既然没借到那么多钱,我就不治了吧!我这里还有钱,一起拿去给妹妹治病吧!”爸爸顿时泪流满面。
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王越一家现时正在“微公益”的网页接受民众捐款,现已筹得9万多元,距离20万的目标还有一半。不少网民都希望帮助两姊妹,不过亦有人质疑为何明知长女有遗传病,夫妇为何还要生下幼女,“有遗传病的人要慎重生育,这不是残忍,这是对人类负责”。
〈人民日报〉