专访｜儿子患肌肉萎缩母鼓励体验世界实践梦想：你是我的人生导师

陈梓键患有先天性遗传肌肉萎缩病“杜兴氏肌肉营养不良症”（Duchenne Muscular Dystrophy, DMD），现时14岁的他已经逐渐失去活动能力，要依赖轮椅出行。面对患有此病的儿子，陈妈妈需要推翻以往的认知，与儿子一起重新摸索人生，全力支持并陪伴他活出不一样的人生。

1岁多确诊杜兴氏肌肉营养不良症

梓键早于初生时期因肚泻而住院，医生检查后发现他的肝酵素部分数值过高，但因年龄太轻无法进行化验，后来他被转介到脑神经科检查。期间他们不断在医院各科来回检验，希望找出病因。最终梓键大约在1岁7个月大多时确诊杜兴氏肌肉营养不良症。

起初陈妈妈不明白此病的严重性，但到她了解更多关于这个疾病的资讯后，才知原来是无药可治，疾病更会逐渐影响儿子的活动能力、重要器官，远比想像中严重。当时她很无助和迷茫，见儿子“行得走得”也没有想得太长远，只能见步行步，慢慢消化这沉重的事实：“佢喺每一个阶段身体状况都有变化，我喺唔同阶段都有唔同嘅心情。”

梓键从一出世开始已要不断进出医院，确诊后更是要进行连串治疗，如物理治疗、水疗、职业治疗等。到他三岁时又诊断出有发展迟缓，智力及语言能力发展都比同龄孩子慢了一年，经评估后更确诊自闭症，种种挑战都令陈妈妈既难消化又担心。

儿子因一个契机得知患病事实

儿子从出世起已经要面对各种挑战，陈妈妈直言不知该如何向梓键解释，想待他大点才透露实情：“从来都唔知点同佢讲，因为自己都未消化到，又觉得佢细个，我自己都未记得清个病名，唔敢同佢讲，怕讲咗俾佢听我又唔识处理。”不过梓键偶尔也会提出疑问，问妈妈为何自己总是容易跌倒、走路不及别人快，陈妈妈听毕也只是向他解释指他的脚不够力，多做训练长大后就会好点。

直到梓键9岁时，两人出席了一场推广罕见病资讯的跑步活动。梓键因为一张偶然掉落的活动场刊，才得知原来自己患有杜兴氏肌肉营养不良症。他将这件事藏在心里，回家后立即上网搜索关于此疾病的资讯。当他得知患者的平均寿命为18岁时，他才惊觉自己的人生可能已经过了一半，自此他就下定决心要丰富自己的人生。

当时陈妈妈仍然是蒙在鼓里，她分享后来有次接受访问时，对方向她问起该病的资讯，怎料梓键却一口气回答了对方的问题，令她非常讶异。她才知道原来儿子早于那场活动中得知实情，但她心里却是松了一口气：“个活动帮我解决咗呢个难题，因为我真系唔识得点讲俾佢知，冇咁嘅勇气，惊佢知道咗之后唔知会点。”

放下标准希望让儿子感受世界

陈妈妈指自己以往是较传统的家长，会注重孩子的学业成绩，但当她知道梓键患病后，以往抱持的标准也改变了：“唔系一定要佢有几多个A、好叻，而系除咗想佢有基本嘅教育之外，都俾佢体验、感受呢个世界。希望佢开心，咁就已经好足够。𠮶阵佢仲好细个，所以我哋谂嘅嘢都好简单，一路行一路摸索适合佢嘅发展方向。”梓键现在在主流学校就读，平日以学习为主，他希望能汲取不同的知识，在脑内建立资料库；放假时则以生活为主，暂时脱离学业的压力。

支持儿子挑战自我：望能在有限生命中实践梦想

早前有不同机构向梓键招手，为他提供不同机会让他挑战自我。陈妈妈一路以来亦非常支持梓键追寻目标，当她知道梓键希望完成各种“不可能的挑战”时，了解到他的身体状况许可后，她也是二话不说地支持儿子尝试：“希望佢系有限嘅生命入面可以实践到自己嘅梦想，体验同尝试更多事物，丰富自己，强大信心，俾到勇气佢去面对呢个病同身体嘅退化。我想佢尽量喺身体退化之前去尝试。”梓键在短短几年间跨越过戈壁沙漠、登上吉尔吉斯高原、体验滑翔伞。他的勇气和成长，妈妈都看在眼内。

感谢梓键成人生导师 让妈妈“重新活一次”

她直言梓键是她的人生导师，为她带来不少启发，甚至让她“从头活过一次”：“梓键系我嘅人生导师，佢令我由细到大对呢个世界嘅认知有翻天覆地嘅改变，令我更加懂得珍惜。以往成长学到嘅嘢，同而家碰到嘅嘢（不同），我好似个BB咁要重新学同摸索，好多谢佢俾呢个机会同体验我，我好似重新活过一次咁。”