专访｜9岁童得悉患肌肉萎缩决心把握剩余光阴：不让离世时有遗憾

陈梓键患有先天性遗传肌肉萎缩病“杜兴氏肌肉营养不良症”（Duchenne Muscular Dystrophy, DMD），现时14岁的他已经逐渐失去活动能力，要依赖轮椅出行。即使面对各种挑战，他亦从不自暴自弃，反而是利用现有的光阴，完成自己一个又一个的梦想，尽力不留下遗憾。

梓键初生时因腹泻住院，医生检查发现他的肝酵素部分数值过高，但因年龄太轻无法进行化验，后来他被转介到脑神经科检查。期间梓键一家不断在医院各科来回检验，希望找出病因。最终梓键大约在1岁7个月大多时确诊杜兴氏肌肉营养不良症。

9岁偶然得知患病　成人生转捩点

陈妈妈多年来一直对梓键守口如瓶，不知如何告诉儿子实情。因此梓键一直都不知道原来自己患有此病。不过心思细腻的梓键最后仍靠著各种蛛丝马迹得知真相。9岁那年，梓键参加了一场推广罕见病资讯的跑步活动。访问期间，一张场刊掉落到地上，场刊上正是印有他患病的资讯，梓键看到后就一直偷瞄内容，访问过后他立即拾起并藏好场刊，深怕妈妈知道他了解实情后，会感到大压力、伤心和失望，所以他便拜托在场的工作人员收好相关的海报和场刊。

当日回家后，他立即上网查阅该病的资讯：“我search完先知惊，呢个病嘅平均寿命系18岁，我已经9岁，可能过咗半个人生。而家谂返起会觉得，当时系我人生中好大嘅转捩点。”梓键知道自己患有此病后，开始积极参与各种活动，下定决心要丰富自己的人生。

跳出Comfort zone　完成看似不可能的挑战

有次梓键与朋友聚餐时，朋友知道他爱看YouTube，遂建议他开设YouTube频道。当日梓键回家后也不假思索地开设了YouTube频道“蜗牛仔梓键 snail tszkin”，录制并上载了一段自我介绍短片，希望能朝这方向迈进。后来他常出席不同的社会活动，累积了更多经验后就更常拍片分享自己的生活，并记录了接受不同挑战的历程。他的频道由2020年创立至今，已经累积了一万五千六百多名追踪者。

梓键在坊间机构的协助下到访世界各地，完成一个接一个看似不可能的挑战，为人生立下多个里程碑，每次经历都是既热血又震撼的体验。他曾坐轮椅在戈壁沙漠走过100公里；登上吉尔吉斯的3300米高原；更挑战过滑翔伞等极限活动，即使活动有一定风险，梓键仍抱著开放的心面对挑战：“人生得一次，试一次都无妨。既然都有呢个疾病，系时候要跳出Comfort zone。𠮶次经历令我体会到生命嘅意义，用滑翔伞飞落去𠮶时，我觉得自己系飞翔紧嘅小鸟，视野都唔同咗，仲可以感受到风力，可以360° 望到所有景况，开启咗新世界嘅视野，呢个景色系截然不同。”

梓键现时处于身体机能退化的初期阶段，他的手部、腿部逐渐变得无力，要依靠轮椅出行，更会有心跳过快的情况。他要常到脑神经科、呼吸科、睡眠科、营养科、骨科、肠胃科及儿科等多个部门覆诊，也要进行针灸治疗，更需要服用类固醇、心脏药及胃药等药物。不过梓键不打算就此却步，接下来他希望能挑战潜水，进一步探索海底世界，他一直都关注海洋污染的问题，希望能了解保育海洋的实际过程。

把握剩余光阴活出精彩人生

纵使梓键的人生毫不顺遂，但他亦未有因此而自暴自弃，反而是把握余下的岁月，尽情丰富人生、挑战自我：“我嘅眼界阔咗，接触到世界多姿多彩嘅一面。其实我患呢个疾病，都唔代表要局限一切。人生冇嘢系唔可能，（疾病）俾咗好大动力我，唔会轻易放弃自己嘅人生，想令更多人认识我，俾大家知道患病都可以做到好多嘢。”

曾有人问他一道问题：假设世上有平行时空，有两个你，你会觉得自己有人生有何不同？梓键表示他也经常想像这情境，他回答如果没有患上这疾病，他可能只是一个普通学生，现在读书，将来也许会结婚生子，过著平淡的人生。但是，这疾病反而令他懂得装备自己，眼界和心理都与同龄的孩子不同，造就了他的特殊人生。

低潮时期调整心态最重要

他坦言偶尔也会有无奈、低落的时候，但最重要是调整自己的心态：“好多人问我点解可以保持乐观，其实系要有好多心理铺设，先可以从困境之中走出嚟。始终人要跌倒过先可以重新振作，一定会有唔开心嘅时候。我每次身体机能退化嘅时候，都会成日同妈咪倾下偈，将唔开心嘅嘢都讲出嚟，讲下点解会咁、要点面对，然后重拾心情。”

梓键亦鼓励大家踏出第一步多作尝试：“试系好事，根据自己能力范围做、见识多啲，其实人生已经会丰富咗唔少。至少做你想做嘅嘢，唔好俾自己离开人世时有太大遗憾。可以订小小嘅梦想再达成，令自己人生无悔就足够，唔需要追求远大嘅目标。”

梓键说话时一笑一颦稚气未脱，但言谈间却流露出远超同龄人的韧性和觉察。年纪轻轻已要面对残酷的现实，但他也能泰然面对，将每项挑战转化作人生的养分，尽自己所能活出最灿烂、最丰富的人生。