孩子有特殊教育需要　自教有法宝　退职妈妈设群组助基层同路人

每个孩子都有自己的特点及成长步伐，一旦进入学校有比较，在言语、听力、视力、学习、情绪或行为上“发展迟缓”或“有障碍”，便归类“特殊教育需要”（SEN）。在2013-14 学年，于公营中小学就读的就有 33,830名；去年社区组织协会曾合算社署学前（0至6 岁）康复名额、轮候人数及特殊学校学童，保守估计全港确诊 SEN儿童逾 56,600 人。教养 SEN子女，一个家长就有一公升眼泪。例如自闭症孩子拙于社交，需要情绪支援和密集的训练，可是政府支援远远不足。因此，有妈妈从建筑师、社工等专业岗位退回家，自己孩子自己救；近年更发起互助组织“心义行”，落脚屋邨，协助基层“新手”上路。

每月至少一两日，一群SEN学生的家长总会偷空，借用马鞍山颂安邨的议员办事处聚一聚。这天 10个妈妈分享在家自教法宝，没幽怨哭诉，反而不时爆笑，弥漫深知我心的快意。

李想（Michelle）带来自家制爽脆海盐菠萝冰，但不及她的夏威夷小结他、非洲鼓、彩虹钟、响板等十几种小乐器吸引，她逐样示范、逐样讲解。

“我仔手肌弱，上音乐治疗会用小结他打招呼；打鼓可以抒发情绪，非洲鼓除了打拍子还可以训练肌肉和专注。”说着，她向鼓面凌空掉下一个乒乓球，“笃一声反弹，要双手接， 3下，5 下，7下；下一步练左手、右手。”

SEN儿童在学前阶段主要由社署支援，经评估后可申请轮候社署辖下的幼稚园兼收位（I 位），即在一般幼儿中心就读、特殊幼儿中心学位（S 位）以及早期学习或训练中心（E 位），即如协康会、耀能协会等 NGO提供每星期1至3次言语、感统等训练；不过，至6岁小一入学，社署角色便由教局取代。

Michelle是全职妈妈，儿子两三岁时被诊断言语发展迟缓，无法表达自己便用头撞她或撞墙。她教过幼稚园，明白及早介入最能减轻缺损的负面影响。由于排期E位至少18个月，她唯有先找私家服务，给儿子连续做了5年音乐治疗，已然半个专家了。

失控必有因

Michelle和大家玩完音乐，接着到张文倩（Jojo）分享“应用行为分析学”（ABA），“孩子行为的训练，在家比在中心更加紧要。”她拿出讲义：“A＝前因，B ＝行为， C＝后果；举例，如果小朋友在街见到玩具，他扭计，你买，那就鼓励他有下次。 A，你明知他会扭计，就避免经过玩具店；或者 C，不买。否则，你上次买今次不买，他就会失控。”

“对，你对阿仔讲好多道理都无用。”“奖罚比较凑效吧？”家长们你一言我一语讨论。

何淑仪（Ivy）哈哈笑提醒：“做阿妈的多是照顾者，通常比较了解孩子的喜好，奖甚么罚甚么看得准一些。不过，他有情绪，有攻击性行为，你要了解为甚么，他不是一出生就这样子。”

Ivy是社工，专职服务长期病患。 10年前儿子诊断为自闭倾向，她花了一两年过渡为兼职，给儿子多一点时间。“我仔在学校成绩算好，但好少说话，老师也不觉他存在。他表达不到想讲的，社交能力弱，往往很多情绪积存起来，回家就一次过爆发。”校外，Ivy和儿子报名教会集体活动，尽量让他多见人。

密集的日常训练

Ivy最擅长说故事，这天她在家顺手拈来一个大文件夹，全是社交故事（Social Story）资料。她指出，自闭孩子活在自我的世界，“唔识睇人眉头眼额”，不明白社会规范。例如搭车，一见柱就揽，变了柱男或不断转圈，经常惹来乘客侧目甚至喝骂。社交故事有时、地、情景、人物，很容易能让小朋友明白身处什么环境，知道家长有甚么期望和要有恰宜的反应，“‘下次去地铁，睇下有无人先。无人，可以揽，或者转3个圈啦。’你要用指示句教他怎做，不能什么都不准，否则无出路……这种故事，好适合一年级小朋友。”

Ivy、Jojo 和Michelle的儿子现在都已十二三岁，但10年走来不容易。Jojo儿子MC也是在3 岁那年被评有自闭倾向，智力正常，自理却远远落后同龄小朋友。她丈夫在大学任教，自己是建筑师，却因长时间工作难以照顾儿子，唯有辞工倾力以赴。

MC在5岁那年才排到 E位服务，做了训练一年；升小学后，教局的服务少得可怜。Jojo听说ABA特别有效，重点是在日常生活密集应用，所以在“全盛期”，MC除了一星期做10小时私家服务，在家也接受她的特训。

“最深印象是教他大便后清理，首先要拉两格厕纸、折起来…… Step 1, 2, 3全画了图，有规律地每日练习5分钟，足足花了好几个月。”其他如冲凉、抹鼻涕、梳头、刷牙，初小学生轻易而举的事，她都要陪伴儿子日复日练习。

学业不是唯一出路

香港主流教育仅得一套学业至上的标准，SEN学生注定处处碰壁。Jojo儿子MC 读小四那年，学校的投诉来电密了许多，有日他在礼堂看表演，忽然离开座位，即时被几个老师围他质问为何。“原来是他习惯抹完鼻涕就要把纸巾丢到垃圾桶。老师无知围他，他顶不住压力就尖叫。”又有个晚上儿子无由来问她：“Mum, what's the meaning of my birth?”

Jojo反问他。儿子答：“It's homework.”黑暗中，Jojo摸摸他，一脸眼泪。香港学生都是功课奴隶，MC也不例外。Jojo回想当年每晚不是儿子尖叫，就是自己吼叫：“快啲做！”

MC填过一份学校问卷，大意问在父母、老师、同学、朋友眼中，自己是不是有用的人，“问卷反反复复几十条，他都答‘无用’，他不说，但有感觉，原来自我形象这样差。他英文在级里数一数二，我以为有补偿。”

当时Jojo和丈夫相当震惊，决定要帮儿子离开主流教育，“学业成绩不是最重要，一个人还需要社交、自理能力和自信。”接着3年，MC转到一间专收自闭症学童的私立小学，母子像去了天堂。可惜该校没有中学，Jojo申请过国际学校，对方一听是自闭症便说没资源、不会收；又因儿子智力正常，特殊学校也入不得。所以，由今个学年起，Jojo开始自家教。

找外力帮自己

Ivy指出，现在SEN 儿童轮候服务的队伍愈来愈长。分享会上，其他家长不约而同反映，等评估要排队6至9 个月，确诊后再轮候服务又要等14至18 个月，前前前后需时大约两年。查社署资料，截至今年 9月底，单是学前康复服务的轮候人数已达 7,744人。

“如果我们一直等，子女一直大，不下心机就会错过黄金机会。”Ivy说。2013年，她和Jojo联同几位家长成立“心义行”——用心、义务去做。起初只是个二三十人的 WhatsApp群组，成员辗转介绍加入，立法会选战前有八九十，人数还在升。“每日至少有100条讯息，大家都在苦恼，不如见面搞些分享互助帮助吧！”群组大部分成员都是马鞍山基层家庭。没地方，就商借议员办事处、朋友的工厦单位；没有资金，就发动个人人脉，请专家朋友来讲座；总之大家有甚么便贡献甚么，一如这天分享自教法宝。

分享会上，十居其九是全职妈妈，因为照顾SEN孩子，根本分身不暇去返工。有人默默写笔记，戴育真（Florence）最热烈发问。她儿子Faithful刚上小一，有过度活跃症和自闭症，“他学业理想，我最担心是他经常不举手就说话、课上周围游荡。”Florence庆幸开课几个月来，未接学校投诉电话。她说若早点认识心义行，就可避免自己“盲中中”的阶段，“我以为其他人不明白，只得我自己一个。”

有时Faithful控制不到自己的情绪，玩耍时会打人。Florence不免泄气：“这些生活维持到几时呢？有无曙光呀？”她听到过来人的经验，看到 ABA、社交故事等方法帮到小朋友，“儿子会有进步的空间，我才有点安慰。”

Ivy淡定开朗，常常笑容满脸，十足定海神针。她说：“好多事不要看得太严重。我常说，一张白纸上有粒黑点，多看纸上好多白雪雪的位置会开心些。”工作上生老病死她见得多，坦言人好难避免一些灾难，“除了自己乐观些，也要懂得找外力去帮自己。”她笑言自己“碌爆人情卡”，“你肯出声，好多人愿意帮你的。一件事搞妥了、减轻了，又可以继续下去。最不开心的日子，都有路行。”