【触得到的艺术】患不明罕见病 “跨界人”卢劲驰办艺术节推共融

撰文: 徐嘉莼
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卢劲驰是一位诗人,也是一位艺术策展人,同时也是一位罕见病病人。
他只看见光和影,但严重怕光、怕声。过去二十年神经敏感,经常绷紧剧痛,却又找不到病因。
他的身体状况,不能简单归纳为视障人士或健障人士,但多种病患经验,令他开通不同感观,了解不同残疾人士的需求,“我觉得我里外不是人,但又在不同人之间穿来穿去,理解何为真正的‘跨界’。”
近日他担任《触感艺术节》的客席策展人,在健全与残疾世界中推动触感艺术,让更多人用瞳孔以外的感官,接触及理解这个世界。
摄影:梁鹏威

未被确诊的罕见病 无日无之的状态

卢劲驰外出时习惯戴上鸭舌帽,把墨镜镜片夹在眼镜耳勾上,阳光猛时便把它挂在眼镜框前。有时他会把耳机披在颈,当走在街上、四周声浪过高时,便塞上耳机,敲打着手仗继续走。走进餐厅时,他会挑选比较安静角落,尽量避免搭台。他请记者逐一读出餐单上的选项,当店员高谈阔论时,他会不自觉地偏偏头。

他患严重怕光、怕声的神经过敏症,喧哗嘈杂的声音会令他绷紧、头痛,所以要尽量远离人群。卢劲驰形容他的痛楚,如同普通人的偏头痛,但不止是痛,还会令他暴躁,影响他的意识及控制能力,不能集中工作。“好似我食完成餐饭,畀人嘈咗一轮,可能成个下午都做唔到嘢,要第二日先做到嘢。”

神经过敏症准确来说是怎样的一种病?连卢劲驰自己也交不出答案。他寻遍本地医生,也得不到病因,只知道这是一种无法确诊病因的罕见疾病。与不明疾病相处的二十年,他觉得十分孤独,“睇医生都只知道个(病因)轮廓,20岁至30岁嘅系一个好无日无之嘅状态,好唔稳定,觉得命运好有问题,条命唔好,因为都解释唔到(病因)。”

数年前,社会还未有罕见病概念,曾有报道指他不懂得找医生治疗,他劳气地说:“大佬呀?罕见病就系香港揾唔到医生医嘛!”

只能投入文学创作 病患令他不能工作

卢劲驰是香港大学比较文学系硕士研究生,也是诗人,曾经赢得比赛,出版《后遗──给健视人仕﹒看不见的城市照相簿》。

在文学路上的成就,是他花上极长时间及极多力气才得来。16岁时,他出现黄斑点病变,中央视力变得模糊,只看到外围。神经敏感更在20岁那时正式来袭。长时间受痛楚影响,他曾多次留班,考过五、六次会考,副学士毕业后,报读硕士课程,也会花了五年时间才完成毕业论文。长期使用电脑下,他的痛楚再加剧,亦影响了视力,30岁后视力再退化,现在只看见光和暗,颜色也错乱。

“以我付出同努力,如果病症冇咁强,我𠵱家应该系一位大学教授,或者系一位好知名嘅艺术家。因为同我同一辈嘅人,都系艺术圈子里好活跃。”现年40岁的卢劲驰说起来,语气带点自信,又有点意兴阑珊。

脱下眼镜后的卢劲驰,眼神总是平和却不失焦点的。

感觉错乱 理解不同人的世界

直至前年,他终于成功筹组经费,到外国求医,寻找舒缓病情的治疗。在类似“推骨”的非主流西医脊椎治疗过程中,他的病征会加剧,痛楚会放大,身体转变更起伏不定。以往他可能会连续头痛几个月,现在他只会头痛数天,痛楚便转移到身体其他部位,然后又再痛几天。不再长时间的疼痛,换来了少许空间,让他可以工作,但只限于他能力范围内的工作,如义务性质参与倡议或艺术创作。

身体的障碍,影响了他在学术与艺术上的表现,或许他能走得更远。但同时,难以简单概括的身体状况,却令他在推动文化及艺术上,更重视残疾议题。

他解释,虽然他不是完全典型视障、肢体障碍人士,但患病、医病经验,让他换位思考不同残疾人士的世界,让他理解何为真正“跨界”。“因为我多病痛,有时感观都几错乱,嗅到唔知咩嘅味道,经常耳鸣,我知道自己睇嘅世界同客观世界系唔同,比较留意到唔同理解世界嘅方法。”

他曾经在香港到处寻医,却无法找出病因。去年9月,他和妈妈到美国圣路易斯求医,希望透过外国的另类疗法,找到治疗的方法。(纪录片《与视觉无关》facebook图片)

成为艺术节策展人

去年展能艺术会邀请他代表参与由社区文化发展中心举办的《触感艺术节》,与艺术家杨秀卓合作,一同创作参展。今年他更被邀请成为艺术节的客席策展人,负责整理世界各地触感艺术的历史与发展,揉合艺术节过去五年经验,在本地推广触感艺术。

艺术节安排导赏团,带领观众有系统地接触展品。(资料图片/由触感艺术节提供)

视障人士难接触艺术

触感艺术,主张受众利用视觉以外的触觉、嗅觉、听觉、味觉进行多感官的创作,以另一角度欣赏艺术。

现时大部分博物馆或美术馆展品都被玻璃阻隔,或者画了一条线,观众要站得远远欣赏,更别说要伸手触踫展品。卢劲驰认为,以视觉为主导的欣赏方式,令残疾人士难以接触美术。“视觉艺术唔系只系睇画,背后仲有好多内容、文化,系一套理解世界嘅重要方式。但系依家视障人士就系进入唔到门槛。”

要推翻强大的视觉艺术传统,提供另一种方式的艺术教育并不容易,触感艺术节尝试起革命。在去年的第五届触感艺术节中,展览场地被黑布包围,不论健全或残疾人士也蒙上双眼,在口述导赏下欣赏及触摸展品。导赏内容是由失明人士提早录制,以他们惯常触摸事物的经验去讲述展品内容,让健全人士用非视觉的角度去理解艺术。

触感艺术≠盲人艺术

“只系摸艺术品,咁健全人士可唔可以睇件艺术品?”不少人认为触感艺术即是视障人士的艺术,但卢劲驰说,触感艺术和视觉艺术都只是一种形式、媒介,任何人都可以参与和接触,包括健全人士。

他今年特别将展览设计为两部分,一部分和往年一样被黑布包围,另一部分就如一般展览场地,但展品可以看得见、也摸得见。“畀受众睇完又摸下,摸又睇下,会分辨触感唔同层次,提高触感艺术层次。”他希望改变大众对“触感艺术=盲人艺术”的概念,更全面理解非视觉的艺术形式。

卢劲驰说他很多心,不同范畴都想接触。接下来九月,他将会到中大修读博士课程,他说可能是这一代的视障人士内第一人拥有这个学历。“冇嘢做嘛,净系读到书,你估我想去读嫁?”

本地共融艺术流于展能层面

既是文学创作者,又是策展人,卢劲驰的发展十分多面向。除了继续进行治疗,他希望日后精神好些,可以再读书,将来他计划到中文大学修读博士课程,研究华语世界的残疾人士发展。

对于本地共融艺术,他亦有不少批判。他认为,对比伦敦、纽约等世界级城市,本地残疾人士在艺术发展上仍有不少限制。“唔系冇一个圈子,但发展有啲缓步不迟。发展咗咁多年,点解某啲位仲系咁落后?”

他提到有一部分艺术工作者亦认为,本地共融艺术发展不缺资源,但在残疾主题创作并不深入,残疾人士的参与亦十分狭窄。他举例,本地残疾人士主要担任艺术家角色,却甚少重视幕后其他实务岗位,如艺术行政、导演、策展人等等。

更重要的是,他认为,香港艺术圈子过分着重残疾人士展现个人能力,如同才艺表演。“例如强调艺术家弹琴几有技巧,画画几有专业。系外国亦有呢个模式,但唔系咁片面,反而会强调佢嘅表达内容,应该系反映残疾人士嘅生活经验、美学发现。”

第六届香港触感艺术节
主办:社区文化发展中心
开幕:18 / 05 / 2019(六)下午1时
展期:18 - 26 / 05 / 2019(逢星期二休息)
时间:上午10时 至 晚上9时
地点:香港视觉艺术中心 展览厅(半山坚尼地道7A号)
*免费入场*