【发作性睡病】恰眼瞓竟然系病! 困扰全国100万人口的“恶疾”
撰文: 一条
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我叫阿培,是“我请你睡觉”公益活动的发起人。我们在2016年11月发起了这个活动,邀请大家去一些非常规的地方睡一觉,然后拍照、录视频,上传到社交互联网上,目的是让更多人了解——“发作性睡病”。
我自己就是一名“发作性睡病”患者,这是一种全世界都不知道病因的罕见病,会不可控地、随时随地倒头就睡,我们称自己为“觉主”,情绪一激动,还会浑身无力,猝倒。
根据史丹福发作性睡病研究中心的研究,全球发病率是1/2000,中国约有70万至100万患者。“我请你睡觉”非常火爆,有几千人参与了,有5000多万的流览量,更多人对这个病有了一点认识。
我们再来看看各种画风的睡姿(点图放大▼)
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和照片上大家放松的心态不同,得了这个病的人,其实是很痛苦的,因为他们真的是任何时候都能睡着:开车、走路、高考,甚至爱爱的时候……
中国40%的车祸原因,都是疲劳驾驶,这其中,可能就有“发作性睡病”患者。而他们更大的烦恼,来自于身边人的不理解,上学时被人骂“瞌睡虫”、“烂学生”,上班时被老板骂偷懒、不认真,甚至连父母,都不认为他们得了病。
为了避免歧视,很多患者不愿公开病情。我们通过长时间的沟通,才说服4位患者来说说他们的烦恼,更重要的是,如果你身边有这样的觉主,请理解,并善待他/她。
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