【片】港少女患罕见雷特氏症 身心快速衰退 母:网上完全无资料
撰文: 港故仔
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今集港故仔主角叫:徐江琼,女儿史家恩,今年24岁,患罕见病——雷特氏症。照顾家恩多年,经历无数迷茫、无助、绝望、痛苦……好希望有同路人可以互相分享交流支持。终于在2013年,连同2个雷特氏症患者家长,成立了“香港雷特氏症协会”,希望藉协会的努力,家长之间得到支持鼓励,社会上更多人士认识雷特氏症,政府给予他们更多的支援。
幸福确实不是必然,现在能够拥有的一切都是恩典,但愿我们每位香港人都珍惜现在所拥有的一切,有能力、有余的,一起为有需要的人付出更多,令香港变得更加美好。
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