【我在青山的日子3】照顾思觉失调女儿30年 创精神科家属自助会
1980年代，一位母亲带著一个患精神病的女儿，是什么处境？陈丽丽起初不敢相信女儿罹患思觉失调，不敢开口求助，不知如何治疗，只怕她被“关进青山”，从此被歧视。
之后近十多年，她却频频在各大媒体报章曝光受访，说要改变社会对精神病的看法，更创办了香港第一个精神科家属互助组织；今年60多岁的她近月还代表“家属关注精神健康联席”，向政府争取照顾者支援。她说，精神病患者与照顾者多年活于黑暗中，想让他们的苦难能够被看见。
摄影：邓倩萤
【我在青山的日子1】郁躁症患者半生进出医院：像活在另一个世界
“青山”，多年来成为精神病患的代名词，陈丽丽的女儿Sandy的“青山”日子不在青山医院里头过，30多年来却同样苦苦走过治疗复康的日子。
曾拒绝接受现实：我点同人讲个女有精神病？
陈丽丽说话轻声细语，每道访问问题都答得详细，像是个絮絮不休、对女儿照顾有加的妈妈。她摇头笑说相反，女儿患病初几年，她曾经疏忽照顾。那年女儿Sandy 14岁，经常逃学矌课，不久更被学校要求退学离校。陈丽丽以为是她难抵功课压力，或沉默内向的性格使然，从没想过一切与精神病有关。
不久她带女儿看医生，描述女儿平日表现迟钝、意志消沉等状况，确诊患有思觉失调。起初她拒绝接受，担心女儿病情曝光后，会被关进青山。那是1980年代的香港，主流大众对精神病的认知不多，在陈丽丽的印象中，精神病等于“入青山”，亦即“精神病院”，住进“疯人院”。“𠮶阵时社会对精神病系好抗拒。精神病患者要关进青山。我点同人讲我个女有精神病？”
拒求助、每日家里困兽斗
结果她没有继续求助，只让女儿在家养病，以为服药便能痊愈。导致之后几年，Sandy几乎天天躲在家里无所事事，时而喃喃自语，时而在客厅来回踱步；亦因为病征作怪，生活作息日夜颠倒，白天睡觉，夜晚大开收音机、看电视，滋扰家人和邻居。“她也试过几天不洗澡，我说她身体有异味，她顶嘴反驳：‘系你臭咋嘛，我闻唔到㖞。’”
家里天天变成困兽斗场，两母女经常因为生活细节起争执，互看对方不顺眼，关系冷落疏离。陈丽丽无法理解女儿后来出现的幻听幻觉。“她说在收音机听到有人指骂她，有个女人会抢去她银包，我不断跟她解释现实里并没有，她双手护著自己的身体和财物，经常莫名恐慌。”
她看著外表完好无缺的女儿，一直希望她即使赋闲在家，也能如常自理生活，偏偏，她经常不在状态，跟发病前判若两人。陈丽丽后来才明白：“精神病是不著痕迹的病患，我们不能以一般人的精神状况来衡量她的言行对错，她确实精神有问题。”
思觉失调复发入院
陈丽丽眼看女儿病情愈来愈恶化，难过又无助，不敢带她外出上街或出席亲友聚会。她只敢在夜里偷偷淌泪，晨暮起床又装作若无其事上班。未辞工顾家前她是教师，早出晚归工时长，跟女儿相处时间不多。很长一段时间后，她才发现柜边有大量药物。“原来她没定时服药，难怪一直无法好过来。”1994年，Sandy思觉失调复发，被送进东区医院精神科。那一年，两母女才真正认识精神病。
医护人员和医务社工跟陈丽丽说，女儿的病情原来可以扭转、复元得更快，却因为她们没及早求助。当年政府经已为精神病患者提供职业治疗和简单培训，Sandy于千禧年后入住精神病患者中途宿舍，并获安排到日间训练中心工作，每天负责包装餐具、贴贴邮票，学习自力更生，有医生社工和治疗师观察其康复进度。
数年后母女关系随著治疗好转，Sandy亦离开宿舍回家，并找到一份简单的工作。有天她问妈妈：“如果我每日企喺医院门口派传单三个钟，你会唔会睇唔起我？”陈丽丽摇头摸摸她的头，说那刻突然感慨万分，她看到一个努力重过新生的女儿。
无法独力协助女儿康复 自责没及早求医
以前她以为辞工全职照顾女儿，让她居家治病，就能把她照顾得好。至女儿复发入院后，她才明白家属根本无法独力协助病者康复，精神病复康需要一系列的治疗配套，包括训练患者的生活技能和自理能力。
每当想起初年因为自己无知而耽误女儿治病，陈丽丽便自责不已。女儿亦为此多次埋怨。“她曾经愤恨，责怪我以前放管她隐匿在家，不带她去求医，令她白白浪费了几年光阴。”女儿患病廿年，陈丽丽2005年重头开始学做一个照顾者。
当时有大学开班引入外国的精神病家属照顾课程，陈丽丽与丈夫跑去报读，认识精神病、精神科药物和副作用等病理知道，以及有效的照顾技巧。她学懂与患者沟通及危机管理的方法。“喋喋不休苦劝女儿做什么根本无用，例如洗澡，带她去买喜欢的肥皂液，赞她‘冲完凉好香㖞’，才是有效沟通。”
社会标签令照顾者不敢求助
陈丽丽在照顾者课程中认识不少同病相怜的家长，发觉他们当初不愿求助，也是跟自己一样，因为害怕被别人知道子女是精神病患。大众对精神病患的误解令家属却步寻求帮助，她不想后人再重走她的旧路。“以前家里有人患精神病，我们也是收收埋埋，怕人笑他／她‘黐线’。我们想改变这些标签。”
她说香港早年资讯不流通，也较少精神病的公众教育，她与一班家属创办香港首个精神科家属互助组织后，不单设热线电话，让他们找到同路人互诉困苦，也开始于媒体曝光，成为首批公开受访的精神病者家属。
“要勇敢企出嚟讲自己经历”
“我当时系组织主席，无理由上镜都要打格仔或戴口罩，患精神病唔系错嘅事。我觉得自己要勇敢啲以家属身份企出来讲自己经历。”亲友看陈丽丽见报上新闻，终知道她的状况，纷纷传来支持的讯息，她喜出望外，“我们想社会接纳精神病患者，自己作为家属要先欣然接纳他们。”
与此同时，愈来愈多家属现身谈经历，向组织反映精神科公营服务不足，包括诊症轮候的时间太长，药物名册等问题。陈丽丽见状又开始做倡议工作，向政府讨回精神病患者的权益，陆续成功争取将几款精神科新药纳入医管局药物名册后，让病友能服用疗效更佳的药物，亦开始有保险公司也愿意承保精神病友。
愿香港不再歧视精神病患
十多年后，陈丽丽近年是另一个病友家属联盟的召集人，面对记者提问或镜头也表现纯熟。她说纵使公立医院轮候精神科依然大排长龙，今天精神病患者还有其他问题要面对。“例如一直以来中途宿舍宿位不足、照顾者老龄化的问题。以及我们照顾者之间有否更多支援。”
去年施政报告提出“特殊需要信托”，让家长可安心在自己离世后，其智障或残疾的子女可透过遗下的财产得到适切照顾，陈丽丽亦希望信托服务能推展至精神病家庭。
如今陈丽丽与女儿的关系渐渐和好，有时亦会互相分享生活趣事。她有时会给予女儿独处自理的空间，不多过问其生活小节。快将70岁的她当然担心自己和丈夫离世后，女儿怎办。“但她现在40多岁，病情又渐稳定，有份兼职工作维生，一切会慢慢好过来。香港会渐渐不再歧视精神病患者吧。”陈丽丽乐观地说。